skip to Main Content

Równe możliwości

Wsparcie dla rodzin z SMA chroniących się w Polsce przed wojną w Ukrainie


Wersja polskaУкраїнська версіяРусская версия


Pomoc rodzinom ze SMA chroniącym się w Polsce przed wojną na Ukrainie

Projekt został opracowany celem wsparcia rodzin z SMA, które znalazły się w Polsce w wyniku wojny na Ukrainie. Są to osoby, które uciekły do Polski przed działaniami wojennymi, oraz te, które przyjechały wcześniej, ale nie mogą wrócić do swojego kraju z powodu wojny.

Jako organizacja, która wielu tym rodzinom pomogła dostać się do Polski, jesteśmy świadomi, że często rodziny te nie były w stanie zabrać ze sobą podstawowego wyposażenia i sprzętu rehabilitacyjnego niezbędnego w SMA. Niektóre rodziny mieszkają w Polsce w ciężkich warunkach w niedostosowanych lokalach. Również różnice w zarobkach i zamożności między Ukrainą a Polską są znaczące.

Mechanizmy wsparcia osób z niepełnosprawnościami w Polsce nie stanowią spójnego systemu. Część środków rozdzielana jest w ograniczonych czasowo lub geograficznie konkursach, w których ocena potrzeb nie zawsze jest głównym kryterium. Często premiowana jest umiejętność obsługi internetu oraz skutecznej argumentacji w języku polskim. Konkursy ponadto przeprowadzane są online bez szerszej kampanii informacyjnej, a także wymagają posiadania tzw. profilu zaufanego.

Innym wyzwaniem stojącym przed rodzinami, które przyjechały z Ukrainy, jest niemożność rozpoczęcia leczenia SMA w Polsce bez wykonania, we własnym zakresie, drogich badań potwierdzających liczbę kopii genu SMN2. Ponadto jesteśmy świadomi, że niektóre rodziny pilnie potrzebują konsultacji ortopedycznych albo nie mają ustalonych programów fizjoterapii. Część sygnalizuje potrzebę wsparcia psychologicznego.

Fundacja SMA regularnie organizuje odpłatne wydarzenia dla społeczności SMA – spotkania, warsztaty, doroczną Konferencję. Odpłatność może wykluczać niektóre rodziny SMA z Ukrainy.

Celem niniejszego projektu jest wyrównać szanse, jeśli chodzi o dostęp do leczenia, sprzętu, zakwaterowania i udziału w wydarzeniach Fundacji SMA, między rodzinami z SMA uciekającymi przed wojną na Ukrainie a rodzinami z SMA mieszkającymi w Polsce.

Program trwa od 22 listopada 2022 r. do wyczerpania środków.


Zakres projektu

Aby to osiągnąć, Fundacja SMA, we współpracy z Partnerami, przygotowała dla tych rodzin program dofinansowania w następujących obszarach:

  1. Wykonanie badania genetycznego w kierunku SMA
  2. Konsultacja fizjoterapeutyczna lub ortopedyczna
  3. Program psychoterapii
  4. Uczestnictwo w wydarzeniach Fundacji SMA
  5. Zakup lub wynajem sprzętu i pomocy ortopedycznych niezbędnych do codziennego funkcjonowania
  6. Dofinansowanie do zakwaterowania
  7. Koszty przeprowadzki na terenie Polski lub za granicę
  8. Inne potrzeby związane z SMA

Szczegóły programu

Poniżej zamieszczamy szczegóły dotyczące każdego elementu (obszaru) niniejszego programu, a pod nimi – listę pytań i odpowiedzi.

Wykonanie badania genetycznego w kierunku SMA

Fundacja SMA sfinansuje badanie wykonywane celem potwierdzenia rozpoznania klinicznego albo określenia liczby kopii genu SMN2 u osób, u których takiego badania dotychczas nie przeprowadzono, a dla których jest to niezbędne celem rozpoczęcia leczenia w Polsce.

Badanie przeprowadza jedno z laboratoriów współpracujących z Fundacją SMA na zlecenie Fundacji. Osoba z SMA wymieniona we wniosku musi we własnym zakresie zorganizować pobranie krwi w miejscu zamieszkania zgodnie z instrukcją, wypełnić niezbędne dokumenty (formularz świadomej zgody) i przygotować przesyłkę. Fundacja SMA zamawia kuriera, który dostarcza próbkę do laboratorium. Wyniki zostaną przesłane do wnioskodawcy mailem bezzwłocznie po ich otrzymaniu z laboratorium, co zwykle następuje w ciągu ok. 10 dni.

Koszty badania i kuriera ponosi Fundacja.

Konsultacja fizjoterapeutyczna lub ortopedyczna

Fundacja SMA sfinansuje koszt jednej konsultacji fizjoterapeutycznej i/lub ortopedycznej celem dokonania oceny stanu zdrowia osoby ze SMA.

Konsultacja fizjoterapeutyczna powinna objąć ocenę stanu zdrowia oraz opracowanie programu fizjoterapii. Finansowane są tylko konsultacje z fizjoterapeutami specjalizującymi się w chorobach nerwowo-mięśniowych. Typowy czas trwania oceny fizjoterapeutycznej wraz z opracowaniem programu to 1,5–2 godziny.

W ramach konsultacji ortopedycznej finansowana jest konsultacja lekarska oraz, jeśli lekarz wskaże, badanie rentgenowskie. Finansowane są tylko konsultacje z lekarzami ortopedami lub chirurgami ortopedycznymi mającymi duże doświadczenie w opiece nad pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi.

W określonych przypadkach finansowanie może też objąć dojazd między miejscem zamieszkania a kliniką. Komisja grantowa będzie rozpatrywała każdy przypadek indywidualnie z uwzględnieniem miejsca zamieszkania wnioskodawcy, możliwości transportu, pilności przypadku i możliwości finansowych wnioskodawcy.

Typowe dofinansowanie: 300–500 zł.

Psychoterapia

Fundacja SMA współpracuje z organizacją specjalizującą się w psychoterapii indywidualnej i grupowej dla osób doświadczających traumy związanej z wojną i przeprowadzką. Program prowadzony jest przez tę organizację w języku ukraińskim lub rosyjskim z wykorzystaniem metody terapii poznawczo-behawioralnej. W ramach niniejszego programu Fundacja SMA ma możliwość kierowania osób z SMA i ich najbliższych do nieodpłatnego udziału w programie.

Uczestnictwo w wydarzeniach Fundacji SMA

W ramach niniejszego projektu można wnioskować o sfinansowanie kosztów uczestnictwa w  wydarzeniu organizowanym przez Fundację SMA oraz dojazdu na nie.

Sprzęt i pomoce ortopedyczne

W ramach tego elementu Fundacja SMA może sfinansować zakup lub wynajem sprzętu i akcesoriów niezbędnych do codziennego funkcjonowania osoby ze SMA.

Finansowanie dotyczy następujących kategorii sprzętu:

  • Sprzęt wspomagający niezależną mobilność: wózek inwalidzki, chodzik itp.;
  • Sprzęt do higieny osobistej: krzesło toaletowe/prysznicowe, elektryczny podnośnik wannowy, ława łazienkowa itp.;
  • Sprzęt zapewniający bezpieczne pozycjonowanie i transfery: łóżko elektryczne, podnośnik elektryczny, uprząż do transferów, fotelik rehabilitacyjny, dziecięcy fotelik samochodowy itp.;
  • Sprzęt do pokonywania barier architektonicznych: schodołaz, rampa itp.
  • Akcesoria niezbędne w prawidłowej opiece ortopedyczno-fizjoterapeutycznej, niefinansowane lub nie w pełni finansowane z budżetu państwa: gorset ortopedyczny, ortezy (AFO, KAFO, HKAFO), pionizator itp.;
  • Sprzęt i/lub oprogramowanie do komunikacji alternatywnej dla osób niemówiących.

Finansowany jest zakup sprzętu nowego oraz używanego. Sprzęt używany musi być w dobrym stanie i mieć co najmniej 3-miesięczną gwarancję sprzedawcy oraz możliwość serwisowania w Polsce. Sprzęt również musi mieć atesty lub aktualne badania techniczne, jeżeli prawo tego wymaga.

Finansowane mogą być naprawy, przeróbki i adaptacje posiadanego przez wnioskodawcę sprzętu przeprowadzane w wyspecjalizowanych warsztatach.

W niektórych przypadkach odpowiednim rozwiązaniem może być wynajem sprzętu. Dotyczy to zwłaszcza sprzętu drogiego, jak np. schodołazy, łóżka elektryczne, podnośniki. Wynajem może być finansowany na maksymalnie 6–12 miesięcy i tylko od firmy prowadzącej działalność w tym zakresie i zapewniającej regularne serwisowanie sprzętu.

W ramach tego elementu możliwe jest finansowanie tzw. wkładu własnego czasem wymaganego przy dofinansowaniu z PFRON/PCPR. Możliwe jest też finansowanie zakupu wspólnie z inną organizacją pomocową, o ile wnioskodawca przedstawi dokumenty potwierdzające przyznanie dofinansowania przez tę organizację.

Celem projektu nie jest maksymalnie dobre wyposażenie rodziny z SMA, a tylko wyrównanie poziomu zaopatrzenia do rodzin z SMA od lat lub od zawsze mieszkających w Polsce. Nie jest więc objęty finansowaniem:

  • sprzęt w całości refundowany przez NFZ – natomiast możliwe jest sfinansowanie różnicy między ceną droższego sprzętu a kwotą refundacji NFZ;
  • sprzęt medyczny dostarczany pacjentom w ramach programów zdrowotnych, takich jak program wentylacji domowej, program opieki żywieniowej itp. – Fundacja pomaga we włączaniu osób z SMA do tych programów;
  • zakup koflatorów – osoby potrzebujące koflatora w związku z infekcją oddechową mogą nieodpłatnie wypożyczyć go z Banku Sprzętu Fundacji SMA.
  • sprzęt, który bywa używany, ale nie jest niezbędny w opiece w SMA (np. materace do fizjoterapii, rowery rehabilitacyjne, platformy wibrujące, systemy typu Pragma itp.).

Przewidywana wysokość dofinansowania: 2000–4000 zł w zależności od indywidualnych potrzeb i uwarunkowań.

Zakwaterowanie

Komisja grantowa może przyznać dofinansowanie do kosztów wynajmu lokalu mieszkalnego na terenie Polski dla rodziny z SMA. Lokal musi być odpowiedni dla osoby z SMA, bez barier architektonicznych, oraz wynajmowany legalnie (na podstawie umowy najmu).

Dofinansowanie ma postać częściowego zwrotu kosztów najmu. Jest udzielane na okres trzech miesięcy. Przed upływem tego okresu dokonywana jest, wspólnie z wnioskodawcą, ponowna ocena sytuacji. Następnie komisja grantowa może zaoferować jednokrotne przedłużenie dofinansowania do zakwaterowania o kolejne trzy miesiące. Nie ma możliwości dofinansowania do najmu przez dłużej niż 6 miesięcy.

Dofinansowanie jest przekazywane co miesiąc na rachunek bankowy wnioskodawcy po przedłożeniu kopii umowy najmu, po przeprowadzonej weryfikacji z wynajmującym oraz po każdorazowym przesłaniu potwierdzenia opłacenia czynszu za dany miesiąc.

Przewidywane dofinansowanie: 1000–2000 zł miesięcznie w zależności od liczby osób, lokalizacji i indywidualnej sytuacji. Wysokość środków dostępnych w tym elemencie jest ograniczona.

Koszty przeprowadzki

W ramach tego elementu można uzyskać dofinansowanie do kosztów przeprowadzki na terenie Polski lub bądź z Polski za granicę.

Dofinansowanie do przeprowadzki na terenie Polski dotyczy w szczególności przeprowadzki między tymczasowym miejscem zamieszkania a stałym miejscem zamieszkania; przeprowadzki z niedostosowanego mieszkania do dostosowanego; lub przeprowadzki w związku z koniecznością opuszczenia dotychczasowego lokalu. Dofinansowanie pokrywa tylko koszty podróży osoby z SMA wraz z niezbędnym sprzętem. Szacunkowa wysokość: 500 zł.

Dofinansowanie do przeprowadzki za granicę obejmuje zakup biletów lotniczych w jedną stronę w klasie ekonomicznej dla każdego członka rodziny wraz z jedną sztuką bagażu rejestrowanego na osobę, a także koszty dojazdu na lotnisko oraz ewentualnego zakwaterowania na jedną noc przed wylotem, jeśli wylot następuje w godzinach porannych. Fundacja SMA współpracuje z organizacjami zagranicznymi w sprawie podróży osób z Ukrainy.

Nie ma możliwości finansowania przeprowadzki do państw objętych działaniami wojennymi (Ukraina, Białoruś, Rosja).

Inne potrzeby

Fundacja SMA stara się podchodzić indywidualnie do potrzeb każdej Rodziny SMA i będzie szukała rozwiązań, jeśli te potrzeby bezpośrednio wynikają z SMA i niemożliwe jest ich sfinansowanie z innych źródeł.


Złóż wniosek online

Formularz w języku polskim


Dalsze informacje


Partnerzy projektu

Niniejszy program jest możliwy dzięki środkom przekazanym przez następujące podmioty:

Back To Top