Niedawno informowaliśmy o uruchomieniu ogólnoeuropejskiego badania ankietowego SMA Europe, a także Polskiej Bazy SMA, uruchomionej przez Fundację SMA. W związku z licznym odzewem oraz pytaniami, które pojawiają się regularnie, pragniemy podzielić się z Wami garścią cennych informacji na temat obu inicjatyw.

Polska Baza SMA

Polska Baza SMA jest wewnętrznym narzędziem i ...

Zobacz więcej

Czy pamiętacie badanie ankietowe SMA Europe z 2015 roku? To, którego owocem była publikacja naukowa na temat oczekiwań pacjentów i z którego wynikało jednoznacznie, że samo zatrzymanie postępu choroby chorzy uznają za znaczący efekt leczniczy? Które – obok warsztatów w Europejskiej Agencji Leków ...

Zobacz więcej

Za nami VII Weekend ze SMAkiem. Między 5 a 7 lipca w hotelu Holiday Inn w Józefowie pod Warszawą było ponad 500 osób – chorych z rodzinami, lekarzy, fizjoterapeutów, neurologopedów, wystawców, prelegentów i wolontariuszy. (więcej…)

Zobacz więcej

Zapraszamy do śledzenia sobotniej relacji na żywo z VII Weekendu ze SMAkiem:

Relacja na żywo

Zobacz więcej

Do rozpoczęcia Weekendu ze SMAkiem pozostały już tylko dwie doby. Dogrywamy szczegóły organizacyjne, programy i inne detale, dzięki którym – mamy nadzieję – wszyscy skorzystamy z konferencji jak najlepiej. (więcej…)

Zobacz więcej

Z radością zawiadamiamy, że Minister Zdrowia Profesor Łukasz Szumowski wyraził zgodę na udział w komitecie honorowym Konferencji SMA „Weekend ze SMA-kiem”. Patronatami naukowymi objęły nasze wydarzenie: Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, Stowarzyszenie Fizjoterapia Polska oraz Krajowa Izba Fizjoterapeutów.  Po raz trzeci natomiast zgodziła się objąć patronatem honorowym Konferencję SMA „Weekend ze SMA-kiem” Pani Agata Kornhauser-Duda, Pierwsza Dama RP. Bardzo dziękujemy za wsparcie! (więcej…)

Zobacz więcej

Do rozpoczęcia Weekendu ze SMAkiem pozostało dokładnie 14 dni, natomiast rejestrację na konferencję, seminarium naukowe oraz obóz integracyjno-terapeutyczny prowadzimy jeszcze tylko do końca przyszłego tygodnia, tj. do 30 czerwca 2019 roku. Przypominamy, że wszelkie informacje oraz formularze rejestracyjne znajdują się na stronie https://konferencja2019.fsma.pl/ . Tegoroczne spotkanie odbędzie się w terminie 5-7 lipca (konferencja dla rodzin) oraz 7-10 lipca (obóz integracyjno-terapeutyczny), 5 lipca (seminarium naukowe) w Hotelu Holiday Inn w Józefowie k. Warszawy. (więcej…)

Zobacz więcej

Rejestracja na Konferencję Weekend ze SMAkiem, obóz terapeutyczno-integracyjny i seminarium naukowe trwa do 30 czerwca 2019 roku. Wszelkie informacje dotyczące programu, kosztów, zakwaterowania i innych zagadnień w związku z wydarzeniem znajdują się pod adresem https://konferencja2019.fsma.pl. Prosimy o zapoznanie się z zamieszczonymi tam treściami przed dokonaniem rejestracji. (więcej…)

Zobacz więcej

W dniu jutrzejszym (czwartek, 13.06.2019r.) ponownie obradować będzie Zespół Koordynacyjny do spraw leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Kolejne planowane spotkania to 4 lipca br. (z terminem nadsyłania wniosków kwalifikacyjnych przez Jednostki Szpitalne do dnia 24 czerwca) oraz 29 sierpnia br. (tu termin nadsyłania dokumentacji przypada do 15 sierpnia), następne terminy posiedzeń to 3 października i 28 listopada. (więcej…)

Zobacz więcej

Miło nam poinformować, że z dużym opóźnieniem, ale udało się uruchomić system zapisów na Konferencję SMA 2019.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z przyczyn technicznych rejestracja na Konferencję SMA 2019 jeszcze nie została uruchomiona, pracujemy nad tym aby jeszcze w ten weekend ruszyła. Jak tylko zakończymy prace, to na stronie Fundacji SMA pojawi się link.

Zobacz więcej

Większość ośrodków ruszyła już z kwalifikacjami pacjentów do leczenia Spinrazą, a coraz więcej z nich rusza już z podawaniem leku. W tym artykule przedstawiamy kilka istotnych informacji związanych z leczeniem. (więcej…)

Zobacz więcej