Po raz kolejny od początku działania programu lekowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni została zaktualizowana lista ośrodków, która powiększyła się o kolejny szpital w województwie mazowieckim. Do dotychczasowych dołączył ośrodek dla dorosłych Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Teraz mamy 36…
26 maja - w ten wyjątkowy dzień ślemy życzenia dla wszystkich wspaniałych Mam. Drogie Mamy, drzemie w Was ogromna moc, którą nie zawsze dostrzegacie, ale wokół Was są ludzie, którzy to widzą i doceniają Troszczcie się o siebie, bądźcie dla…
Przez 10 lat Fundacja SMA przeszła nieprawdopodobną drogę i osiągnęła naprawdę dużo jako organizacja działająca na rzecz całej społeczności SMA. Początki Fundacji nie były łatwe, ponieważ rdzeniowy zanik mięśni był mało znaną, jedną z wielu chorób genetycznych. Musieliśmy sprostać wielu…
10 maja to dla nas wyjątkowa data - dokładnie w tym dniu 10 lat temu została założona Fundacja SMA! Za nami już kilka jubileuszowych wydarzeń, ale nie przestajemy świętować bo przez tę dekadę udało się nam jako społeczności osiągnąć naprawdę…
W tym roku świętujemy 10 lat istnienia Fundacji SMA. To był bardzo intensywny i interesujący czas, w świecie SMA wydarzyło się naprawdę wiele. Rewolucyjna dekada pod kątem leczenia i świadomości choroby. Celem Fundacji od początku było wsparcie i zintegrowanie środowiska…
Poszukujemy wolontariuszy na nasz letni obóz dla rodzin dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Czekamy na osoby, które chcą poświęcić swój czas i energię, aby pomóc nam w organizacji i przeprowadzeniu wyjątkowej i niezapomnianej przygody. Szukamy ludzi z pasją, którzy chcą…
Z okazji nadchodzących Świąt Wielkanocnych życzymy by czas spędzony w gronie najbliższych był spokojny i radosny, a każdy dzień wypełniało szczęście, nadzieja i miłość. Niech ten wyjątkowy czas napełni serca wiarą i otuchą oraz pozwoli przezwyciężyć nawet największe trudności. Zespół…
Zapraszamy wszystkich rodziców i opiekunów dzieci z chorobami nerwowo-mięśniowymi na spotkanie zoom poświęcone edukacji i systemowi oświaty dla dzieci z niepełnosprawnością ruchową. Porozmawiamy o tym, jakie wsparcie musi zapewnić szkoła, czego nie musi i jakie dokumenty trzeba posiadać. Będziemy też…
18 lutego br. w Warszawie odbył się uroczysty bal z okazji 10-lecia Fundacji SMA, w którym uczestniczyły osoby z SMA i ich rodziny, przedstawiciele rządu, środowiska medycznego, branży medycznej oraz przyjaciele i sympatycy zaangażowani w pomoc osobom z rdzeniowym zanikiem…
Przed nami kolejne wyjazdowe spotkania przeznaczone dla opiekunów osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Fundacja SMA organizuje je cyklicznie już od niemal 5 lat, by wspierać tych, którzy na co dzień są wsparciem dla swoich bliskich z SMA. SMAkowe Zloty…
Jakiś czas temu ogłosiliśmy konkurs związany z komiksem „Sprawy Małej Ady”, w którym do wygrania była konsola Nintendo Switch. Dziękujemy wszystkim uczestnikom, którzy podjęli wyzwanie i przesłali nam swoje prace, bardzo nas cieszy wasze zaangażowanie! Jednak jak to w konkursach…
Z radością informujemy, że Fundacja SMA rozpoczyna zapisy na cykl specjalistycznych szkoleń dla fizjoterapeutów, które odbędą się we Wrocławiu w cztery wybrane weekendy 2023 roku. Zwracamy się do Was z prośbą o przekazanie tej informacji terapeutom, z którymi na co…
Wytchnienia, spokoju i zdrowia na ten magiczny czas Świąt Bożego Narodzenia oraz dużo dobrej energii i optymizmu na nadchodzący Nowy Rok życzy Zespół Fundacji SMA
Rok 2022 okazał się szczególny dla osób chorych na SMA, ich bliskich oraz opiekujących się nimi specjalistów. W ciągu ostatnich miesięcy zaszły w Polsce ważne zmiany dotyczące diagnozowania i leczenia pacjentów z SMA. To przede wszystkim objęcie całej Polski programem…
Koniec roku to najlepszy czas na podsumowanie minionych miesięcy oraz na zaplanowanie przyszłych działań. W tym celu zespół Fundacji SMA spotkał się w zeszłym tygodniu na corocznym zebraniu organizacyjnym. Podczas długiego listopadowego weekendu kilkunastu fundacyjnych wolontariuszy przybyło do podwarszawskich Białobrzegów,…