Nowe dane dotyczące leku Evrysdi firmy Roche obejmujące 4 lata obserwacji potwierdzają długoterminową skuteczność i profil bezpieczeństwa u chorych osób z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) typu 2 i 3. Firma Roche ogłosiła nowe długoterminowe dane dotyczące leku Evrysdi® (risdiplam) dla…
11 stycznia 2023 odbył się na zorganizowany przez naszą Fundację webinar dotyczący refundowanego leczenia doustnego SMA czyli z zastosowaniem leku risdiplam. Na pytania dotyczące kwalifikacji do leczenia doustnego w ramach programu lekowego B.102, zasad stosowania, wydawania i przechowywania risdiplamu odpowiadały…
Podsumowujemy nasz cykl o terapii doustnej w pytaniach i odpowiedziach. Pytania pojawiły się po tym, jak od 1 września 2022 osoby żyjące z SMA w Polsce uzyskały dostęp do refundowanego leczenia risdiplamem w ramach zintegrowanego programu lekowego B.102.FM, a na…
Drodzy, docierają do nas liczne pytania dotyczące dostępności leku doustnego risdiplam. Po decyzji refundacyjnej z września br. pacjenci z SMA uzyskali możliwość leczenia 3 innowacyjnymi lekami, kwalifikacja do leczenia rozpoczyna się od pierwszego kroku - zgłoszenia się do ośrodka, który…
Z ogromną radością informujemy, że od 1 września br. w Polsce będzie finansowane leczenie lekami Zolgensma (terapia genowa) i Evrysdi (terapia doustna). Jak przekazał minister zdrowia Adam Niedzielski, leki te będą dostępne w ramach jednolitego programu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni,…
Rodzice dzieci zdiagnozowanych z SMA w badaniu przesiewowym noworodków apelują dziś do Ministra Zdrowia o refundację terapii genowej lekiem onasemnogen abeparwowek (Zolgensma) i terapii doustnej lekiem rysdyplam (Evrysdi). Wspólna praca Fundacji SMA, klinicystów i diagnostów sprawiła, że Polska jest pośród…
31 maja amerykańska Agencja Leków (FDA), na podstawie dotychczasowych wyników badania klinicznego RAINBOWFISH, zatwierdziła stosowanie leku doustnego na SMA – Evrysdi (risdiplam) – u dzieci z potwierdzonym rdzeniowym zanikiem mięśni, w wieku poniżej 2 miesięcy. W badaniu RAINBOWFIH biorą udział…
Wraz ze wprowadzaniem kolejnych terapii SMA nieustannie pojawia się mnóstwo nowych aspektów i pytań. Niedawno otrzymaliśmy wiadomość od przedstawicieli firmy Roche, wyjaśniający kwestię optymalnej dawki risdiplamu u pacjentów z większą masą ciała. Wiadomość ta powstała w związku z pojawiającymi się…