„Rozmowy o SMA” to cykl wywiadów z lekarzami, którzy jako jedni z pierwszych w Polsce podali terapię genową w ramach programu lekowego, który obowiązuje od 1 września 2022 r. Poznaj perspektywę lekarzy, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami i emocjami, związanymi…
Tegoroczne motto przewodnie Więcej niż stabilizacja! Kampania rusza 29 lutego przy okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Dziś rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni (spinal muscular atrophy – SMA) to nie wyrok. Dzięki dostępnemu leczeniu, chorzy żyją dłużej, zachowują sprawność, mogą pracować, zakładać…
„Najpiękniejszy dzień, który zapamiętam na zawsze” — Magdalena. „Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że Spinraza będzie ratować życie mojego dziecka” — Joanna. „Przyznam, że na początku ciężko było uwierzyć w to, co usłyszałam, czy to nie sen” — Karolina. „Oj, tego dnia się nigdy…
Kochani, mija czas wspólnego dzielenia się z Wami historiami naszych Bohaterów kampanii “Strumień życia w SMA. Możemy więcej…” i głosem eksperckim, podczas drugiej edycji kampanii „Strumień życia w SMA”. Przez cały sierpień w mediach społecznościowych Facebook i Instagram publikowaliśmy historie…
Rozpoczął się sierpień, który na całym świecie obchodzony jest jako miesiąc szerzenia wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA). W Polsce w ciągu 12 ostatnich miesięcy zaszły niezwykle istotne zmiany dotyczące leczenia pacjentów z SMA: od września…
W sierpniu Fundacja SMA rozpoczyna kampanię edukacyjną „Strumień życia w SMA. Możemy więcej…”, której bohaterowie, codziennie zmagający się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), opowiedzą o swojej drodze do samodzielności i niezależności, a wybitni klinicyści przedstawią ścieżkę leczenia SMA w Polsce…
W tym roku świętujemy 10 lat istnienia Fundacji SMA. To był bardzo intensywny i interesujący czas, w świecie SMA wydarzyło się naprawdę wiele. Rewolucyjna dekada pod kątem leczenia i świadomości choroby. Celem Fundacji od początku było wsparcie i zintegrowanie środowiska…
Kończymy pierwszą edycję kampanii „Strumień życia w SMA” organizowaną przez Fundację SMA w okresie od 1 sierpnia do 30 listopada 2022 r. Podczas trwającego cztery miesiące wydarzenia: https://www.facebook.com/strumienzyciawsma, mogliśmy poznać wiele wzruszających historii osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni, opowiedzianych przez…
Serdecznie zapraszamy na konferencję prasową, podczas której chcielibyśmy podsumować ważne pozytywne zmiany, jakie zaszły w opiece i leczeniu pacjentów z SMA w Polsce w kończącym się roku. To przede wszystkim objęcie całej Polski programem badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA…
W dniach 16-18 września, odbył się trzeci zjazd w ramach projektu „Pierwsze kroki z SMA”. Tym razem w spotkaniu wzięło udział sześć rodzin z całej Polski, zespół specjalistów, fizjoterapeutki i wolontariuszki Fundacji SMA. Przypomnijmy: warsztaty „Pierwsze kroki z SMA” to…
Rodzice dzieci zdiagnozowanych z SMA w badaniu przesiewowym noworodków apelują dziś do Ministra Zdrowia o refundację terapii genowej lekiem onasemnogen abeparwowek (Zolgensma) i terapii doustnej lekiem rysdyplam (Evrysdi). Wspólna praca Fundacji SMA, klinicystów i diagnostów sprawiła, że Polska jest pośród…
“Czasem otaczająca nas rzeczywistość, która z reguły daleka jest od pragnień, pozwala nam dotknąć czegoś, o czym nawet nie marzyliśmy.” Tak było i w tym przypadku, gdy dwanaście pięknych kobiet, spotkało się wiosną w Warszawie, by pokazać, że piękno może…
Sierpień jest miesiącem szerzenia wiedzy o SMA. To dobra okazja, byśmy mogli choć symbolicznie pokazać, że nie jesteśmy sami z naszą codziennością, rozterkami, podziękować tym, którzy wspierają nas na co dzień, poświęcają swój czas i pomagają w naszej codziennej walce…
Społeczeństwo, w którym żyjemy, wyobraża sobie kobiecość jako ciało zdolne do wszystkiego. Ciało o idealnie niewyostrzonych kształtach, gładkie, błyszczące, śmiało się wyginające i prężące. Ciało, które jest sprawne. Kobiecość we współczesnym świecie definiowana jest często przez wygląd fizyczny i atrakcyjność,…
Temat zbiórek na terapię genową trwa już niemalże dwa lata. W ostatnim czasie trzy rodziny podzieliły się z nami swoją historią od pierwszych objawów, aż do czasu po podaniu terapii genowej. Nasi rozmówcy zwracają się również do nowo zdiagnozowanych rodzin…