Współpraca międzynarodowa

Aby pokonać tak rzadką chorobę, jak rdzeniowy zanik mięśni, niezbędne jest połączenie sił z organizacjami z innych krajów oraz organizacjami międzynarodowymi. Fundacja SMA od początku kładzie duży nacisk na współpracę transgraniczną i obecność w strukturach międzynarodowych.

Od marca 2014 r. Fundacja SMA jest pełnoprawnym członkiem organizacji SMA Europe, biorąc udział w regularnych zebraniach oraz współdecydując o kierunkach działania tego międzynarodowego zrzeszenia, zajmującego się m.in. finansowaniem programów badawczych (na zdjęciu powyżej jedno z zebrań w 2014 r.). Od 2015 r. Fundacja SMA przekazuje środki do funduszu grantowego SMA Europe.

Fundacja jest też członkiem Europejskiej Organizacji Chorób Rzadkich (EURORDIS), która wspiera koordynację między organizacjami pacjenckimi, przemysłem farmaceutycznym i instytucjami odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia, organizuje szkolenia dla organizacji pacjenckich oraz podejmuje inicjatywy w celu zwiększenia dostępu do terapii w chorobach rzadkich w Europie.

Fundacja pozostaje też członkiem transeuropejskiej sieci naukowo-badawczej schorzeń nerwowo-mięśniowych TREAT-NMD.

Back To Top