orphan

Z przyjemnością informujemy, że Fundacja SMA została członkiem wspierającym Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan.

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2005 roku. Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie. Będąc organizacją o charakterze parasolowym, reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń ...

Zobacz więcej

fanimani

Od dziś możecie wspierać nasze działania na rzecz osób chorych na SMA robiąc zakupy poprzez serwis FaniMani bez żadnych dodatkowych kosztów.

Jak to działa?

Robiąc zakupy w jednym z 530 sklepów współpracujących z FaniMani poprzez ten serwis nasza Fundacja otrzyma określony procent z Twoich zakupów-sklepy określają ten procent. Za zakupy zapłacisz tyle co ...

Zobacz więcej

Jutro 11 kwietnia o godz. 19:00 czasu polskiego organizacja FightSMA organizuje webcast (teletransmisję), w trakcie którego badacze specjalizujący się w rdzeniowym zaniku mięśni przedstawią nam obecny stan badań oraz będą odpowiadać na pytania publiczności. Webcast tradycyjnie stanowi podsumowanie dorocznej konferencji organizowanej przez FightSMA.

Na pytania publiczności z całego świata odpowiadać będą:

  • Dr Frank Bennett, Senior Vice President of ...

Zobacz więcej

DSC03725-Custom

Włoska organizacja Famiglie SMA serdecznie zaprasza wszystkie rodziny SMA do udziału w siódmej edycji turnusu Mój szkrab ma własne cztery kółka, który odbędzie się od 28 czerwca do 5 lipca 2015 r. w uroczej nadmorskiej miejscowości Lignano Sabbiadoro w północnych Włoszech.

Turnus „Mój szkrab ma własne cztery kółka” (wł. Mio figlio ha una quattro ruote, ang. My ...

Zobacz więcej

W ramach kończących się właśnie konsultacji społecznych, Fundacja SMA przedstawiła Ministerstwu Pracy i Polityki Społecznej następujące stanowisko na temat proponowanych zmian w ustawie o świadczeniach pielęgnacyjnych:

Stanowisko Fundacji SMA w sprawie projektu ustawy o zmianie Ustawy o świadczeniach rodzinnych.

Pismo zostało wysłane na adres podany przez Ministerstwo do konsultacji społecznych.

Zobacz więcej

hfh

To już trzecia edycja tego wydarzenia, tym razem zorganizowana przez Fundację SMA. Po raz kolejny było mnóstwo emocji, piękne walki i ciekawe przedmioty. Zapraszamy do zapoznania się z folderem z akcjami zamkniętymi na stronie wydarzenia. Są tam wspaniałe przedmioty , które w drodze licytacji zmieniły swojego właściciela, oraz ich niesamowici twórcy.

Wasze zaangażowanie w szerzenie ...

Zobacz więcej

DSC04708-ED-Custom

Z radością przekazujemy informację o projektach badawczych, które zostały wybrane przez SMA Europe do sfinansowania w 2015-2016 r.

W ramach siódmego konkursu grantowego SMA Europe projekty nadesłało 15 zespołów badawczych z całego świata. Dnia 27 lutego Rada Naukowa zarekomendowała sfinansowanie czterech najwyżej ocenionych projektów:

  • Identification of microRNAs as potential biomarkers and potential therapeutic targets in SMA (Identyfikacja mikro-RNA jako potencjalnych biomarkerów ...

Zobacz więcej

Kochani!

Cały czas dostajemy zapytania, czy w tym roku planowany jest kolejny Weekend ze SMA-kiem. Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby tak się stało, jednak potrzebujemy Waszej pomocy!

Niestety w odróżnieniu od lat ubiegłych, nie udało się nam pozyskać funduszy, aby zorganizować darmową konferencję dla chorych z SMA i ich rodzin, czyli dla WAS.

Dlatego serdecznie prosimy ...

Zobacz więcej

W dniach 27-28 lutego wiceprezesi Fundacji Gosia Bończak i Kacper Ruciński wzięli udział w odbywających się w Rzymie obradach Zarządu SMA Europe. SMA Europe to organizacja zrzeszająca organizacje pacjentów działające w obszarze rdzeniowego zaniku mięśni na terenie Europy.

W tym roku oprócz przedstawicieli z Włoch, Szwajcarii, Hiszpanii, Anglii, Niemiec i Francji dołączyli nasi koledzy z Ukrainy z ...

Zobacz więcej

Logo Biogen Idec

Amerykańska firma farmaceutyczna Biogen Idec, razem ze swoim partnerem Isis Pharmaceuticals, ogłosili rozpoczęcie kolejnej próby klinicznej mającej na celu zbadanie skuteczności specyfiku ISIS-SMNRx.

Próba kliniczna o nazwie NURTURE przeprowadzona będzie wśród noworodków, u których zdiagnozowano SMA, lecz nie zauważono dotąd objawów choroby. Celem badania jest ustalenie, czy podanie leku przed pojawieniem się symptomów rdzeniowego zaniku mięśni ...

Zobacz więcej