Statut

I. POSTANOWIENIA OGÓLNE

§ 1

Fundacja SMA, zwana dalej Fundacją, ma osobowość prawną.

§ 2

Fundacja ustanawiana jest na czas nieoznaczony.

§ 3

Fundacja działa na terenie Rzeczypospolitej Polskiej oraz poza jej granicami.

§ 4

  1. Siedzibą Fundacji jest Warszawa.
  2. Fundacja może tworzyć oddziały oraz ustanawiać przedstawicieli na terenie całej Rzeczypospolitej Polskiej oraz poza jej granicami.

§ 5

  1. Fundacja może używać własnych znaków graficznych i pieczęci.
  2. Dla celów współpracy międzynarodowej Fundacja może posługiwać się tłumaczeniem nazwy w wybranych językach obcych.

§ 6

Fundacja może ustanawiać i przyznawać tytuły, odznaki, wyróżnienia i nagrody.

 

II. DZIAŁALNOŚĆ

§ 7
Cele Fundacji

Celami Fundacji są:

  1. prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia;
  2. zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych;
  3. zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni;
  4. wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.

§ 8
Formy działania

  1. Fundacja realizuje cele statutowe poprzez:
    1. pozyskiwanie i dostarczanie środków, materiałów, sprzętu i technologii dla celów specjalistycznej opieki zdrowotnej;
    2. podejmowanie i wspieranie inicjatyw mających na celu opracowanie i udostępnienie skutecznych terapii;
    3. organizowanie, prowadzenie i wspieranie ośrodków opieki specjalistycznej, w tym rehabilitacji medycznej;
    4. prowadzenie i wspieranie, na zasadzie niedochodowej, działalności naukowej, badawczej, wydawniczej, szkoleniowej, doradczej i informacyjnej, w tym organizowanie zjazdów, konferencji oraz kampanii społecznych i edukacyjnych;
    5. ułatwianie wymiany doświadczeń między pacjentami, tworzenie grup wsparcia i samopomocy;
    6. podejmowanie inicjatyw mających na celu zwiększenie samodzielności i integracji społecznej osób chorych, w tym promowanie ich aktywności społecznej, artystycznej i zawodowej;
    7. reprezentowanie osób chorych oraz ich bliskich w dążeniu do otrzymania właściwej opieki zdrowotnej i społecznej, przestrzegania ich praw oraz stworzenia równych szans życiowych;
    8. wspieranie i organizowanie wolontariatu;
    9. wpływanie na zmiany o charakterze systemowym w zakresie celów i zasad działalności Fundacji.
  2. W ramach realizacji celów statutowych Fundacja może:
    1. współpracować z krajowymi, zagranicznymi i międzynarodowymi organizacjami, instytucjami, placówkami edukacyjnymi, władzami i organami administracji publicznej, podmiotami gospodarczymi oraz mediami;
    2. pozostawać członkiem krajowych, zagranicznych i międzynarodowych organizacji i instytucji o podobnym charakterze działania;
    3. udzielać wsparcia, w tym finansowego, podmiotom realizującym cele spójne z celami Fundacji.
  3. Działalność Fundacji może być prowadzona jako działalność nieodpłatna lub odpłatna pożytku publicznego.

§ 9
Zasady działania

  1. Fundacja przestrzega zasad neutralności politycznej i światopoglądowej.
  2. Fundacja odwołuje się do krajowych i międzynarodowych instrumentów prawnych z zakresu ochrony praw człowieka, praw pacjenta oraz praw osoby niepełnosprawnej.
  3. Działalność Fundacji opiera się na Karcie Zasad Działania Organizacji Pozarządowych.

 

III. MAJĄTEK

§ 10
Źródła majątku

  1. Źródła powstania majątku Fundacji obejmują:
    1. środki majątkowe przekazane przez Fundatorów;
    2. darowizny, zapisy, spadki, środki pochodzące z ofiarności prywatnej;
    3. zbiórki publiczne, środki pochodzące z ofiarności publicznej;
    4. dotacje, subwencje, granty, środki z funduszy publicznych i od osób prawnych;
    5. dochody z odpłatnej działalności pożytku publicznego;
    6. dochody z majątku Fundacji;
    7. dochody z rachunków i lokat bankowych;
    8. dochody z przeniesienia praw autorskich i innych praw majątkowych;
    9. nawiązki i inne wpłaty sądowe.
  2. Przychody Fundacji mogą być używane do realizacji wszystkich jej celów, o ile ofiarodawcy nie postanowili inaczej.

§ 11
Przeznaczenie majątku

  1. Całość majątku Fundacji jest przeznaczana na działalność statutową.
  2. Majątek Fundacji nie może służyć do:
    1. użyczania ani przekazywania na rzecz pracowników, wolontariuszy albo członków władz Fundacji, albo ich osób bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, chyba że wynika to z celów statutowych;
    2. zabezpieczania zobowiązań pracowników, wolontariuszy albo członków władz Fundacji, albo ich osób bliskich;
    3. zakupu na szczególnych zasadach towarów lub usług od podmiotów, w których uczestniczą pracownicy, wolontariusze albo członkowie władz Fundacji, albo ich osoby bliskie.

§ 12
Działalność gospodarcza

Fundacja nie prowadzi działalności gospodarczej.

 

IV. WŁADZE

§ 13
Władze Fundacji

Władzami Fundacji są Rada Strategiczna, Zarząd oraz Rada Nadzorcza.

§ 14
Rada Strategiczna

  1. Rada Strategiczna jest organem stanowiącym, nadzorującym i opiniującym.
  2. Radę Strategiczną stanowią Fundatorzy oraz osoby zaproszone przez nich do współpracy.
  3. Rada Strategiczna działa na podstawie uchwalonego przez siebie regulaminu.
  4. Do zakresu działania Rady Strategicznej należy:
    1. wytyczanie głównych kierunków działalności Fundacji;
    2. wyrażanie opinii w sprawach przedłożonych przez Radę Strategiczną lub Zarząd Fundacji;
    3. powoływanie i odwoływanie członków Zarządu i Rady Nadzorczej oraz mianowanie ich prezesów;
    4. zatwierdzanie regulaminu pracy Zarządu;
    5. zatwierdzanie zmian w statucie Fundacji;
    6. podejmowanie decyzji o zmianie nazwy Fundacji;
    7. podejmowanie decyzji o likwidacji Fundacji lub o połączeniu z inną fundacją;
    8. podejmowanie decyzji we wszystkich innych sprawach nie zastrzeżonych do kompetencji innych organów.
  5. Rada Strategiczna podejmuje decyzje jednomyślnie w formie uchwał.
  6. Posiedzenia Rady Strategicznej odbywają się w miarę potrzeb na wniosek dowolnego jej członka.
  7. Rada Strategiczna wykonuje swoje zadania kolegialnie.

§ 15
Zarząd

  1. Zarząd jest organem kierującym bieżącą działalnością Fundacji.
  2. Zarząd składa się z nie mniej niż dwóch i nie więcej niż siedmiu członków, w tym Prezesa kierującego jego działalnością.
  3. Do zakresu działania Zarządu należy:
    1. uchwalanie i wykonywanie planów działalności Fundacji;
    2. zarządzanie funduszami i majątkiem Fundacji;
    3. zarządzanie zasobami ludzkimi Fundacji;
    4. zawieranie umów i zaciąganie zobowiązań;
    5. otwieranie i zamykanie oddziałów Fundacji;
    6. reprezentowanie Fundacji na zewnątrz i działanie w jej imieniu;
    7. uchwalanie regulaminów;
    8. składanie sprawozdań ze swej działalności;
    9. wykonywanie wszelkich innych czynności niezbędnych do realizacji celów Fundacji.
  4. Zarząd działa na podstawie regulaminu uchwalonego przez siebie i zatwierdzonego przez Radę Strategiczną.
  5. Zarząd podejmuje decyzje w formie uchwał bezwzględną większością głosów w obecności co najmniej połowy liczby członków Zarządu; w razie równego rozłożenia głosów decydujący jest głos Prezesa.
  6. Posiedzenia Zarządu odbywają się w miarę potrzeb i są zwoływane przez Prezesa z własnej inicjatywy lub na wniosek innego członka Zarządu.
  7. Członków Zarządu powołuje i odwołuje Rada Strategiczna z własnej inicjatywy lub na wniosek Zarządu.
  8. Członkowie Zarządu pełnią swoją funkcję przez czas nieokreślony.
  9. Członek Zarządu może złożyć rezygnację z pełnionej funkcji.

§ 16
Rada Nadzorcza

  1. Rada Nadzorcza jest organem nadzoru i kontroli z głosem doradczym.
  2. Rada Nadzorcza składa się z nie mniej niż trzech i nie więcej niż pięciu członków, w tym Prezesa kierującego jej działalnością.
  3. Do zakresu działania Rady Nadzorczej należy:
    1. badanie prawidłowości działania Zarządu;
    2. wyrażanie opinii w sprawach przedłożonych przez Radę Strategiczną lub Zarząd Fundacji;
    3. składanie sprawozdań Radzie Strategicznej z przeprowadzonej kontroli działalności Zarządu.
  4. Rada Nadzorcza działa na podstawie uchwalonego przez siebie regulaminu.
  5. Rada Nadzorcza dokonuje kontroli na bieżąco lub okresowo, jednak nie rzadziej niż raz w roku.
  6. Posiedzenia Rady Nadzorczej zwołuje Prezes Rady z własnej inicjatywy albo na wniosek Zarządu.
  7. Rada Nadzorcza podejmuje decyzje w formie uchwał bezwzględną większością głosów w obecności co najmniej połowy liczby członków Rady; w razie równego rozłożenia głosów decydujący jest głos Prezesa.
  8. Rada Nadzorcza w celu wykonania swych zadań kontrolnych jest uprawniona do:
    1. żądania od Zarządu przedstawienia wszelkich dokumentów dotyczących działalności Fundacji;
    2. żądania od członków Zarządu złożenia pisemnych lub ustnych wyjaśnień.
  9. Członkowie Rady Nadzorczej mają prawo brać udział, z głosem doradczym, w posiedzeniach Zarządu.
  10. Członkowie Rady Nadzorczej nie mogą:
    1. pozostawać w stosunku do członków Rady Strategicznej lub Zarządu w związku małżeńskim albo w stosunku pokrewieństwa lub powinowactwa w linii prostej, pokrewieństwa lub powinowactwa w linii bocznej do drugiego stopnia albo związku z tytułu przysposobienia, opieki lub kurateli, albo też podległości z tytułu zatrudnienia;
    2. łączyć członkostwa w Radzie Nadzorczej z pełnieniem funkcji w Zarządzie lub ze stosunkiem pracy z Fundacją;
    3. być skazani prawomocnym wyrokiem za przestępstwo z winy umyślnej.
  11. Członków Rady Nadzorczej powołuje Rada Strategiczna na trzyletnią kadencję.
  12. Członek Rady Nadzorczej może złożyć rezygnację z pełnionej funkcji.

§ 17
Sposób reprezentacji

  1. Oświadczenie woli w imieniu Zarządu składają dwaj członkowie Zarządu.
  2. Oświadczenie woli w zakresie zwykłego zarządu może składać jednoosobowo członek Zarządu.

 

V. POSTANOWIENIA KOŃCOWE

§ 18

W sprawach nie uregulowanych niniejszym statutem mają zastosowanie przepisy prawa o fundacjach oraz przepisy Kodeksu cywilnego.

§ 19

Zmiana niniejszego statutu jest dokonywana uchwałą Zarządu po uzyskaniu akceptacji Rady Strategicznej.

§ 20

Statut wchodzi w życie z dniem uzyskania przez Fundację osobowości prawnej.