Skip to content

Z SMA 1 na co dzień

Tytuł projektu: Z SMA 1 na co dzień: przygotowanie i udostępnienie Vademecum opieki nad dzieckiem z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni
Projekt współfinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
Okres realizacji: 20.06.2016 – 31.12.2016
Koszt całkowity: 38 289,00 zł
Wysokość dofinansowania PFRON: 34 239,00 zł
Wkład własny Fundacji SMA: 4 050,00 zł


Celem projektu było dostarczenie niezbędnej wiedzy dla rodziców i opiekunów niepełnosprawnych dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1 (SMA1) poprzez przetłumaczenie z języka włoskiego na język polski jedynego na świecie poradnika na temat opieki domowej w tym schorzeniu – książki pt. SMA 1 abita con noi pod redakcją Chiary Mastella i Giancarlo Ottonello. W polskiej publikacji napisano od nowa rozdział poświęcony wsparciu społęcznemu dostępnemu w Polsce.

Poradnik został opublikowany w formie papierowej i cyfrowej i następnie nieodpłatnie udostępniany chorym.

Publikacja

Back To Top