Jednym z priorytetowych zadań Fundacji SMA jest uczestniczenie w międzynarodowych wysiłkach zmierzających do opracowania i wdrożenia skutecznych terapii w Europie. W tym celu Fundacja od 2014 roku jest członkiem europejskiego zrzeszenia SMA Europe. Pierwotną działalnością SMA Europe było finansowanie badań naukowych zmierzających do opracowania leku na SMA – w tym celu organizacja przez ostatnie 10 lat zebrała i przekazała naukowcom ponad 5 milionów euro.
Obecnie SMA Europe – również dzięki naszej aktywności – prowadzi działania w następujących obszarach:
- współpraca organizacji europejskich pacjentów SMA
- wspieranie badań naukowych (fundusz grantowy) – prosimy o darowizny za naszym pośrednictwem
- Międzynarodowy Kongres SMA
- współpraca z Europejską Agencją Leków w zakresie dopuszczania leków
- wspieranie badań klinicznych – współpraca w opracowywaniu protokołów, identyfikacja ośrodków, wsparcie naboru
- wprowadzanie programów wczesnego dostępu do leków eksperymentalnych
- badania przesiewowe noworodków
- rejestry SMA
- opracowanie skal badawczych odzwierciedlających zmiany istotne dla pacjenta
- informacja dla pacjentów