Z inicjatywy organizacji zrzeszonych w SMA Europe, 11 listopada br. w siedzibie Europejskiej Agencji do Spraw Leków odbędą się całodzienne warsztaty poświęcone SMA. 

...

Zobacz więcej

Nusinersen

Otrzymaliśmy właśnie informację, że Komitet do Spraw Produktów Medycznych Stosowanych u Ludzi (CHMP) Europejskiej Agencji do Spraw Leków przyznał dla nusinersenu procedurę tzw. przyspieszonej oceny (ang. accellerated assessment).

...

Zobacz więcej

RG7916

Koncern Roche opublikował szczegóły dwóch nowych badań klinicznych leku RG7916 we wszystkich postaciach rdzeniowego zaniku mięśni.

RG7916 to lek modyfikujący tzw. alternatywny splicing genu SMN2, dzięki czemu gen ten może kodować znaczne ilości białka SMN. Jest jedną z dwóch molekuł do leczenia SMA opracowanych przez laboratoria PTC Therapeutics przy ogromnym wsparciu merytorycznym i finansowym ze strony amerykańskiej organizacji SMA Foundation. ...

Zobacz więcej

rdzeniowy-zanik-miesni-dzis-i-jutro

Polska Akademia Nauk oraz Fundacja SMA serdecznie zapraszają lekarzy do wzięcia udziału w konferencji pt. „Rdzeniowy zanik mięśni dziś i jutro”, która odbędzie się 16 listopada 2016 r. w Instytucie Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego w Warszawie.

...

Zobacz więcej

RG7800 RG7916

8 września 2016 roku firma Roche wydała oświadczenie, skierowane do społeczności SMA na całym świecie. Dotyczy ono programu badawczego nad substancjami modyfikującymi splicing genu SMN2 (ang. splicing modifier) – RG7800 oraz RG7916. Poniżej znajdziecie treść niniejszego oświadczenia, przetłumaczoną na język polski.
...

Zobacz więcej

podniebna-druzyna-sma

Łukasz Kufta, Kamila Taracińska, Aleksandra Sornat, Jarek Jaroszek, Jarosław Oskarbski – Podniebna Drużyna Fundacji SMA, nasza odważna drużyna skoczyła po lek na SMA.

Wszyscy szczęśliwie wylądowali na ziemi, a ich emocje możecie zobaczyć w galerii zdjęć poniżej.
Dziękujemy całej drużynie za fantastycznie przygotowaną akcję, odwagę i pomoc innym. Dziękujemy wszystkim, którzy się zaangażowali w szerzenie wiedzy ...

Zobacz więcej

Nusinersen

W związku z pojawiającymi się wątpliwościami w kwestii ewentualnych kryteriów, jakie powinien spełniać chory, aby otrzymać nusinersen w trybie tzw. leczenia charytatywnego, Fundacja SMA zwróciła się o wyjaśnienie do producenta – firmy Biogen. W dniu wczorajszym otrzymaliśmy następującą odpowiedź: ...

Zobacz więcej

uczestnicy

Przypominamy, że za dwa dni odbędzie się niesamowita akcja „O skok od leku”, o której pisaliśmy w sierpniu.
...

Zobacz więcej

14045782_621840614660269_8292249845300297450_n

W dniach 26–27 sierpnia 2016 r. w hotelu Boss w Warszawie odbyła się IV Konferencja SMA Weekend ze SMA-kiem, zorganizowana przez Fundację SMA. Wydarzenie po raz kolejny odbyło się głównie dzięki wsparciu naszych Partnerów, Darczyńców i charytatywnej pracy wielu osób.

W tym roku konferencja została objęta patronatem honorowym przez Ministra Krzysztofa Michałkiewicza, Pełnomocnika ...

Zobacz więcej

Konferencja

Uruchomiliśmy transmisję na żywo z Czwartej Konferencji SMA.

Wejdź na naszą stronę na facebooku https://www.facebook.com/fundacjasma

Zobacz więcej

Orthos

Uczestników IV Konferencji z SMA prosimy o zapoznanie się z pismem dr Agnieszki Stępień oraz wypełnienie ankiety.

Dr Agnieszka Stępień,  jej zespół ORTHOS oraz fizjoterapeuci ze Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska podczas Konferencji przeprowadzą indywidualne konsultacje oraz badania. Jak co roku zespoły te wspierają nas na zasadzie charytatywnej, za co jesteśmy ogromnie wdzięczni. Dzięki tym konsultacjom osoby z ...

Zobacz więcej

Konferencja

Kochani,

Zainteresowanie IV Weekendem ze SMA-kiem przekroczyło nasze najśmielsze oczekiwania. Planowaliśmy wydarzenie dla około stu Rodzin, tymczasem do 15 sierpnia zgłosiło się Rodzin sto siedemdziesiąt i wciąż odbieramy kolejne telefony z pytaniami o możliwość uczestnictwa.

Z jednej strony cieszymy się bardzo – pokazuje to, jak bardzo w Polsce brakuje wiedzy na temat schorzenia, jak mało jest wiarygodnej informacji, ...

Zobacz więcej