skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Konferencja prasowa „Dwa lata leczenia SMA w Polsce”

Fundacja SMA waz z Polskim Towarzystwem Neurologów Dziecięcych zapraszają na konferencję prasową online 1 grudnia o godzinie 11:30 w Centrum Prasowym Polskiej Agencji Prasowej.   Dwa lata leczenia SMA w Polsce - podsumowanie programu „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni” Życie chorych na…

17 listopada 2020

Magia Pierników Handmade for Hope 2020 – ruszamy z aukcjami!!!

W ostatnich dniach zalała nas prawdziwa słodka i pachnąca fala pierników! Dlatego z radością informujemy, że już dziś startuje tegoroczna bożonarodzeniowa XII edycja akcji Handmade for Hope. Pierwsze licytacje poświęcone będą tylko piernikom przygotowanym w ramach zabawy Magia Pierników. Będzie…

25 listopada 2020

Webinar „Daj sobie chwilę”

Fundacja SMA zaprasza na spotkanie online z dr Piotrem Kuśmidrem, które odbędzie się w najbliższy piątek tj. 27 listopada o godzinie 18:30. Spotkanie to inauguracja pierwszej części cyklu spotkań z psychologiem. Na przestrzeni ostatnich tygodni dr Piotr Kuśmider poruszył tematy…

21 listopada 2020

Aplikacja wspomagająca dla chorych na SMA

Firma Roche Polska we współpracy z firmą N7 Mobile  rozpoczyna prace zmierzające do stworzenia aplikacji wspomagającej chorych na SMA.  Ponieważ chcemy, żeby maksymalnie dostosować aplikację do potrzeb i oczekiwań użytkowników, poszukujemy 2-5 pasjonatów nowych technologii - osób z SMA, w wieku…

21 listopada 2020

Wielka Gala Integracji 2020

Zaczyna się Wielka Gala Integracji. Mimo zmienionej przez obostrzenia pandemiczne formuły, nie zabraknie atrakcji i emocji. Wystąpią Aleksandra Nykiel i Kamil Czeszel, a gwiazdą dzisiejszego wieczoru będzie Paweł Domagała. Zapraszamy do oglądania transmisji na żywo! Strona Wielkiej Gali 2020

20 listopada 2020

Program wczesnego dostępu do leku risdiplam

Drodzy, biorąc pod uwagę, reakcje i emocje związane z programem wczesnego dostępu do leku risdiplam, chcielibyśmy się z Wami podzielić kilkoma istotnymi informacjami. Wielokrotnie, będąc w kontakcie z firmą Roche podejmowaliśmy działania, których celem było zwrócenie uwagi na niezaspokojone potrzeby…

20 listopada 2020

Konsultacje indywidualne dla dzieci nowo zdiagnozowanych

Jako Fundacja SMA zdajemy sobie doskonale sprawę, że czas po otrzymaniu diagnozy dziecka jest niezwykle trudny dla każdego rodzica. W takiej sytuacji, niełatwo wyznaczyć sobie priorytety działania Stan epidemiologiczny w którym się wszyscy znaleźliśmy, jeszcze bardziej komplikuje te sytuacje -…

18 listopada 2020
Back To Top