Podniebna drużyna SMA to grupa zapaleńców chorych na SMA, którzy skaczą ze spadochronem
Czy osoby z niepełnosprawnością ruchową mogą skakać z radości? Oczywiście! Udowodnili to chorzy z SMA, którzy podczas wydarzenia „O skok od leku 4” skoczyli ze spadochronem, aby pokazać zadowolenie z wprowadzenia do refundacji dwóch nowych terapii na tę rzadką chorobę…
Ostatnie dni przyniosły długo wyczekiwane i ważne zmiany dla osób chorych na SMA – refundacją objęte zostały 2 nowe leki! Jest to wielki sukces, Polska jest teraz jednym z nielicznych krajów, w których działa program przesiewu noworodków i mamy dostęp…
Podniebna Drużyna SMA i Fundacja SMA ponownie łączą siły, by walczyć o refundację kolejnych leków na SMA! To już 4 edycja tej podniebnej akcji Zaczęło się w 2016 roku, w czasach gdy na SMA – rzadką chorobę genetyczną, nie było…
W minioną sobotę 8 września odbyła się akcja “O Skok Od Leku 3 – Razem Pokonamy SMA”, której organizatorem była nasza Podniebna Drużyna SMA.
“Podniebne SMA-ki zdobywają K2” z patronatem honorowym Prezydenta Miasta Krakowa!
Dla tych, którzy nie boją się wyzwań, dla tych którzy przełamują swoje bariery, dla tych którzy pragną przeżyć fantastyczną przygodę, dla tych którzy po prostu chcą spełniać swoje marzenia, a przede wszystkim dla chorych na SMA walczących o refundacje leku!
Muszę Wam się do czegoś przyznać – jestem “zimosceptykiem”. No, byłem. Ale po kolei. Zawsze byłem sceptycznie nastawiony do sportów zimowych. Weźmy takie narty. Co przyjemnego może się kryć w staniu godzinami w kolejkach, żeby dać się zawieźć na szczyt,…
W minioną sobotę na gliwickiej Strefie Silesia odbył się drugi festiwal skoków w tandemie “O skok od leku”. Skacząc na spadochronie uczestnicy ze SMA pokazywali, jak pokonywać ograniczenia, że mimo choroby można osiągać cele i realizować marzenia, a jednocześnie budowali świadomość SMA i tego, że istnieje na nią skuteczny lek.
RehaMedica nie po raz pierwszy pomaga Podniebnej Drużynie Fundacji SMA. Jak wcześniej pisaliśmy na naszym Fanpage’u w lutym odbył się bal RehaMedica, na którym przeprowadzono licytację na rzecz badań nad lekiem na SMA. Tym razem RehaMedica i Podniebna Drużyna Fundacji…
Łukasz Kufta, Kamila Taracińska, Aleksandra Sornat, Jarek Jaroszek, Jarosław Oskarbski – Podniebna Drużyna Fundacji SMA, nasza odważna drużyna skoczyła po lek na SMA. Wszyscy szczęśliwie wylądowali na ziemi, a ich emocje możecie zobaczyć w galerii zdjęć poniżej. Dziękujemy całej drużynie…
Przypominamy, że za dwa dni odbędzie się niesamowita akcja “O skok od leku”, o której pisaliśmy w sierpniu. 10 września grupa śmiałków skoczy ze spadochronem z 4000 m. Akcja odbędzie się na gliwickim lotnisku, na strefie Silesia, przy ul. Lotników.…
Kolejna niesamowita akcja szerząca informację na temat SMA! Odwaga, przygoda i dobro to cechy tej akcji. Grupa zapaleńców chorych na SMA zebrała się po to by spełniać marzenia. Planują skoczyć ze spadochronem z 4000 metrów. Skaczą żeby zebrać pieniądze na badania nad…