W tym roku świętujemy 10 lat istnienia Fundacji SMA. To był bardzo intensywny i interesujący czas, w świecie SMA wydarzyło się naprawdę wiele. Rewolucyjna dekada pod kątem leczenia i świadomości choroby. Celem Fundacji od początku było wsparcie i zintegrowanie środowiska…
Kończymy pierwszą edycję kampanii „Strumień życia w SMA” organizowaną przez Fundację SMA w okresie od 1 sierpnia do 30 listopada 2022 r. Podczas trwającego cztery miesiące wydarzenia: https://www.facebook.com/strumienzyciawsma, mogliśmy poznać wiele wzruszających historii osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni, opowiedzianych przez…
Serdecznie zapraszamy na konferencję prasową, podczas której chcielibyśmy podsumować ważne pozytywne zmiany, jakie zaszły w opiece i leczeniu pacjentów z SMA w Polsce w kończącym się roku. To przede wszystkim objęcie całej Polski programem badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA…
W dniach 16-18 września, odbył się trzeci zjazd w ramach projektu „Pierwsze kroki z SMA”. Tym razem w spotkaniu wzięło udział sześć rodzin z całej Polski, zespół specjalistów, fizjoterapeutki i wolontariuszki Fundacji SMA. Przypomnijmy: warsztaty „Pierwsze kroki z SMA” to…
Rodzice dzieci zdiagnozowanych z SMA w badaniu przesiewowym noworodków apelują dziś do Ministra Zdrowia o refundację terapii genowej lekiem onasemnogen abeparwowek (Zolgensma) i terapii doustnej lekiem rysdyplam (Evrysdi). Wspólna praca Fundacji SMA, klinicystów i diagnostów sprawiła, że Polska jest pośród…
“Czasem otaczająca nas rzeczywistość, która z reguły daleka jest od pragnień, pozwala nam dotknąć czegoś, o czym nawet nie marzyliśmy.” Tak było i w tym przypadku, gdy dwanaście pięknych kobiet, spotkało się wiosną w Warszawie, by pokazać, że piękno może…
Sierpień jest miesiącem szerzenia wiedzy o SMA. To dobra okazja, byśmy mogli choć symbolicznie pokazać, że nie jesteśmy sami z naszą codziennością, rozterkami, podziękować tym, którzy wspierają nas na co dzień, poświęcają swój czas i pomagają w naszej codziennej walce…
Społeczeństwo, w którym żyjemy, wyobraża sobie kobiecość jako ciało zdolne do wszystkiego. Ciało o idealnie niewyostrzonych kształtach, gładkie, błyszczące, śmiało się wyginające i prężące. Ciało, które jest sprawne. Kobiecość we współczesnym świecie definiowana jest często przez wygląd fizyczny i atrakcyjność,…
Temat zbiórek na terapię genową trwa już niemalże dwa lata. W ostatnim czasie trzy rodziny podzieliły się z nami swoją historią od pierwszych objawów, aż do czasu po podaniu terapii genowej. Nasi rozmówcy zwracają się również do nowo zdiagnozowanych rodzin…