W związku z dużą liczbą zapytań Fundacja SMA publikuje stanowisko w kwestii stosowania komórek macierzystych w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).

Badania naukowe nie potwierdzają skuteczności stosowania komórek macierzystych w rdzeniowym zaniku mięśni.

Rdzeniowy zanik mięśni charakteryzuje się patologicznymi zmianami w neuronach motorycznych (motoneuronach) skutkującymi częściową lub całkowitą utratą ich funkcji. Zmiany skoncentrowane są w tzw. płytkach ...

Zobacz więcej

Firma Ionis Pharmaceuticals opublikowała najnowszą analizę wyników uzyskanych w toku badań fazy drugiej leku nusinersen u niemowląt z pierwszą postacią rdzeniowego zaniku mięśni. Wyniki określiła jako „zachęcające”.

W trwającym od dwóch lat badaniu otwartym leku nusinersen (dawniej: SMNRx) bierze udział 20 dzieci z diagnozą pierwszej postaci SMA, w tym piętnaścioro w ramach kontynuacji wcześniejszych badań. Większość ma ponad 2 lata, niektóre ponad ...

Zobacz więcej

SMAEurope

W dniach 14–16 kwietnia 2016 r. dwoje członków Zarządu Fundacji SMA wzięło udział w dorocznym zebraniu SMA w Madrycie, w czasie którego rozdzieliliśmy fundusze z konkursu naukowego oraz odbyliśmy spotkania z przedstawicielami firm farmaceutycznych pracujących nad lekiem na SMA.

...

Zobacz więcej

SMAEurope

Jako członek SMA Europe, Fundacja SMA w tym tygodniu bierze udział w zebraniu Zarządu SMA Europe odbywającym się w Madrycie. Tegoroczne wydarzenie wymagało miesięcy przygotowań i wiążemy z nim ogromne nadzieje.

Przede wszystkim będziemy decydowali o przeznaczeniu dalszych funduszy na badania nad lekiem na SMA. Jak pamiętacie, w zeszłym roku Fundacja SMA zadeklarowała 4000 euro na projekt dr ...

Zobacz więcej

W pierwszych dniach marca w Kopenhadze odbyła się ósma edycja wydarzenia pod nazwą Międzynarodowa Wymiana Doświadczeń dla Organizacji Pacjenckich (IEEPO), organizowanego przez F. Hoffmann–La Roche. W tym roku wydarzenie zgromadziło blisko dwieście organizacji z całego świata. Fundacja SMA znalazła się pośród sześciu zaproszonych organizacji z Polski.

Program spotkania był bardzo intensywny i obejmował prezentacje na szereg bardzo interesujących ...

Zobacz więcej

Szanowni Państwo!

W dniach 14–15 maja 2016 r. w Warszawie odbędą się indywidualne warsztaty dla nowo zdiagnozowanych dzieci z SMA 1 i ich rodzin.

Warsztaty przeznaczone są dla rodzin (rodzice + dzieci), obejmują dzieci urodzone w latach 2014-2016, zdiagnozowane jako SMA1. Ponieważ liczba miejsc jest ograniczona, w pierwszej kolejności będziemy zapraszać dzieci, ...

Zobacz więcej

podziękowania

Kolejna edycja Handmade for Hope i kolejny sukces.

Sukces mierzony ilością uczestników, jakością dzieł, atmosferą panującą na wydarzeniu i oczywiście zebraną kwotą. Te wszystkie historie jakie poznajemy przez okres trwania akcji, ludzi, wszystkie słowa wsparcia jakie kierujecie w naszą stronę są bezcenne.

Już w naszej grafice możecie zobaczyć jakie wspaniałe dzieła były dostępne na licytacji. Jeśli jednak ...

Zobacz więcej

DSC05608_ed_750

W dniach 14–18 marca 2016 r. w Lyonie (Francja) odbył się kongres Myology 2016, a w jego ramach część poświęcona SMA (16–17 marca), w której wzięli udział m.in. przedstawiciele organizacji członkowskich SMA Europe, w tym wiceprezes Fundacji SMA.

Program poświęcony SMA był bardzo ciekawy. W ramach okrągłego stołu zorganizowanego przez Roche, prof. ...

Zobacz więcej

W ostatnim wpisie opisywałem instytucję sprzeciwu od opinii i orzeczeń lekarskich. Na pierwszy rzut oka wydawałoby się, że jest to idealny sposób do kwestionowania błędnych, w naszym przekonaniu, decyzji lekarskich. Jestem niezadowolony z orzeczenia wydanego przez lekarza, zatem skarżę je, licząc, że w drugiej instancji, w Komisji Lekarskiej przy Rzeczniku Praw Pacjenta, będa ...

Zobacz więcej

2

05.02.2016 r. w Dalewie odbył się kolejny bal charytatywny dla Patryka Nowaka chorego na SMA2.

Wspaniała zabawa do rana, świetna muzyka, fantastyczni gości i pyszne jedzenie gwarantowało udaną zabawę. 97 par tańczyło i bawiło się do białego rana. Gościom imprezy oprócz zabawy przyświecał jeszcze inny cel. Postanowili swoją obecnością i hojnością wesprzeć Patryka i naszą fundację. Podczas ...

Zobacz więcej