Aktywnie z SMA

Nazwa projektu: „Aktywnie z SMA: Kompleksowa rehabilitacja chorych na rdzeniowy zanik mięśni”
Projekt współfinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
Czas trwania projektu: 01.04.2020 – 31.03.2021

Koszt całkowity projektu: 615 680,00 zł
Wkład własny Fundacji SMA: 30 850,80 zł
Wysokość dofinansowania PFRON: 584 830,00 zł


Rehabilitacja chorych na SMA realizowana w ramach projektu obejmować będzie zespół dostosowanych do potrzeb uczestników działań edukacyjnych, psychologicznych i społecznych, zmierzających wraz z usługami asystencji osobistej do osiągnięcia, przy aktywnym uczestnictwie tych osób, możliwie najwyższego poziomu ich samodzielnego funkcjonowania, poprawy jakości życia i integracji społecznej.

Dzięki usługom asystencji osobistej oraz nabywaniu umiejętności samoobsługi i podtrzymaniu odpowiedniej motywacji chorzy na SMA mogą nauczyć się lepiej funkcjonować w życiu społecznym, osobistym, w szkole lub na uczelni oraz łączyć chorobę z pasjami i zainteresowaniami, a tym samym mieć szansę na zwiększenie aktywności społecznej i zawodowej. Ze względu na postępujące osłabienie siły mięśniowej usługi asystenckie i rehabilitacja pozwolą wielu chorym na wykonywanie podstawowych czynności życiowych, a rodzinie chorego zapewni możliwość wytchnienia od uciążliwej trwającej całą dobę opieki.

Usługi będą prowadzone indywidualnie w domach beneficjentów. Zajęcia będą prowadzone w dobranych dla każdego uczestnika formach wsparcia obejmujących: usługi asystencji osobistej, trening rehabilitacji, który powinien być realizowany z regularną częstotliwością przez cały okres realizacji projektu. Ponadto w zależności od potrzeb dla części uczestników realizowane będą zajęcia z zakresu wsparcia psychologicznego. Dla uczestników, na podstawie badania ankietowego i wywiadu przeprowadzonego przez doświadczonych lekarzy, opracowane zostaną indywidualne plany działania, dzięki którym każdy uczestnik realizował będzie program dostosowany do jego wieku i zidentyfikowanych potrzeb.

Wsparciem w projekcie objętych zostanie 40 osób chorych na SMA posiadających orzeczenie o niepełnosprawności lub o stopniu niepełnosprawności. Dla uczestników również zakupione i wysłane zostaną środki ochrony osobistej: żel do dezynfekcji, chusteczki i maseczki do nauki higieny oraz bezpiecznego prowadzenia zajęć.


Pytania i odpowiedzi

Jak zgłosić się do projektu?

Należy wypełnić kwestionariusz zgłoszeniowy znajdujący się tutaj do dnia 25 czerwca 2020 r. do godz. 20:00.

Kwestionariusz zgłoszeniowy

Czy do projektu można zgłaszać dzieci?

Projekt jest przeznaczony dla chorych z SMA bez względu na wiek. Decydując o przyznaniu usług komisja będzie brała pod uwagę przede wszystkim indywidualną sytuację i potrzeby opiekuńcze; sam wiek chorego nie jest istotny.

Moje dziecko ma SMARD1, czy mogę je zgłosić do projektu?

Tak. W projekcie mogą wziąć udział również chorzy z SMARD1 (rdzeniowy zanik mięśni połączony z niewydolnością oddechową typu 1).

Mieszkam w Domu Pomocy Społecznej. Czy mogę wziąć udział w projekcie?

Niestety nie. Domy Pomocy Społecznej normalnie otrzymują środki, z których powinny zapewnić analogiczne usługi.

Czy asystenta/rehabilitanta wybierze mi Fundacja SMA, czy też mogę wybrać samodzielnie?

Jak najbardziej zachęcamy do samodzielnego wyszukania i wyboru asystenta/rehabilitanta! Formalne wymagania wobec asystentów oraz warunki zatrudnienia znajdują się na tej stronie. Z osobami, które mają trudności z samodzielnym znalezieniem rehabilitanta, będziemy kontaktować się telefonicznie, aby wspólnie znaleźć rozwiązanie problemu.

Gdzie znajdę opis zadań i obowiązków asystentów, fizjoterapeutów lub psychologów?

Zapraszamy na stronę z ogłoszeniami rekrutacyjnymi Fundacji SMA.

Dołącz do nas

Czy moim asystentem może być ktoś z rodziny?

Na stanowisku asystenta może zostać zatrudniona osoba nie będąca członkiem najbliższej rodziny chorego i nie mieszkająca razem z nim.

Czy mogę wnioskować tylko o usługi psychologa/psychoterapeuty/coacha, bez usług asystenckich?

Tak, zapraszamy.

Mieszkam w Polsce, ale nie mam obywatelstwa polskiego. Czy mogę wziąć udział w projekcie?

Tak, pod warunkiem zamieszkiwania w Polsce na pobyt stały oraz posiadania dokumentu uprawniającego do pobytu na terenie RP przez cały okres trwania projektu, posiadania ważnego orzeczenia o niepełnosprawności, a także spełnienia pozostałych warunków włączenia do projektu.

Nie posługuję się płynnie językiem polskim. Czy mogę wziąć udział w projekcie?

Tak, prosimy zaznaczyć odpowiednią odpowiedź w kwestionariuszu zgłoszeniowym. Prosimy też wziąć pod uwagę, że wszystkie dokumenty projektowe są w języku polskim i nie będą tłumaczone, Fundacja zaś nie zapewnia wsparcia w organizacji opieki w językach innych niż polski i angielski.

Kto będzie decydował o tym, które zgłoszenia zostaną zaakceptowane do projektu?

Wszystkie otrzymane zgłoszenia zostaną rozpatrzone przez niezależną komisję kwalifikacyjną, złożoną z przedstawicieli Fundacji SMA oraz zewnętrznych ekspertów. Do udziału w pracach Komisji zaprosimy też osobę związaną ze SMA spoza zespołu Fundacji.

Czym będzie się kierować komisja kwalifikacyjna?

Komisja kwalifikacyjna utworzy listę rankingową wszystkich otrzymanych zgłoszeń zgodnie z następującymi kryteriami:

  • Sytuacja osobista

Pierwszeństwo będą miały osoby z rodzin defaworyzowanych, osoby z ograniczonym dostępem do opieki, w tym szczególnie osoby dorosłe.

  • Dostępność pracowników

Ze względu na trudną logistykę projektu oprócz kolejności zgłoszeń o przyjęciu do projektu decydować będzie również możliwość jego realizacji. Do projektu przyjęte zostaną osoby, dla których w pobliżu ich miejsca zamieszkania zostaną zrekrutowani posiadający odpowiednie kwalifikacje pracownicy, którzy zadeklarują możliwość pracy z daną osobą i zostaną przez nią zaakceptowani. Dlatego osoby przymierzające się do skorzystania z projektu zachęcamy do rozejrzenia się za odpowiednimi osobami zgodnie z ogłoszeniem rekrutacyjnym.

  • Kolejność przyjęcia zgłoszenia

Dołożymy wszelkich starań, aby w pierwszej kolejności w projekcie mogły wziąć udział osoby zidentyfikowane na podstawie wcześniejszych kryteriów. Jednakże w razie otrzymania dużej liczby zgłoszeń od osób w porównywalnej sytuacji, o zakwalifikowaniu będzie decydowała kolejność wpływu.

Jakie inne formalności będą wymagane do wzięcia udziału w projekcie?

W ciągu kilku dni po terminie zamknięcia zgłoszeń skontaktujemy się z osobami, które komisja zakwalifikowała do uczestnictwa w projekcie, i poprosimy o dostarczenie niezbędnych dokumentów: podpisanej ankiety uczestnika, podpisanego oświadczenia o zgodzie na przetwarzanie danych osobowych, kopii aktualnego na dzień przystąpienia do projektu orzeczenia o niepełnosprawności. Umożliwiamy korzystanie z podpisu elektronicznego.

Kiedy będzie można rozpocząć korzystanie z usług opiekuńczych i rehabilitacyjnych?

Natychmiast po podpisaniu umów z uczestnikiem oraz z asystentem lub rehabilitantem. Dlatego osoby, które chcą wziąć udział w projekcie, gorąco zachęcamy do samodzielnego poszukiwania asystentów i rehabilitantów, aby skrócić ten okres. Fundacja ma środki na ten cel nawet na czerwiec 2020.

Jak podpisać umowę?

Umowę można wydrukować, podpisać i wysłać pocztą na adres Fundacji. Aby przyspieszyć rozpoczęcie projektu, można wysłać zeskanowaną umowę i pozostałe dokumenty na adres email [email protected] – zwykle wyrażamy zgodę na rozpoczęcie korzystania z usług asystenckich i rehabilitacyjnych na podstawie skanu kompletu dokumentów, jeśli towarzyszyć mu będzie zobowiązanie do dosłania papierowych oryginałów w ciągu tygodnia.

Czyli potrzebna mi będzie drukarka i skaner?

Niekoniecznie. Przyjmujemy również – a nawet preferujemy – dokumenty podpisane za pomocą Profilu Zaufanego lub nowego dowodu osobistego i przesłane nam za pośrednictwem poczty email. Aby zapoznać się z instrukcjami podpisywania dokumentów cyfrowo, prosimy kliknąć na następujące linki

Jeśli podpisanie elektroniczne okaże się zbyt skomplikowane, korespondencję będziemy prowadzić za pośrednictwem poczty, jednak opóźni to rozpoczęcie świadczenia usług.

Co ze zgłoszeniami, które nie zakwalifikują się do projektu?

Zgłoszenia takie zostaną umieszczone na liście rezerwowej. Kwalifikacja do uczestnictwa z listy rezerwowej jest możliwa po zwolnieniu miejsca w projekcie z powodu rezygnacji zakwalifikowanego uczestnika lub w razie wystąpienia innych okoliczności pozwalających na włączenie kolejnych osób.

Mam inne pytanie dotyczące projektu. Do kogo się zgłosić?

Prosimy o kontakt pod adresem email [email protected] lub telefonicznie pod numerem 662 033 999 od poniedziałku do piątku w godzinach 16:00–20:00.


Dokumenty projektowe

Back To Top