Niedawno społeczność SMA odniosła ogromny sukces: uzyskaliśmy pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dotyczącą stosowania NUSINERSENU!
(więcej…)

Zobacz więcej

Konferencja odbędzie się 23-25 sierpnia (czwartek–sobota) w Centrum Konferencyjnym BOSS przy ul. Żwanowieckiej 20 w Warszawie. Uczestnikami tego międzynarodowego wydarzenia są  chorzy na rdzeniowy zanik mięśni, ich najbliżsi oraz kadra medyczna i wysokiej klasy specjaliści z kraju i zagranicy.

Zwracamy się zatem do Was z ogromną prośbą o zaangażowanie i pomoc w organizacji Weekendu ze SMA-kiem ...

Zobacz więcej

Pragniemy poinformować, że z powodu bardzo dużej ilości zgłoszeń zakończyły się zapisy na warsztaty dla fizjoterapeutów z Chiarą Mastellą, a także warsztaty „Fizjoterapia dedykowana pacjentom z SMA”, których organizatorem jest Biogen.
(więcej…)

Zobacz więcej

Niedawne zebranie zarządu SMA Europe przyniosło dużo nowości.
(więcej…)

Zobacz więcej

Amerykańska firma Scholar Rock otrzymała 47 milionów dolarów na rozwój leków nowej generacji opierających się na czynnikach wzrostu. Leki mają mieć bardziej ukierunkowane działanie, nie wywołujące skutków ubocznych. Obecnie firma koncentruje się na leku na rdzeniowy zanik mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Preparat amerykańskiej firmy Cytokinetics znany dotychczas jako CK-2127107 otrzymał nową nazwę: reldesemtiv.
(więcej…)

Zobacz więcej

Jak informuje nas siostrzana organizacja SMA Schweiz, w dniu dzisiejszym szwajcarski Federalny Urząd ds Zabezpieczenia Społecznego podjął decyzję, że leczenie nusinersenem będzie refundowane we wszystkich postaciach rdzeniowego zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Firma biotechnologiczna Avexis, pracująca nad pierwszą na świecie terapią genową na SMA, zostanie przejęta przez koncern Novartis.
(więcej…)

Zobacz więcej

Od wczoraj w pobliżu angielskiego miasteczka Warwick trwa trzydniowe zebranie Zarządu SMA Europe. Tradycyjnie bierzemy udział, aby wpływać na kierunki działania tej ważnej organizacji.
(więcej…)

Zobacz więcej

Muszę Wam się do czegoś przyznać – jestem „zimosceptykiem”. No, byłem. Ale po kolei. Zawsze byłem sceptycznie nastawiony do sportów zimowych. Weźmy takie narty. Co przyjemnego może się kryć w staniu godzinami w kolejkach, żeby dać się zawieźć na szczyt, żeby zjechać z górki? Kolejka, wyciąg, zjazd – i tak w kółko. I do tego zimno. Kogo to w ogóle bawi? Śnieg, zimno, jazda na nartach, przyjemność, nie, to równanie się nie zgadza. Do tego, jak dla każdego SMAka, zima nie jest moją ulubioną porą roku. (więcej…)

Zobacz więcej

Na załączonej stronie znajduje się lista europejskich ośrodków, które będą prowadzić badanie kliniczne STR1VE EU (niemowlęta z SMA typu 1) z użyciem terapii genowej AVXS-101.
(więcej…)

Zobacz więcej

Portugalska narodowa służba zdrowia poinformowała, że podjęła decyzję o jak najszybszym wprowadzeniu leku nusinersen (Spinraza) do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej