Zadedykuj swój wysiłek dla chorych na SMA! To Ty decydujesz dla kogo biegniesz! Okaż swoje wsparcie! Fundacji SMA wraz z Drużyną SMA serdecznie zaprasza na drugi oficjalny bieg – SMArt RUN 2 – który tak jak pierwszy bieg, z uwagi…

Dorośli z SMA i wszyscy zainteresowani współpracą! Grupa Kwadrans ze SMAkiem zaprasza do wypełnienia ankiety! W dniu 11.02.2021 r. odbyło się pierwsze spotkanie online cyklu “Kwadrans ze SMAkiem” pod patronatem Fundacji SMA. Naszym celem jest nawiązanie współpracy ze środowiskiem dorosłych…

Święta Bożego Narodzenia to wyjątkowy czas. Bardziej niż kiedykolwiek pragniemy być blisko tych, których kochamy. Cichną kłótnie a dzielące nas dotąd różnice wydają się śmieszne i bez znaczenia. Rodziny w komplecie zasiadają przy wspólnym stole bo siła jedności jest większa…

Przed nami czas Świąt Bożego Narodzenia i Nowego Roku. Niech ten wyjątkowy okres będzie przede wszystkim bezpieczny, wypełniony spokojem i niesie ze sobą wytchnienie w ciepłej magicznej i rodzinnej atmosferze. Życzymy wszystkim zdrowia, miłości i pogody ducha, by z optymizmem…

Nie macie jeszcze pomysłu na prezenty? Jako Fundacja polecamy książkę Ewy Bartnik „Co kryje się w naszych genach?”. Jest to pozycja równie mądra co wciągająca. Geny to nie tylko źródło zamieszania w naszym środowisku SMA, ale też fascynujący świat ewolucji…

Już jutro nasza niespodzianka dla najmłodszych. Teatr Lalek Marka Żyły zabierze nas do zaczarowanego świata lalek. Najpierw obejrzymy spektakl pt. Mikołaj z Graczkiem w sieci – “W poszukiwaniu Świętego Mikołaja”, a zaraz po nim spotkamy się z jego autorem i bohaterami. Przedstawienie…

Grudzień to magiczny miesiąc, obfitujący w wiele radosnych wydarzeń. Na jedno z nich zapraszamy już w tę niedzielę! Z okazji zbliżających się Mikołajek specjalnie dla dzieci, tych młodszych i tych starszych, przygotowaliśmy niezwykłe spotkanie. Wszystkie nasze SMAki razem z rodzeństwem…

A ku ku, mamy dla was Mikołajkową niespodziankę! Z ogromną radością zapowiadamy spotkanie z niezwykłym podróżnikiem. Już 6 grudnia Michał Woroch swoją opowieścią o podróżach – prawie jak u Sindbada żeglarza :) – przeniesie nas na egzotyczne i nieznane terytoria.…

Firma Roche Polska we współpracy z firmą N7 Mobile  rozpoczyna prace zmierzające do stworzenia aplikacji wspomagającej chorych na SMA.  Ponieważ chcemy, żeby maksymalnie dostosować aplikację do potrzeb i oczekiwań użytkowników, poszukujemy 2-5 pasjonatów nowych technologii – osób z SMA, w wieku…

Zaczyna się Wielka Gala Integracji. Mimo zmienionej przez obostrzenia pandemiczne formuły, nie zabraknie atrakcji i emocji. Wystąpią Aleksandra Nykiel i Kamil Czeszel, a gwiazdą dzisiejszego wieczoru będzie Paweł Domagała. Zapraszamy do oglądania transmisji na żywo! Strona Wielkiej Gali 2020

Fundacja SMA waz z Polskim Towarzystwem Neurologów Dziecięcych zapraszają na konferencję prasową online 1 grudnia o godzinie 11:30 w Centrum Prasowym Polskiej Agencji Prasowej.   Dwa lata leczenia SMA w Polsce – podsumowanie programu „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni” Życie chorych na…

W dniach 17–30 października 226 osób wzięło udział w naszej wirtualnej akcji biegowej, która przede wszystkim miała na celu szerzenie świadomości o chorobie, ale też wsparcie społeczności SMA. Każdy uczestnik wydarzenia mógł zadedykować swój wysiłek jednej osobie chorej na rdzeniowy…

Z powodów epidemiologicznych zdecydowaliśmy się na zmianę programu i pomysłu na kalendarz na rok 2021. Sensualne sesje kobiece przeprowadzimy w czasach bezpiecznych dla zdrowia, tymczasem chcielibyśmy zrobić coś pozytywnie zakręconego i utrzymując dystans trochę się od wszystkiego “zdystansować”. Kalendarz na…

Firma Biogen ogłosiła, że przerywa prace nad lekiem terapii genowej w rdzeniowym zaniku mięśni.

Z radością informujemy, że dziś ma premierę pierwsza książka pod patronatem Fundacji SMA.  Mowa o “Co kryje się w naszych genach – największa łamigłówka ludzkości” Profesor Ewy Bartnik. Co można wyczytać z naszego DNA? Co dziedziczymy po przodkach? Czy testy…