15 marca 2023 roku, w trakcie zorganizowanego przez Fundację SMA webinarium, prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak oraz prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk rozmawiały o skuteczności, efektach i bezpieczeństwie terapii, która jest najszerzej stosowana w leczeniu SMA – nusinersenie. Neurolożki odpowiedziały…
Zapraszamy na kolejny webinar poświęcony leczeniu SMA w Polsce w ramach programu lekowego B.102, pt.: „Możliwości leczenia osób z SMA – nusinersen w programie lekowym". Ekspertami spotkania będą, jak poprzednio prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak oraz prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk. Podczas…
Nowy Rok przynosi dobre wiadomości dla naszej Społeczności, z ogromną radością informujemy, że firma Biogen nawiązała współpracę z Alcyone Therapeutics w wyniku, której na podstawie zawartej umowy, testują wszczepialny system ThecaFlex DRx™ firmy Alcyone - urządzenie medyczne przeznaczone do podskórnego…
„Rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Efekty leczenia SMA w Polsce. Nowa jakość życia pacjentów i opiekunów” to polski raport zawierający m.in. dane obserwacyjne z praktyki klinicznej (RWE) w leczeniu SMA w ramach programu lekowego B.102. Raport podsumowuje realizację programu „Leczenie rdzeniowego…
Coratti i współautorzy 2021 - Niezależny, systematyczny przegląd piśmiennictwa i metaanaliza przeprowadzona przez wiodących ekspertów jednoznacznie potwierdzają korzyści płynące ze stosowania nusinersenu u dzieci i dorosłych z rdzeniowym zanikiem mięśni. Dane z metaanalizy pokazują, że pacjenci leczeni nusinersenem, mogą liczyć…
Fundacja SMA na bieżąco monitoruje, to co się dzieje w programie lekowym leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce. Śmiało można stwierdzić, że program lekowy wdrażany jest w bardzo szybkim tempie. Najnowsze dane to 762 pacjentów włączonych do leczenia nusinersenem. Badania…
Artykuł 68 Konstytucji RP mówi: 1. Każdy ma prawo do ochrony zdrowia. 2. Obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. Warunki i zakres udzielania świadczeń określa ustawa. 3.…