Dla Fundacji SMA każdy kolejny rok jest pełen wyzwań, wydarzeń i inicjatyw, które mają na celu poprawę jakości życia osób chorujących na rdzeniowy zanik mięśni oraz ich bliskich. Ostatnie dni kończącego się roku skłaniają do spojrzenia wstecz na to co…
Ruszają zapisy na VI Obóz SMA! Serdecznie zapraszamy rodziny do udziału w kolejnym, wyjątkowym obozie SMA, który odbędzie się w terminie: 27 lipca – 3 sierpnia 2025 Hotel Mrągowo Resort & SPA To wspaniała okazja do wspólnego spędzenia czasu, integracji,…
Ogłoszenie o naborze pracowników do programu „Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością” – edycja 2025” Przez Fundację SMA SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, jest genetycznie uwarunkowanym schorzeniem, które przejawia się osłabieniem mięśni. Osoby żyjące z SMA pozostają więc niepełnosprawne ruchowo w…
„Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością” dla Organizacji Pozarządowych – edycja 2025 Program „Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnościami – edycja 2025” finansowany jest przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej. Wsparciem w ramach projektu zostanie objętych 25 osób chorych na SMA. Uczestnicy…
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to choroba, którą kojarzona jest z osłabieniem mięśni spowodowanym uszkodzeniem nerwów odpowiedzialnych za ruch. Ostatnie badania wskazują jednak na to, że SMA może w pewnym stopniu mieć wpływ na funkcjonowanie mózgu u dzieci z najcięższą formą…
Od 1 października 2024 w programie lekowym B.102.FM., dotyczącym leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, zaszły istotne zmiany, przede wszystkim odnośnie do wskazań refundacyjnych dla terapii doustnej risdiplamem. Obecnie lek ten może być podawany bez ograniczeń wiekowych (czyli zaraz po urodzeniu), możliwa…
Otrzymaliśmy informacje na temat innowacyjnych rozwiązań od firmy Biogen dla pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi w tym dla SMA: Biogen jako firma innowacyjna nieustannie inwestuje w rozwój nowych leków i rozwiązań naukowych, w tym innowacyjnych rozwiązań dla pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi…
Zapraszamy wszystkich serdecznie na zaplanowany na najbliższy piątek 13 grudnia na godzinę 19:00, webinar „Leczenie SMA w Polsce w programie lekowym”. Spotkanie poprowadzą prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak Przewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni oraz Dorota Raczek Prezes Fundacji…
W roku 2025 chcemy podzielić się radością, która towarzyszy nam podczas wspólnych chwil, takich jak te na Obozie SMA, gdzie wśród śmiechu oraz wspólnej zabawy na kilka chwil możemy zapomnieć o trudach życia z SMA. Te kolorowe zdjęcia w kalendarzu…
Koniec roku to czas na spotkanie całego zespołu wolontariuszy Fundacji SMA, aby podsumować minione miesiące oraz zaplanować działania na kolejny rok. W tym celu nasz zespół spotkał się w dniach 23-24 listopada na corocznym zebraniu organizacyjnym. Fundacyjni wolontariusze z różnych…
Od 1 października funkcjonuje nowa lista refundacyjna, gdzie wśród nowych wskazań i zmian w programach lekowych jest bardzo ważna dla nas zmiana w programie lekowym B.102.FM, dotycząca wskazań refundacyjnych dla Evrysdi (risdiplamu), a mianowicie „rozszerzona populacja o pacjentów bez ograniczenia…
26 listopada w Warszawie odbyła się konferencja prasowa Fundacji SMA „Nowe możliwości i wyzwania w leczeniu i opiece nad osobami z SMA”. Celem konferencji było podsumowanie roku 2024, który przyniósł chorym z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce wiele pozytywnych zmian,…
Fundacja SMA wraz z Radą Naukową zaprasza na transmisję online konferencji prasowej, która rozpocznie się 26 listopada we wtorek o godzinie 14:00 w Centrum Prasowym PAP przy ul. Brackiej 6/8 w Warszawie. Konferencja jest zatytułowana „Nowe możliwości i wyzwania w…
W ostatnich dniach października w Ośrodku Rehabilitacji Zabajka 2 w Złotowie, odbyły się warsztaty „Śmiało patrzę w przyszłość”, dedykowane dzieciom przedszkolnym i wczesnoszkolnym od 4 do 7 roku życia, ich rodzeństwu oraz rodzicom. Gościliśmy łącznie 16 rodzin a pomimo jesiennej…
Fundacja SMA wraz z Radą Naukową w składzie: prof. dr hab. n. med. Marcin Czech, dr hab. Ewa Gajewska, dr hab. Monika Gos, prof. dr hab. n. med Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, dr Anna Łusakowska,…
