Oświadczenia na temat leczenia SMA w Polsce

  • 1 lutego 2020

Fundacja SMA, Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych oraz Zespół Koordynacyjny do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni wyrażają zaniepokojenie pojawiającymi się ostatnio przekłamaniami dotyczącymi leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce.

CZYTAJ DALEJ

Program lekowy – bieżące wyzwania

  • 27 stycznia 2020

Fundacja SMA niestety nie będzie brała udziału w najbliższym posiedzeniu Zespołu Koordynującego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni w lutym w Warszawie. W związku z tą sytuacją, spostrzeżenia w odniesieniu do programu lekowego zostały zebrane w podsumowanie w formie pisma, które przesłaliśmy bezpośrednio do wiadomości Zespołu Koordynującego oraz osób odpowiedzialnych za program lekowy w Narodowym Funduszu Zdrowia.

CZYTAJ DALEJ

Świętujemy rok wprowadzenia programu lekowego na SMA w Polsce

  • 14 grudnia 2019

W czwartek 12 grudnia we współpracy z Polskim Towarzystwem Neurologów Dziecięcych zorganizowaliśmy konferencję prasową, aby podsumować rok od wprowadzenia programu lekowego „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce”. Konferencja miała miejsce w siedzibie Polskiej Agencji Prasowej w Warszawie.

CZYTAJ DALEJ

Wielke badanie SMA Europe i Polska Baza SMA

  • 15 lipca 2019

Czy pamiętacie badanie ankietowe SMA Europe z 2015 roku? To, którego owocem była publikacja naukowa na temat oczekiwań pacjentów i z którego wynikało jednoznacznie, że samo zatrzymanie postępu choroby chorzy uznają za znaczący efekt leczniczy? Które – obok warsztatów w Europejskiej Agencji Leków – przyczyniło się do tego, że Agencja dopuściła nusinersen do stosowania w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni, w tym także – mimo braku danych naukowych – w SMA typu 3 i u dorosłych?

CZYTAJ DALEJ

Program lekowy w rdzeniowym zaniku mięśni – nowe informacje

  • 12 czerwca 2019

W dniu jutrzejszym (czwartek, 13.06.2019r.) ponownie obradować będzie Zespół Koordynacyjny do spraw leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Kolejne planowane spotkania to 4 lipca br. (z terminem nadsyłania wniosków kwalifikacyjnych przez Jednostki Szpitalne do dnia 24 czerwca) oraz 29 sierpnia br. (tu termin nadsyłania dokumentacji przypada do 15 sierpnia), następne terminy posiedzeń to 3 października i 28 listopada.

CZYTAJ DALEJ
Back To Top