15 marca 2023 roku, w trakcie zorganizowanego przez Fundację SMA webinarium, prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak oraz prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk rozmawiały o skuteczności, efektach i bezpieczeństwie terapii, która jest najszerzej stosowana w leczeniu SMA – nusinersenie. Neurolożki odpowiedziały…
Zapraszamy na kolejny webinar poświęcony leczeniu SMA w Polsce w ramach programu lekowego B.102, pt.: „Możliwości leczenia osób z SMA – nusinersen w programie lekowym". Ekspertami spotkania będą, jak poprzednio prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak oraz prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk. Podczas…
Zespół Koordynacyjny ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni ustalił następujące terminy spotkań w 2023 r. 02.02.2023 r. termin nadsyłania wniosków do dnia 19.01.2023 r. 13.04.2023 r. termin nadsyłania wniosków do dnia 23.03.2023 r. 22.06.2023 r. termin nadsyłania wniosków do…
Po raz kolejny od początku działania programu lekowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni została zaktualizowana lista ośrodków, która powiększyła się o kolejny szpital w województwie świętokrzyskim. Do dotychczasowych dołączył Zespół Opieki Zdrowotnej w Końskich ośrodek dla dorosłych. Teraz mamy 35 jednostek szpitalnych prowadzących…
11 stycznia 2023 odbył się na zorganizowany przez naszą Fundację webinar dotyczący refundowanego leczenia doustnego SMA czyli z zastosowaniem leku risdiplam. Na pytania dotyczące kwalifikacji do leczenia doustnego w ramach programu lekowego B.102, zasad stosowania, wydawania i przechowywania risdiplamu odpowiadały…
Mimo gigantycznych postępów w leczeniu, diagnoza SMA nadal jest niezwykle trudnym przeżyciem. W ostatnich latach SMA przebiło się do świadomości społeczeństwa, a temperatura dyskusji była bardzo wysoka. Naszym celem jest przedstawienie podstawowej wiedzy na temat biologicznych aspektów i leczenia rdzeniowego…
Serdecznie zapraszamy na konferencję prasową, podczas której chcielibyśmy podsumować ważne pozytywne zmiany, jakie zaszły w opiece i leczeniu pacjentów z SMA w Polsce w kończącym się roku. To przede wszystkim objęcie całej Polski programem badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA…
„Rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Efekty leczenia SMA w Polsce. Nowa jakość życia pacjentów i opiekunów” to polski raport zawierający m.in. dane obserwacyjne z praktyki klinicznej (RWE) w leczeniu SMA w ramach programu lekowego B.102. Raport podsumowuje realizację programu „Leczenie rdzeniowego…
Fundacja SMA została zaproszona do udziału w debacie poświęconej pierwszym polskim danym z praktyki klinicznej (RWE) w leczeniu SMA w latach 2019-2022 zawartych w unikatowym raporcie pt. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) | Efekty leczenia SMA w Polsce | Nowa jakość…
Z ogromną radością informujemy, że od 1 września br. w Polsce będzie finansowane leczenie lekami Zolgensma (terapia genowa) i Evrysdi (terapia doustna). Jak przekazał minister zdrowia Adam Niedzielski, leki te będą dostępne w ramach jednolitego programu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni,…
