Mamy pierwsze dane dotyczące skuteczności RG7916 u niemowląt biorących udział w badaniu Firefish. Średnia poprawa po 6 miesiącach wyniosła aż 14 punktów CHOP-INTEND!
(więcej…)

Zobacz więcej

Firma Cytokinetics ujawniła wyniki badania klinicznego fazy II z użyciem preparatu reldesemtiv. U chodzących chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni preparat zwiększał odporność mięśni na zmęczenie, a poprawa zależała od wielkości dawki.
(więcej…)

Zobacz więcej

W minionym tygodniu nabór do badania SUNFISH został na całym świecie zakończony.
(więcej…)

Zobacz więcej

Właśnie trwa X Ogólnopolski Kongres Kobiet, podczas którego odbył się panel dyskusyjny dotyczący opiekunów dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Było to niezwykłe spotkanie z ludźmi, których życie zostało podporządkowane ciężkiej chorobie najbliższej osoby. (więcej…)

Zobacz więcej

Jednym z głównych celów Fundacji SMA w tym roku są działania na rzecz szerzenia wiedzy na temat standardów opieki w SMA. Odpowiednia opieka i współpraca specjalistów z różnych dziedzin jest niezbędna aby walczyć z SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Już w następny weekend 16–17.06.2018 r. będziecie mogli nas spotkać w Łodzi, gdzie odbędzie się X Kongres Kobiet pod hasłem „Wszystkich praw. Całego życia!” Podczas tego wydarzenia w strefie NGO Parku Kobiet przez dwa dni będziemy mówić o SMA i działaniach naszej Fundacji.
(więcej…)

Zobacz więcej

Jest nam niezmiernie miło poinformować, że nasze wydarzenie Podniebne SMA-ki zdobywają K2 zostało objęte patronatem honorowym Prezydenta Miasta Krakowa Jacka Majchrowskiego! (więcej…)

Zobacz więcej

Przekazujemy bieżące informacje nt. badania Sunfish toczącego się w Polsce. (więcej…)

Zobacz więcej

Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że próba kliniczna preparatu RG7916 rusza w Polsce. Zakończyły się formalności, które były niezbędne do rozpoczęcia badania SUNFISH w naszym kraju. Aktualnie ośrodki z Gdańska, Warszawy i Poznania rekrutują chorych. Fundacja SMA nie pośredniczy w żaden sposób w naborze chorych, dlatego w sprawie wzięcia udziału w badaniu prosimy o kontakt z wybranymi ...

Zobacz więcej

Ze smutkiem informujemy, że firma Roche zdecydowała się zakończyć prace nad preparatem olesoxime.
(więcej…)

Zobacz więcej

W dniach 19 i 20 maja we Wrocławiu odbyły się warsztaty dla fizjoterapeutów poświęcone terapii dzieci z SMA 1 i SMA 2. Warsztaty poprowadziła Chiara Mastella, znana włoska terapeutka, która od 30 lat zajmuje się dziećmi z najcięższą postacią SMA. W warsztatach uczestniczyło ponad 80 terapeutów z całej Polski, którzy na co dzień pracują z małymi pacjentami dotkniętymi SMA, a także kilkanaście rodzin i wolontariusze.
(więcej…)

Zobacz więcej

O, Matko święta, Matko śnięta,
bezsenna Matko na trzy zmiany
od lat dwunastu bez uśmiechu
blada szpitalna anielico,
Matko wpatrzona bez oddechu
czy to wciąż sen
czy to już nicość.

Matko od siedmiu(set) boleści,
Matko od spadającej formy,
Matko od żołądkowej treści,
Matko od przekroczonej normy,
potasu, wapnia, zimnej kawy
pipczących w mroku monitorów
podtrzymujących puls ...

Zobacz więcej