Spotkanie zespołu Fundacji SMA

  • 18 stycznia 2019

W dniach 12-13 stycznia br. prawie cały zespół Fundacji SMA spotkał się, aby wyznaczyć i omówić najważniejsze cele i zadania czekające na zrealizowanie w tym roku. Spotkanie odbyło się we Wrocławiu, w niezwykle rodzinnej atmosferze i zaowocowało w wiele ważnych ustaleń i postanowień. W ten rok wchodzimy z nowymi siłami i energią, głównie dzięki pozytywnej decyzji refundacyjnej leku na SMA w Polsce.

CZYTAJ DALEJ

Podziękowania

  • 17 października 2018

W ostatnich dniach na konto Fundacji SMA wpłynęła kwota 60 525,24 PLN. To szczególna darowizna, gdyż przekazana została przez Grzegorza i Monikę Pacanów, rodziców zmarłego w sierpniu Tomka, który chorował na SMA. Pieniądze pochodzą ze zbiórki prowadzonej na leczenie chłopca.

CZYTAJ DALEJ

Akcja z domu do sklepu

  • 13 września 2018

Coraz większymi krokami nadchodzą Wybory Samorządowe. Fundacja SMA z zasady nie angażuje się w sprawy polityczne po żadnej ze stron – zawsze jednak stoi po stronie osób chorych na SMA.

CZYTAJ DALEJ

Odszedł jeden z nas…

  • 26 sierpnia 2018

Z najgłębszym żalem dzielimy się z Państwem przygnębiającą wiadomością. Poprzedniej nocy, po walce z nowotworem odszedł od nas Tomek Krawczyk, wieloletni wolontariusz Fundacji SMA oraz działacz Podniebnej Drużyny SMA.

CZYTAJ DALEJ

Bliscy Jowitki wspierają Fundację

  • 26 marca 2018

Prawie roku temu diagnoza rdzeniowego zaniku mięśni splotła losy kolejnej rodziny z naszą Fundacją. Pomimo dramatu jaki ich spotkał, rodzice i bliscy małej Jowitki, chorej na typ 1 SMA, dostrzegli potrzebę wsparcia naszych działań na rzecz całej społeczności chorych.

CZYTAJ DALEJ

Przyjaciele Patryka dla Fundacji SMA

  • 9 marca 2018

Coroczny Bal dla Patryka stał się już niemal tradycją. Bal organizowany jest, aby wesprzeć Patryka Nowaka i jego rodzinę w codziennych zmaganiach z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 2. Jednocześnie niesie pomoc dla całej społeczności SMA poprzez szerzenie wiedzy i świadomości…

CZYTAJ DALEJ