Niesamowita edycja Handmade for Hope!

  • 22 grudnia 2016

„Jest takie miejsce w wirtualnej przestrzeni, gdzie drobne rzeczy mają wielką wartość. Szydełkowe maskotki (a szczególnie renifery!) warte są setki złotych, podobnie jak obrazki malowane w przeróżnych technikach, domowe wina z czyjejś piwniczki albo drewniany karmnik zrobiony przez tatę i córcię. Gdzie piernikowa choinka jednoczy serca i bije rekordy popularności:) To miejsce, gdzie licytacje jednego dnia osiągają wartość ponad 3 tys. złotych. To także miejsce, które pachnie piernikami, suszonymi grzybami, błyszczy świątecznymi ozdobami i innymi cudami wszelkiej kategorii.

Ale oprócz rzeczy materialnych, to miejsce ma w sobie moc jednoczenia ludzi. Tam wszyscy dzielą się bez dyskusji, nie mają roszczeń, pretensji, ale mają ogromne serducha i czerpią radość z pomagania. Gdzie po zakończeniu części bożonarodzeniowej ludzie myślą już o Wielkanocy

To miejsce to Handmade for Hope.”

CZYTAJ DALEJ

XI Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care

  • 18 grudnia 2016

Już po raz jedenasty w Krakowie w dniach 12-13 grudnia 2016 roku odbyło się sympozjum organizowane przez Stowarzyszenie CEESTAHC. Temat przewodni spotkania brzmiał Interactions between HTA, coverage and regulatory processes. Wsród kilkuset osób biorących udział w wydarzeniu znaleźli się przedstawiciele ds. polityki zdrowotnej, lekarze, przedstawiciele przemysłu medycznego oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich. Fundacja SMA była jednym z oficjalnych partnerów Sympozjum.

CZYTAJ DALEJ

Téléthon 2016

  • 3 grudnia 2016

W ten weekend Francja żyje festiwalem Téléthon. Wczoraj dokładnie o 18:45 rozpoczął się trzydziestogodzinny maraton: biegi, zawody sportowe, przedstawienia, quizy, koncerty, warsztaty popularnonaukowe, pokazy filmów, spotkania i wywiady z lekarzami i naukowcami. Radio i telewizja zaś na okrągło nadają reportaże i dyskusje poświęcone różnym rzadkim chorobom.

CZYTAJ DALEJ

Konferencja medyczna „Choroby rzadkie wśród nas”

  • 2 grudnia 2016

W dniach 2-3 grudnia 2016 roku w Gdańsku odbywa się konferencja medyczna "Choroby rzadkie wśród nas". Spotkanie zoorganizowała Fundacja Parent Projekt Muscular Dystrophy, Ośrodek Chorób Rzadkich przy Poradni Genetycznej UCK, Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii GUMed oraz Zakład Pielęgniarstwa Ogólnego GUMed.…

CZYTAJ DALEJ

Zapytanie ofertowe 2/PFRON

  • 29 listopada 2016

W związku z realizacją projektu zatytułowanego „Z SMA1 NA CO DZIEŃ: przygotowanie i udostępnienie Vademecum opieki nad dzieckiem z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni” współfinansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Fundacja SMA zaprasza do składania ofert druku poradnika.

CZYTAJ DALEJ

Badania nad nową metodą aplikacji potencjalnych leków na SMA

  • 28 września 2016

Zespół naukowców z Oxfordu odkrył efektywny sposób transportowania oligonukleotydów SSO (ang. splice-switching oligonucleotide) , do których należy m. in. nusinersen, lek zmieniający gen SMN2 w taki sposób, by na jego podstawie produkowana była wystarczająca ilość białka SMN niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania neuronów ruchowych.

CZYTAJ DALEJ

Ku pamięci Karolinki

  • 7 lipca 2016

Żadne słowa nie ukoją straty dziecka, czas nie uleczy ran. Karolinka powinna dziś bawić się z dziećmi, cieszyć się życiem i być wśród kochającej rodziny.

CZYTAJ DALEJ

Dzień Dziecka

  • 1 czerwca 2016

Kochane dzieci. Mamy nadzieję, że dzisiejsze święto obchodzicie w wesołej atmosferze, z przyjaciółmi, z mnóstwem atrakcji i prezentów. Bawcie się dziś jak najlepiej i pamiętajcie, że Was kochamy. Fundacja SMA chciała chociaż w niewielkim stopniu sprawić Wam radość i wywołać uśmiech…

CZYTAJ DALEJ

IEEPO 2016

  • 10 kwietnia 2016

W pierwszych dniach marca w Kopenhadze odbyła się ósma edycja wydarzenia pod nazwą Międzynarodowa Wymiana Doświadczeń dla Organizacji Pacjenckich (IEEPO), organizowanego przez F. Hoffmann–La Roche. W tym roku wydarzenie zgromadziło blisko dwieście organizacji z całego świata. Fundacja SMA znalazła się pośród sześciu zaproszonych organizacji z Polski.

CZYTAJ DALEJ

In memoriam Profesor Ireny Hausmanowej–Petrusewicz

  • 11 listopada 2015

7 lipca 2015 r. w wieku 97 lat odeszła Profesor Irena Hausmanowa–Petrusewicz, jeden z najwybitniejszych polskich i światowych neurologów, pionierka polskiej neurobiologii. Ze stworzonym przez siebie Zespołem osiągnęła najwyższy światowy poziom, a prowadzone przez Nią badania, w tym molekularne i genetyczne, pozwoliły na zgłębienie etiopatogenezy wielu chorób obwodowego układu nerwowego i mięśni, zwłaszcza rdzeniowego zaniku mięśni, miastenii i nukleopatii.

CZYTAJ DALEJ
Back To Top