O czym mówiono na Europejskim Kongresie Neurologii

  • 3 czerwca 2020

W minionym tygodniu Fundacja SMA wzięła udział w 6 kongresie Europejskiej Akademii Neurologii – elitarnego europejskiego towarzystwa naukowego. Było łatwiej, ponieważ kongres odbywał się w całości online. Temat rdzeniowego zaniku mięśni był mocno zaakcentowany i wszystkie trzy firmy mające w swoim portfolio leki na SMA – tj. Avexis, Biogen i Roche – przygotowały dedykowane warsztaty. Poniżej podsumowanie.

CZYTAJ DALEJ

Prośba do rodziców i opiekunów

  • 29 października 2019

Od momentu wprowadzenia programu lekowego staramy się reagować na wszelkie sygnały, zarówno te ze strony chorych i rodzin, jak i ze strony ośrodków, prowadzących leczenie.

CZYTAJ DALEJ

DEVOTE – nowe badanie kliniczne nusinersenu w wyższym dawkowaniu

  • 20 września 2019

Firma Biogen ogłosiła uruchomienie nowego badania klinicznego przy użyciu nusinersenu. Zaskakujące? Jak najbardziej, gdyż nusinersen (Spinraza®) jest już od dawna stosowany w leczeniu SMA, gdzie dokonał ogromnego przełomu. Teraz producent zdecydował się sprawdzić, czy zmienione dawkowanie leku nie okaże się jeszcze skuteczniejsze, a przy tym wygodniejsze dla pacjenta niż dotychczasowy tryb.

CZYTAJ DALEJ

Przedobjawowe leczenie SMA nusinersenem

  • 4 grudnia 2018

O przedobjawowym leczeniu SMA powiedziano już bardzo dużo. Są znane rewelacyjne wyniki badania klinicznego NURTURE, w którym wszystkie dzieci z potencjalnym SMA 1, którym podano nusinersen przed wystąpieniem pierwszych objawów, nauczyły się siedzieć samodzielnie, a prawie wszystkie – chodzić. Poniżej zaś przedstawiamy naszą małą polską bohaterkę z Paryża, która również otrzymała nusinersen przedobjawowo, jednak poza badaniem. Samodzielne stanie na nogach to dla niej już zdecydowanie za mało.

CZYTAJ DALEJ

Polska krajem III świata w dostępie do terapii na SMA?

  • 26 listopada 2018

Artykuł 68 Konstytucji RP mówi:

1. Każdy ma prawo do ochrony zdrowia.
2. Obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. Warunki i zakres udzielania świadczeń określa ustawa.
3. Władze publiczne są obowiązane do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom niepełnosprawnym i osobom w podeszłym wieku.

CZYTAJ DALEJ
Back To Top