Avexis, firma, która rozwinęła terapię genową AVXS-101, ujawniła wstępne wyniki badania klinicznego STR1VE u niemowląt z najcięższą postacią SMA. Wyniki są rewelacyjne!
(więcej…)

Zobacz więcej

Z radością zawiadamiamy, że Pani Agata Kornhauser-Duda, Pierwsza Dama RP, po raz trzeci zgodziła się objąć patronatem honorowym Konferencję SMA „Weekend ze SMA-kiem”.
(więcej…)

Zobacz więcej

Od czwartku do soboty byliśmy w Bukareszcie na zebraniu zarządu SMA Europe. Intensywne trzy dni!
(więcej…)

Zobacz więcej

Po ponad czterech latach od uruchomienia zakończony został nabór niemowląt do badania klinicznego z użyciem preparatu LMI070 (branaplam).
(więcej…)

Zobacz więcej

Polscy lekarze idą jak burza z nowymi badaniami klinicznymi w SMA. W miniony piątek w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku uruchomione zostało badanie Rainbowfish, w którym risdiplam będzie podawany przedobjawowym niemowlętom z diagnozą rdzeniowego zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Na kongresie Myology 2019 w Bordeaux przedstawione zostały też cząstkowe wyniki z części I badania Sunfish.
(więcej…)

Zobacz więcej

W minionym tygodniu na konferencji Mylogy 2019 ujawniono cząstkowe wyniki części I badania klinicznego Firefish.
(więcej…)

Zobacz więcej

Serdecznie zapraszamy wszystkie chętne mamy na Drugi SMAkowy Zlot Mam, który odbędzie się w terminie 27-29 września w Pałacu Lacon w Kazimierzy Wielkiej. Mamy nadzieję, że takie spotkania staną się naszą wspólną tradycją, bo za nami już dwa podobne zloty – na jednym spotkały się mamy, na drugim ojcowie. (więcej…)

Zobacz więcej

Zamieszczamy komunikat Zespołu Kliniki Neurologii szpitala Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przy ul. Banacha skierowany do osób zamieszkałych na terenie województwa mazowieckiego.
(więcej…)

Zobacz więcej

Konferencja odbędzie się 5-10 lipca (piątek-środa) w hotelu Holiday Inn w Józefowie. Uczestnikami tego międzynarodowego wydarzenia są  chorzy na rdzeniowy zanik mięśni, ich najbliżsi oraz kadra medyczna i wysokiej klasy specjaliści z kraju i zagranicy.

Zwracamy się zatem do Was z ogromną prośbą o zaangażowanie i pomoc w organizacji Weekendu ze SMA-kiem 2019. Do zadań Wolontariuszy ...

Zobacz więcej

Podajemy link do Regulaminu Pracy Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorych Na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

Jednostką koordynującą dla Zespołu Koordynacyjnego do spraw leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni jest:

Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”,
Al. Dzieci Polskich 20
04-730 Warszawa
Sekretariat Sekcji Koordynacji Zespołów Lekowych:
Tel. 22 815 -75-88
Fax. 22 ...

Zobacz więcej