Przejrzystość

FUNDACJA SMA przestrzega zasad przejrzystości wyrażonych w dokumencie nr EMA/24913/2005 Europejskiej Agencji do Spraw Leków w odniesieniu do współpracy z przedsiębiorstwami z sektora farmaceutycznego.

Deklaracje przejrzystości

2015

W sierpniu 2015 r. firma Roche Polska sp. z o.o. przekazała Fundacji SMA grant w wysokości 40 000 złotych w ramach wsparcia konferencji Trzeci Weekend ze SMA-kiem.

2016

W marcu 2016 r. członek Zarządu Fundacji SMA wziął udział w trzydniowym zjeździe IEEPO organizowanym przez Roche AG i odbywającym się w Kopenhadze. Firma Roche Polska zapewniła przelot, dwa noclegi oraz wyżywienie.
W kwietniu 2016 r. członek Zarządu Fundacji SMA, reprezentując SMA Europe, wziął udział w posiedzeniu Rady Naukowej firmy AveXis Inc. w Londynie. Firma AveXis zapewniła wyżywienie.
W sierpniu 2016 r. firma Roche Polska sp. z o.o. przekazała Fundacji SMA kwotę 35 000 złotych w ramach wsparcia IV Konferencji SMA.
W październiku 2016 r. członek Zarządu Fundacji SMA wziął udział w spotkaniu członków Zarządu SMA Europe z przedstawicielami firmy Biogen AG w Zurichu. Firma Biogen AG zapewniła przelot, jeden nocleg oraz wyżywienie.
W grudniu 2016 r. dwoje wolontariuszy Fundacji SMA wzięło udział w zorganizowanym przez Roche Polska sp. z o.o. spotkaniu polskich organizacji pacjenckich w Warszawie. W ramach wydarzenia, firma Roche Polska zapewniła wyżywienie, nocleg (1 osoba) oraz zwrot kosztów podróży (1 osoba).
W grudniu 2016 r. członek Zarządu Fundacji SMA, reprezentując SMA Europe, wziął udział w posiedzeniu Rady Naukowej firmy Avexis Inc. w Rzymie. Firma Avexis zapewniła przelot, dwa noclegi oraz wyżywienie.

2017

W czerwcu 2017 r. członek Zarządu Fundacji SMA wziął udział w spotkaniu grupy roboczej SMA Europe z przedstawicielami firmy Roche AG w Bazylei. Firma Roche AG zapewniła jeden nocleg oraz wyżywienie.
W czerwcu 2017 r. członek Zarządu Fundacji SMA, reprezentując SMA Europe, wziął udział w posiedzeniu Rady Naukowej firmy Avexis Inc. we Florencji. Firma Avexis zapewniła jeden nocleg oraz wyżywienie.
W sierpniu 2017 r. firma Biogen Poland sp. z o.o. przekazała Fundacji SMA grant w wysokości 51 000 zł w ramach wsparcia V Konferencji SMA.
W sierpniu 2017 r. firma Roche Polska sp. z o.o. przekazała Fundacji SMA grant w wysokości 10 000 zł w ramach wsparcia V Konferencji SMA.
W październiku 2017 r. wolontariusz Fundacji SMA wziął udział w spotkaniu grupy roboczej SMA Europe z przedstawicielami firmy Novartis AG w Berlinie. Firma Novartis AG zapewniła wyżywienie.
W listopadzie 2017 r. członkini Rady Strategicznej Fundacji SMA wzięła udział w zorganizowanym przez Roche Polska sp. z o.o. spotkaniu polskich organizacji pacjenckich w Warszawie. W ramach wydarzenia, firma Roche Polska zapewniła wyżywienie, jeden nocleg oraz transport.

2018

W maju 2018 r. wolontariusz Fundacji SMA wziął udział w zorganizowanym przez Roche Polska sp. z o.o. spotkaniu polskich organizacji pacjenckich w Warszawie. W ramach wydarzenia, firma Roche Polska zapewniła wyżywienie, dwa noclegi oraz transport.
W lutym 2018 roku firma Biogen Poland sp. z o.o. przekazała Fundacji SMA grant w wysokości 33 700 złotych celem przeprowadzenia projektu dotyczącego standardów opieki w SMA.
W sierpniu 2018 r. firma Novartis Poland sp. z o.o. przekazała Fundacji SMA grant w wysokości 15 000 złotych w ramach wsparcia VI Konferencji SMA.
W sierpniu 2018 r. firma Biogen Polska sp. z o.o. przekazała Fundacji SMA grant w wysokości 75 500 złotych w ramach wsparcia VI Konferencji SMA.
We wrześniu 2018 r. firma Roche Polska sp. z o.o. przekazała Fundacji SMA grant w wysokości 30 000 złotych w ramach wsparcia VI Konferencji SMA.
W listopadzie 2018 r. firma Avexis Switzerland GmbH przekazała Fundacji SMA grant w wysokości 5 000 euro w ramach wsparcia VI Konferencji SMA.
W listopadzie 2018 r. członek Zarządu Fundacji SMA, reprezentując SMA Europe, wziął udział w spotkaniu SMA Europe z przedstawicielami firmy AveXis w Zurichu. W ramach wydarzenia, firma AveXis zapewniła transport oraz wyżywienie.

2019

W lutym 2019 r. członek Zarządu Fundacji SMA, reprezentując SMA Europe, wziął udział w posiedzeniu Advisory Board firmy AveXis w Brukseli. W ramach wydarzenia, firma AveXis zapewniła transport oraz wyżywienie.
W marcu 2019 r. członek Zarządu Fundacji SMA, reprezentując SMA Europe, wziął udział w spotkaniu grupy roboczej SMA Europe z przedstawicielami firmy AveXis w Bordeaux. W ramach wydarzenia, firma AveXis zapewniła jeden nocleg oraz wyżywienie.
W lipcu 2019 r. firma Biogen Poland sp. z o.o. przekazała Fundacji SMA grant w wysokości 200 000 złotych w ramach wsparcia VII Konferencji SMA.
W sierpniu 2019 r. firma Roche Polska sp. z o.o. przekazała Fundacji SMA grant w wysokości 50 000 złotych w ramach wsparcia VII Konferencji SMA.
W październiku 2019 r. firma Novartis Poland sp. z o.o. przekazała Fundacji SMA grant w wysokości 10 000 złotych w ramach wsparcia VII Konferencji SMA.
W grudniu 2019 r. członek Zarządu Fundacji SMA wziął udział w spotkaniu organizacji pacjentów zorganizowanym w Warszawie przez Roche Polska sp. z o.o. W ramach wydarzenia firma Roche zapewniła transport, zakwaterowanie na jedną noc oraz wyżywienie.

2020

W lutym 2020 r. członek Zarządu Fundacji SMA, działając w ramach SMA Europe, wziął udział w zebraniu ciała doradczego zorganizowanym w Paryżu przez firmę AveXis. W ramach wydarzenia firma AveXis zapewniła transport, zakwaterowanie na jedną noc oraz wyżywienie.
W lipcu 2020 r. Fundacja SMA otrzymała grant od firmy Biogen Poland sp. z o.o. w wysokości 80 000 zł w ramach wsparcia organizacji VIII Konferencji SMA.
We wrześniu 2020 r. Fundacja SMA otrzymała grant od firmy Roche Polska sp. z o.o. w wysokości 12 000 zł z przeznaczeniem na cykl webinarów.
We wrześniu 2020 r. Fundacja SMA otrzymała grant od firmy Roche Polska sp. z o.o. w wysokości 80 000 zł w ramach wsparcia organizacji VIII Konferencji SMA.
W grudniu 2020 r. Fundacja SMA otrzymała grant od firmy Roche Polska sp. z o.o. w wysokości 100 000 zł z przeznaczeniem na przeprowadzenie cyklu szkoleń dla fizjoterapeutów.

2021

W marcu 2021 r. Fundacja SMA otrzymała grant od firmy Novartis Gene Therapies (Szwajcaria) w wysokości 48 610 euro z przeznaczeniem na realizację projektu „Przyspieszamy diagnostykę SMA”
W marcu 2021 r. Fundacja SMA otrzymała grant od firmy Novartis Gene Therapies (Szwajcaria) w wysokości 74 690 euro z przeznaczeniem na dalszą profesjonalizację Fundacji SMA (przebudowa witryny internetowej, przeprojektowanie bazy pacjentów, wzmocnienie identyfikacji wizualnej, audyt RODO i in.)
W marcu 2021 r. Fundacja SMA otrzymała grant Roche Polska sp. z o.o. w wysokości 20 000 zł z przeznaczeniem na projekt Zloty Mam i Ojców SMA czyli wyjazdowe warsztaty wspierające opiekunów chorych na SMA
W marcu 2021 r. Fundacja SMA otrzymała grant od firmy Biogen Poland sp. z o.o. w wysokości 50 000 zł z przeznaczeniem na szkolenia dla fizjoterapeutów
W marcu 2021 r. Fundacja SMA otrzymała grant od firmy Biogen Poland sp. z o.o. w wysokości 60 000 zł z przeznaczeniem na projekt „Pełnia możliwości z SMA”
W kwietniu 2021 r. Fundacja SMA otrzymała grant od firmy Novartis Gene Therapies w wysokości 25 600 euro z przeznaczeniem na obóz integracyjno-szkoleniowy dla Rodzin z SMA
W kwietniu 2021 r. Fundacja SMA otrzymała grant od firmy Novartis Gene Therapies w wysokości 12 500 euro z przeznaczeniem na projekt „Pierwsze kroki w SMA”
W lipcu 2021 r. Fundacja SMA otrzymała grant od firmy Novartis Gene Therapies w wysokości 14 000 euro w ramach wsparcia IX Konferencji SMA
W lipcu 2021 r. Fundacja SMA otrzymała grant od firmy Roche Polska sp. z o.o. w wysokości 50 000 zł w ramach wsparcia IX Konferencji SMA
W lipcu 2021 r. Fundacja SMA otrzymała grant od firmy Roche Polska sp. z o.o. w wysokości 50 000 zł z przeznaczeniem na realizację projektu „Pełnia możliwości z SMA”
W październiku 2021 r. Fundacja SMA otrzymała grant od firmy Biogen Poland sp. z o.o. w wysokości 25 000 zł z przeznaczeniem na projekt „Podsumowanie trzech lat leczenia w Polsce”