skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Opublikowano wyniki badania olesoksimu

W tym miesiącu ukazały się drukiem wyniki badania klinicznego olesokismu. Zamieszczamy tłumaczenie abstraktu publikacji naukowej, gdyż zawiera większość interesujących nas informacji.
25 maja 2017

Komunikat Roche na temat trwających badań nad lekiem na SMA

W grudniu 2016 roku informowaliśmy na temat rozpoczęcia przez firmę Roche trzech badań klinicznych nad specyfikiem RG7916. Przed kilkoma dniami organizacje pacjenckie na całym świecie otrzymały komunikat o aktualnym stanie programów lekowych dotyczących SMA prowadzonych przez Roche. Poniżej znajdziecie link…

26 marca 2017

Opinia naukowa w sprawie olesoksimu

W ostatni piątek w siedzibie Europejskiej Agencji do Spraw Leków (EMA) odbyło się drugie zebranie dotyczące tzw. opinii naukowej dla olesoksimu. Udział wzięli przedstawiciele firmy Roche, a także rodziny SMA z europejskich organizacji, z zamiarem przekonania Agencji, że dopuszczenie olesoksimu jest…

7 grudnia 2016

Bierzemy udział w pracach nad olesoksimem

4 lipca 2016 r. nasz przedstawiciel Kacper Ruciński wziął udział w zorganizowanym przez Roche zebraniu poświęconym przygotowaniu protokołu następnego badania olesoksimu. Przypomnijmy, że olesoksim był badany jako potencjalny lek zatrzymujący postęp rdzeniowego zaniku mięśni – w dużym badaniu w latach 2011–2014 wzięły udział…

23 lipca 2016

Prośba do uczestników badania olesoksimu 2010–2013

Fundacja SMA prosi rodziny, które brały udział w badaniu olesoksimu w latach 2010–2013, o przekazywanie opinii i uwag na temat tamtego badania. Tak jak niedawno informowaliśmy, firma Roche zamierza przeprowadzić kolejne badanie olesoksimu, którego celem będzie uzyskanie jednoznacznych danych dotyczących skuteczności. Nasza polska…

28 czerwca 2016

List firmy Roche do organizacji pacjenckich SMA w Europie

Pragniemy podzielić się z Państwem informacjami, które koncern Roche przekazał przed dwoma tygodniami organizacjom pacjenckim SMA z całej Europy. Informacje te dotyczą postępów prac nad dostarczeniem chorym na rdzeniowy zanik mięśni leku olesoxime. Poniżej prezentujemy treść pisma, przetłumaczonego na język polski.…

27 listopada 2015

Programy badawcze Roche: prezentacja w trakcie Weekendu

Zacieśnia się współpraca Fundacji SMA z podmiotami prowadzącymi programy badawcze w rdzeniowym zaniku mięśni. W krótkiej perspektywie czasowej łączą nas te same cele: opracowanie i wprowadzenie skutecznego leku na SMA. Z tym większą radością informujemy, że firmy Roche Suisse oraz Roche Polska udzieliły Fundacji SMA…

12 sierpnia 2015

Co dalej z olesoxime?

Od dłuższego czasu trwa w środowisku chorych na SMA i ich rodzin dyskusja na temat przyszłości leku olesoxime. Fundacja SMA odbyła serię spotkań z pracownikami firmy Roche odpowiedzialnymi za rozwój leku i niniejszym pragnie przekazać aktualne informacje na temat planowanej…

17 czerwca 2015

Roche ogłasza przejęcie Trophos!

Szwajcarski koncern farmaceutyczny Roche ogłosił w dniu dzisiejszym przejęcie francuskiego Trophos. Jest to elektryzująca wiadomość dla środowisk SMA na całym świecie, jako że obie firmy związane są z badaniami nad skutecznym lekiem na rdzeniowy zanik mięśni. Przypominamy, że to właśnie…

16 stycznia 2015

Doniesienia od Trophos: pełne wyniki olesoxime

Wyniki dwuletnich badań potwierdzają ochronne i lecznicze właściwości olesoxime w rdzeniowym zaniku mięśni. W zeszłym tygodniu firma Trophos po raz pierwszy przedstawiła szczegółowe wyniki uzyskane w trakcie dwuletniego badania olesoxime u 165 pacjentów z SMA. Przypomnijmy, że część tego badania…

3 maja 2014
Back To Top