Zapraszamy na wirtualne spotkanie dla nowo zdiagnozowanych Rodzin „Wstęp do SMA” – prezentacja oraz sesja pytań i odpowiedzi. Dla kogo: Dla Rodzin, które ostatnio otrzymały diagnozę SMA – nie stawiamy tutaj żadnego terminu diagnozy, jeśli czujesz, że jesteś nowy/nowa w tematyce SMA i…
Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie zaprasza wszystkich pacjentów pediatrycznych do Oddziału Otolaryngologii, gdzie zajmują się diagnozą zaburzeń połykania i trudności w doustnym jedzeniu dzieci z SMA. Badania diagnostyczne (videofluoroskopowa ocena połykania, endoskopowa ocena połykania, testy motoryczne jedzenia) warto wykonać również…
Mimo gigantycznych postępów w leczeniu, diagnoza SMA nadal jest niezwykle trudnym przeżyciem. W ostatnich latach SMA przebiło się do świadomości społeczeństwa, a temperatura dyskusji była bardzo wysoka. Naszym celem jest przedstawienie podstawowej wiedzy na temat biologicznych aspektów i leczenia rdzeniowego…
Dzisiaj świętujemy Międzynarodowy Dzień Badań Przesiewowych – i dążymy do upowszechnienia badań przesiewowych u noworodków w kierunku SMA. Jutro Fundacja SMA będzie w Brukseli.
Od 1 stycznia wszystkie badania w kierunku SMA w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie wykonywane są w ciągu nie więcej, niż pięciu dni roboczych.
Zgodnie z wcześniejszymi zapowiedziami rozpoczynamy wyjątkowy projekt Fundacji SMA, w ramach którego rodziny dzieci nowo zdiagnozowanych na SMA otrzymają kompleksowe wsparcie. Pierwsze warsztaty odbędą się już 15-16 stycznia 2022 r. w Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich we Wrocławiu. Serdecznie zapraszamy do…
Program wsparcia „Razem w SMA”, który powstał dzięki zaangażowaniu firmy Biogen, wspiera osoby chorujące na rdzeniowy zanik mięśni, ich rodziny i całe zespoły sprawujące opiekę nad chorym. Dostępne w nim materiały edukacyjne i zasoby mogą pomóc osobom, które stoją przed…
Fundacja SMA oraz środowisko klinicystów od kilku lat czyniło starania mające na celu wprowadzenie badań przesiewowych dla wszystkich noworodków w kierunku SMA w Polsce. W dniu konferencji czyli 18 lutego z ogromną radością przyjęliśmy informację, że Minister Zdrowia podpisał decyzję o…
Czytasz ten artykuł ponieważ Twoje dziecko, ktoś z Twoich bliskich, a może Ty sam otrzymałeś niedawno diagnozę SMA? Jeśli tak, zdajemy sobie sprawę, że ta wiadomość była dla Ciebie bardzo przytłaczająca i rozpoczęła wyjątkowo trudny czas w Twoim życiu. Przeszliśmy…
Premier Mateusz Morawiecki ogłosił, że Fundusz Medyczny zapewni środki, aby zostały uruchomione badania przesiewowe noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni oraz finansowane nowoczesne terapie.
![Czy SMA spełnia kryteria do włączenia do badań przesiewowych? [spoiler alert: TAK!]](https://www.fsma.pl/wp-content/uploads/2019/12/doniesienia-naukowe.png)
Międzynarodowe kryteria stosowania badań przesiewowych
Ogłaszamy wykaz poradni genetycznych, które wykonają badania w kierunku SMA w trybie pilnym
