czyli nabór na wyjątkowy talent show w trakcie XII Weekendu ze SMAkiem. Zapraszamy do udziału! Drodzy, XII Weekend ze SMAkiem zbliża się wielkimi krokami. Zapisy ruszyły (link). Widzimy się 7-8 czerwca w Hotelu Boss w Warszawie. Już dziś informujemy, że…
SMAkowa mama i radość, szczęście, zabawa, beztroska? Oczywiście, że tak! SMAkowa mama ma prawo do takich chwil! Ma prawo do głośnego śmiechu, radości, mniejszej lub większej odrobiny szaleństwa, beztroski, do całej przespanej nocy, do wyjścia na długi spacer, do zadbania…
Fundacja SMA uruchamia wstępnie rekrutację do 5 edycji projektu “Aktywnie z SMA”, którego celem jest zwiększenie samodzielności, ułatwienie integracji społecznej i podniesienie jakości życia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. Uruchomienie i realizacja wsparcia uzależniona jest od pozytywnej decyzji i przyznanie dofinansowania…
Świąt Wielkanocnych wypełnionych radością i miłością oraz nadzieją budzącej się do życia wiosny Czasu wzajemnej życzliwości, odpoczynku i refleksji życzy zespół Fundacji SMA
W związku z kontynuacją kampanii edukacyjnej prowadzonej przez Fundację na fanpage https://www.facebook.com/strumienzyciawsma, zapraszamy Was do wzięcia w niej udziału! Jak co roku kampania pokazuje piękne historie naszych podopiecznych, którzy są leczeni pierwszym lekiem jaki został w Polsce zrefundowany (nusinersen). Mamy świadomość,…
W dniach 2-7 stycznia br. w Białce Tatrzańskiej zorganizowaliśmy pierwszy zimowy obóz dla osób z rdzeniowym zanikiem mięśni i ich rodzin. Było to duże wyzwanie, ale dzięki współpracy z Active Therapy wszystko wspaniale się udało. Po sukcesach naszego letniego obozu,…
W ten niezwykły czas życzymy dużo życzliwości, rodzinnego ciepła i odpoczynku od codziennych trosk. Niech te Święta przyniosą nadzieję na jeszcze lepszy Rok!!! życzy Zespół Fundacji SMA
17 listopada br. we Wrocławiu odbyło się spotkanie wolontariuszy działających w Fundacji SMA. Jak co roku podsumowaliśmy dotychczasowe działania i skupiliśmy się na zaplanowaniu przyszłych wydarzeń i projektów. W świecie rdzeniowego zaniku mięśni cały czas dużo się dzieje i nasza…
Jak co roku w tych dniach szczególnie mamy w pamięci bliskich, którzy odeszli. Zapalamy symboliczne światełko dla wszystkich dzielnie stawiających czoła SMA, których nie ma już z nami. Na zawsze w naszych sercach.
Zachęcamy wszystkich do wzięcia udziału w ankiecie dotyczącej SMAppki i konferencji Weekend ze SMAkiem. Ankieta dotycząca SMAppki powstała w celu poprawy funkcjonalności aplikacji, dlatego liczymy na Wasze zaangażowanie i liczne odpowiedzi. Dzięki Waszym opiniom będziemy mogli ulepszyć SMApp-kę i zwiększyć…
W miniony weekend, w dniach 8-10 września, odbył się IV SMAkowy Weekend Ojców. Uczestniczyło w nim 18 wyjątkowych ojców osób chorych na SMA. Panowie spotkali się w piątek w Gospodarstwie Agroturystycznym “Przy Leśniczówce” w Czernej w pobliżu Ojcowskiego Parku Narodowego,…
W tym roku po raz pierwszy, dzięki uzyskanemu na ten cel grantowi, w corocznej konferencji amerykańskiej fundacji Cure SMA miały możliwość uczestniczyć organizacje z całego świata. Wśród przedstawicieli z 35 krajów byliśmy też my – polska Fundacja SMA. Podczas tych…
23 czerwca w Polsce obchodzony jest Dzień Ojca – święto wszystkich ojców, tatów i tatusiów, również tych SMAkowych. Ojcowie w życiu dzieci pełnią niezwykle ważną rolę, dając poczucie bezpieczeństwa, pomagając w dążeniu do samodzielności i odkrywania świata. Ma to szczególne…
Z okazji 10-lecia naszej Fundacji, w środę 31 maja w Warszawie odbyło się pierwsze, założycielskie posiedzenie Rady Naukowej Fundacji SMA. Celem Rady będzie wskazywanie kierunków naszej dalszej aktywności, a także opiniowanie działań naukowych podejmowanych przez Fundację SMA (jak np. konferencje…
Po raz kolejny od początku działania programu lekowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni została zaktualizowana lista ośrodków, która powiększyła się o kolejny szpital w województwie mazowieckim. Do dotychczasowych dołączył ośrodek dla dorosłych Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Teraz mamy 36…
26 maja – w ten wyjątkowy dzień ślemy życzenia dla wszystkich wspaniałych Mam. Drogie Mamy, drzemie w Was ogromna moc, którą nie zawsze dostrzegacie, ale wokół Was są ludzie, którzy to widzą i doceniają Troszczcie się o siebie, bądźcie dla…