W odpowiedzi na potrzeby naszej społeczności, związane z monitorowaniem procesu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w aktualnych programach lekowych, Fundacja SMA stworzyła ankietę o tytule: „Miejsce leczenia/oczekiwanie na leczenie”. Jest to próba usystematyzowania wiedzy o aktualnym stanie procesu leczenia rdzeniowego zaniku…
Zespół Koordynacyjny ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni ustalił następujące terminy spotkań w 2024 r.: 14.03.2024r. termin nadsyłania wniosków do 19.02.2024 r. 23.05.2024r. termin nadsyłania wniosków do 29.04.2024 r. 08.08.2024r. termin nadsyłania wniosków do 19.07.2024 r. 03.10.2004r. termin nadsyłania…
W ostatnich dniach ponownie w dyskusji publicznej pojawił się temat leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Fundacja SMA docenia zainteresowanie polityków i szerszego społeczeństwa tą ciężką chorobą i chęć poprawy jakości opieki medycznej nad chorymi. Cieszą nas deklaracje zwiększenia finansowania leczenia SMA.…
„Najpiękniejszy dzień, który zapamiętam na zawsze” — Magdalena. „Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że Spinraza będzie ratować życie mojego dziecka” — Joanna. „Przyznam, że na początku ciężko było uwierzyć w to, co usłyszałam, czy to nie sen” — Karolina. „Oj, tego dnia się nigdy…
Ostanie lata to ogromny postęp, jaki w dokonał się w diagnostyce i leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni, sprawne funkcjonowanie w Polsce programu badań przesiewowych noworodków oraz programu lekowego z refundacją trzech terapii na SMA. Jednak wciąż jest wiele do zrobienia dla…
Serdecznie zapraszamy na konferencję prasową, podczas której chcemy podsumować rok 2023, który był dla Fundacji SMA rokiem jubileuszowym – obchodziliśmy 10-lecie swojego istnienia. W trakcie spotkania chcemy nawiązać do historii i pokazać, jak na początku naszej działalności wyglądało leczenie rdzeniowego…
Fundacja SMA zaprasza całą Społeczność SMA do udziału w wyjątkowym spotkaniu online z wiodącymi klinicystkami prof. Anną Kosterą-Pruszczyk i dr Anną Łusakowską, podczas którego przedstawią nam pierwsze polskie oficjalne wyniki badań obserwacyjnych (RWE) z leczenia starszych dzieci i osób dorosłych…
Długofalowe badania z rzeczywistej praktyki klinicznej sięgające 30 miesięcznej obserwacji nad grupą 120 osób dorosłych i starszych dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni, z różnym zaawansowaniem choroby i typem SMA wykazały, że u leczonych pacjentów terapią nusinersen dochodzi nie tylko do…
Kochani, mija czas wspólnego dzielenia się z Wami historiami naszych Bohaterów kampanii “Strumień życia w SMA. Możemy więcej…” i głosem eksperckim, podczas drugiej edycji kampanii „Strumień życia w SMA”. Przez cały sierpień w mediach społecznościowych Facebook i Instagram publikowaliśmy historie…
Zapraszamy na wirtualne spotkanie dla nowo zdiagnozowanych Rodzin „Wstęp do SMA” – prezentacja oraz sesja pytań i odpowiedzi. Dla kogo: Dla Rodzin, które ostatnio otrzymały diagnozę SMA – nie stawiamy tutaj żadnego terminu diagnozy, jeśli czujesz, że jesteś nowy/nowa w tematyce SMA i…
Fundacja SMA otrzymała zaproszenie do udziału w konferencji prasowej pt. „Długofalowe doświadczenia w leczeniu pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce: od rejestru po terapie.”, która odbędzie się 30 sierpnia 2023 r. o godzinie 10:00 w Centrum Prasowym PAP w…
Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie zaprasza wszystkich pacjentów pediatrycznych do Oddziału Otolaryngologii, gdzie zajmują się diagnozą zaburzeń połykania i trudności w doustnym jedzeniu dzieci z SMA. Badania diagnostyczne (videofluoroskopowa ocena połykania, endoskopowa ocena połykania, testy motoryczne jedzenia) warto wykonać również…
W trosce o wszystkich, którzy doświadczają problemów z odbiorem swojego leku przez osoby przez nie upoważnione, wystosowaliśmy prośbę do NFZ o zweryfikowanie naszych informacji o możliwości upoważnienia osób trzecich do odbioru leku. NFZ potwierdził ten fakt. Dla zainteresowanych poniżej udostępniamy…
Fundacja SMA wyraziła swoje podziękowania oraz pełne poparcie dla opublikowanego w Biuletynie Informacji Publicznej Rządowego Centrum Legislacji, projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie określenia priorytetowych dziedzin medycyny (numer w wykazie prac legislacyjnych MZ 1535), i dodania w pkt…
15 marca 2023 roku, w trakcie zorganizowanego przez Fundację SMA webinarium, prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak oraz prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk rozmawiały o skuteczności, efektach i bezpieczeństwie terapii, która jest najszerzej stosowana w leczeniu SMA – nusinersenie. Neurolożki odpowiedziały…
Zapraszamy na kolejny webinar poświęcony leczeniu SMA w Polsce w ramach programu lekowego B.102, pt.: „Możliwości leczenia osób z SMA – nusinersen w programie lekowym”. Ekspertami spotkania będą, jak poprzednio prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak oraz prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk. Podczas…