W miniony piątek 11 stycznia odbyło się niezwyczajne spotkanie: z inicjatywy Fundacji, a na zaproszenie Ministra Zdrowia prof. Łukasza Szumowskiego w noworocznej atmosferze spotkali się chorzy na SMA, eksperci medyczni oraz przedstawiciele instytucji państwowych odpowiedzialnych za opiekę zdrowotną w Polsce.
(więcej…)

Zobacz więcej

Oto zwieńczenie naszych wysiłków: SMA będzie leczone w Polsce. Mamy oto za sobą pierwszy, najważniejszy etap naszej długiej podróży.
(więcej…)

Zobacz więcej

Cieszący się ogromnym poważaniem amerykański instytut ICER, specjalizujący się w ocenie użyteczności kosztowej leków, w czwartek opublikował długo oczekiwaną analizę preparatów Spinraza i Zolgensma.
(więcej…)

Zobacz więcej

Czy Wy albo ktoś z Waszych bliskich spodziewa się dziecka i obawia się, że będzie miało SMA? Czytajcie!
(więcej…)

Zobacz więcej

Decyzją Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego nusinersen został objęty pełną refundacją i umieszczony w projekcie listy leków refundowanych obowiązującej od 1 stycznia 2019 r.
(więcej…)

Zobacz więcej

Liczba codziennych telefonów i maili do Fundacji w ostatnich dniach przekroczyła nasze możliwości ich obsługi, toteż opracowaliśmy stronę z Pytaniami i Odpowiedziami dotyczącymi leczenia nusinersenem w Polsce. Zapraszamy do lektury!
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj jest TEN DZIEŃ: Minister Zdrowia Łukasz Szumowski oraz zarząd firmy Biogen uzgodnili, że lek nusinersen (Spinraza®) zostanie objęty w Polsce pełną refundacją w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Po niedawnym spotkaniu z przedstawicielami Fundacji SMA Przewodniczący Konferencji Episkopatu Polski abp Stanisław Gądecki napisał list do Ministra Zdrowia, prosząc o jak najszybszą refundację leczenia SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj w Warszawie na zaproszenie Ministra Zdrowia odbyło się długo oczekiwane spotkanie poświęcone refundacji leczenia SMA w Polsce. Spotkaniu przewodniczył Minister Zdrowia prof. Łukasz Szumowski, obecni byli Podsekretarz Stanu prof. Marcin Czech, członkowie Komisji Ekonomicznej Ministerstwa oraz przedstawiciele producenta – Biogen International oraz Biogen Poland. W części spotkania również wzięli udział prof. Anna Kostera-Pruszczyk oraz przedstawiciel polskiej społeczności chorych Kacper Ruciński.
(więcej…)

Zobacz więcej

Moi drodzy,

Przed nami decydujące dni. Na najbliższy czwartek Minister Zdrowia zaprosił szefostwo firmy Biogen na rozmowy poświęcone refundacji nusinersenu. Oczekujemy, że na tym spotkaniu zapadną decyzje, czy chorzy na SMA będą w naszym kraju leczeni, czy też emigracja pozostanie dla nas jedyną drogą ratowania zdrowia i życia.
(więcej…)

Zobacz więcej

W ramach walki o dostępność leczenia dla wszystkich chorych, Fundacja SMA przekazała na ręce Prezesa AOTMiT list, w którym odnieśliśmy się do opublikowanej niedawno opinii Rady Przejrzystości AOTMiT.
(więcej…)

Zobacz więcej