II Obóz Integracyjno-Terapeutyczy dla rodzin z dziećmi SMA

  • 8 grudnia 2019
Nasi Drodzy,
choć za oknami prawie zima my już teraz myślimy o nadchodzących wakacjach!
W lipcu 2020 (11-18.07) Fundacja SMA organizuje II Obóz Integracyjno-Terapeutyczy dla rodzin z dziećmi SMA. Wkrótce rozpoczynamy rejestrację – zachęcamy do rezerwacji i wpłaty zaliczki ponieważ ilość miejsc jest ograniczona!
CZYTAJ DALEJ

By wprowadzić przesiew noworodków pod kątem SMA

  • 5 grudnia 2019

Co można zrobić, żeby leczenie SMA było jak najskuteczniejsze? Odpowiedź jest jedna: rozpocząć je jak najwcześniej. Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą postępującą, neurony ruchowe zaczynają obumierać jeszcze zanim pojawi się pierwsze widoczne osłabienie mięśni. Wszyscy są zgodni: wczesne leczenie SMA przynosi lepsze efekty. Ale wczesne – znaczy kiedy?

CZYTAJ DALEJ

Briefing prasowy – pierwszy rok programu lekowego

  • 5 grudnia 2019

Z radością informujemy, że 12 grudnia w godz. 9:30–11:20 Fundacja SMA wspólnie z Polskim Towarzystwem Neurologów Dziecięcych zorganizują briefing prasowy, aby podsumować pierwszy rok od wprowadzenia programu lekowego w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni.

CZYTAJ DALEJ

FDA zaakceptowała wniosek o dopuszczenie risdiplamu

  • 25 listopada 2019

Amerykańska Agencja Żywności i Leków (FDA) zaakceptowała wniosek o dopuszczenie preparatu risdiplam do stosowania w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni postaci 1, 2 i 3. Wniosek będzie procedowany w trybie pilnym, przewidywaną datą wydania decyzji o dopuszczeniu jest 24 maja 2020 roku.

CZYTAJ DALEJ

Risdiplam jest bezpieczny i skuteczny w leczeniu SMA typu 2 i 3

  • 11 listopada 2019

Wkrótce być może otrzymamy nowy, wyjątkowo silny lek na rdzeniowy zanik mięśni. Firma Roche ogłosiła dzisiaj, że kluczowe badanie kliniczne risdiplamu o nazwie SUNFISH osiągnęło zakładany punkt końcowy. Dane z badania, poparte również naszymi własnymi obserwacjami, wskazują, że risdiplam jest bezpieczny i skutecznie poprawia funkcję mięśniową u chorych na SMA typu 2 i 3.

Jest to wiadomość, na którą czekaliśmy od dawna!

CZYTAJ DALEJ

Konferencja prasowa Fundacji SMA

  • 4 listopada 2019

11 października Fundacja SMA zorganizowała konferencję prasową na temat leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce. W Konferencji wzięli udział przedstawiciele władz Fundacji SMA, Minister Zdrowia prof.  Łukasz Szumowski oraz dr n. med. Anna Łusakowska z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Konferencję prowadził i moderował dr n. med. Jakub Gierczyński.

CZYTAJ DALEJ