Za nami wakacje, konferencja, obóz i kilka innych wydarzeń. Przed nami nowe akcje i wyzwania związane z działaniem na rzecz społeczności SMA.

(więcej…)

Zobacz więcej

W dniach 12-14 września w Gdańsku po raz dziesiąty spotkali się eksperci skupieni wokół tematu rehabilitacji. Tegoroczne wydarzenie odbyło się pod tytułem „Choroby cywilizacyjne i choroby rzadkie wyzwaniem rehabilitacji XXI”. W programie poruszono tematy związane z leczeniem oraz rehabilitacją chorych na SMA. Informacje były przekazane w formie wykładów oraz praktycznych warsztatów.

Fundacja SMA miała przyjemność wygłosić ...

Zobacz więcej

Z radością przypominamy, że w placówkach w Gdańsku oraz w Warszawie otwarte jest badanie kliniczne Rainbowfish, w ramach którego przedobjawowe niemowlęta z genetycznie zdiagnozowanym SMA mogą otrzymywać preparat risdiplam.
(więcej…)

Zobacz więcej

Informujemy, że zostały ostatnie miejsca na warsztaty z Chiarą Mastellą we Wrocławiu w dniach 21-22 września. Osoby zainteresowane udziałem prosimy o rejestrację. (więcej…)

Zobacz więcej

Terapia genowa AVXS-101 (w USA sprzedawana pod nazwą Zolgensma) została wykreślona z programu PRIME Europejskiej Agencji Leków.
(więcej…)

Zobacz więcej

Już sto dawek nusinersenu podali chorym na SMA lekarze z Kliniki Neurologii Centralnego Szpitala Klinicznego WUM w Warszawie.
(więcej…)

Zobacz więcej

Czy wszystkie noworodki w Polsce będą standardowo badanie w kierunku SMA? Razem z ekspertami z Warszawy, Fundacja pracuje nad uruchomieniem pilotażu badań przesiewowych w rdzeniowym zaniku mięśni. Czytajcie o założeniach, nazwie i… logotypie.
(więcej…)

Zobacz więcej

6 sierpnia FDA, amerykańska agencja odpowiedzialna na nadzór nad rynkiem leków, poinformowała w specjalnym komunikacie, że część danych badawczych przekazanych przez AveXis (Novartis) w ramach wniosku o dopuszczenie preparatu AVXS-101 (Zolgensma®) była sfałszowana.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dziękujemy wszystkim, którzy wypełnili już ankietę dotyczącą oczekiwań pacjentów, zorganizowaną przez SMA Europe! Link do ankiety wysłaliśmy mailowo do osób, które zarejestrowały się w Polskiej Bazie SMA, uruchomionej przez Fundację SMA oraz wyraziły zgodę na udział w badaniach ankietowych. Szczegółowe informacje na temat rejestracji w Polskiej Bazie SMA i badania ankietowego SMA Europe publikowaliśmy na naszej stronie internetowej w ubiegłym miesiącu.
(więcej…)

Zobacz więcej

Nie byliśmy na dorocznej konferencji American Academy of Neurology (AAN), jednak jest to jedno z dwóch wydarzeń naukowych w roku, kiedy ogłaszane są nowości dotyczące prac nad leczeniem SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

W minionym roku Fundacja SMA zleciła wykonanie badania na temat sytuacji chorych na SMA w Polsce. Prezentujemy raport.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z radością informujemy, że ruszają zapisy na  warsztaty z Chiarą Mastellą, słynną włoską fizjoterapeutką pracującą z dziećmi z rdzeniowym zanikiem mięśni. Warsztaty odbędą się we Wrocławiu w dniach 21–22 września. (więcej…)

Zobacz więcej