Uruchomiliśmy transmisję na żywo z Czwartej Konferencji SMA.

Wejdź na naszą stronę na facebooku https://www.facebook.com/fundacjasma

Zobacz więcej

Orthos

Uczestników IV Konferencji z SMA prosimy o zapoznanie się z pismem dr Agnieszki Stępień oraz wypełnienie ankiety.

Dr Agnieszka Stępień,  jej zespół ORTHOS oraz fizjoterapeuci ze Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska podczas Konferencji przeprowadzą indywidualne konsultacje oraz badania. Jak co roku zespoły te wspierają nas na zasadzie charytatywnej, za co jesteśmy ogromnie wdzięczni. Dzięki tym konsultacjom osoby z ...

Zobacz więcej

Konferencja

Kochani,

Zainteresowanie IV Weekendem ze SMA-kiem przekroczyło nasze najśmielsze oczekiwania. Planowaliśmy wydarzenie dla około stu Rodzin, tymczasem do 15 sierpnia zgłosiło się Rodzin sto siedemdziesiąt i wciąż odbieramy kolejne telefony z pytaniami o możliwość uczestnictwa.

Z jednej strony cieszymy się bardzo – pokazuje to, jak bardzo w Polsce brakuje wiedzy na temat schorzenia, jak mało jest wiarygodnej informacji, ...

Zobacz więcej

Konferencja

Dzisiaj o północy mija termin zapisów na tegoroczną Konferencję SMA – jeśli jeszcze się nie wpisałaś/wpisałeś, zostało Ci tylko kilka godzin! Od jutra będziemy przyjmować zgłoszenia tylko na listę rezerwową i tylko od rodzin z nowo zdiagnozowanymi dziećmi z cięższą postacią SMA.
...

Zobacz więcej

Nusinersen

Opublikowane zostały kryteria udostępniania nusinersenu dla osób z pierwszą postacią SMA w ramach tzw. zastosowania humanitarnego.
...

Zobacz więcej

MRPiPS patronat honorowy

Z radością zawiadamiamy, że Minister Krzysztof Michałkiewicz, Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych, objął Konferencję SMA swoim patronatem.
...

Zobacz więcej

na stronę - podniebna drużyna

Kolejna niesamowita akcja szerząca informację na temat SMA! Odwaga, przygoda i dobro to cechy tej akcji.

Grupa zapaleńców chorych na SMA zebrała się po to by spełniać marzenia. Planują skoczyć ze spadochronem z 4000 metrów. Skaczą żeby zebrać pieniądze na badania nad lekiem na SMA, który jest coraz bliżej nas! Jesteśmy o skok od leku! Na koszulkach, w których ...

Zobacz więcej

LMI070

W kontekście ostatnich zmian w badaniu LMI070, firma Novartis przekazała organizacjom pacjenckim następujący komunikat:
...

Zobacz więcej

PFRON

W związku z realizacją projektu „Z SMA1 NA CO DZIEŃ: przygotowanie i udostępnienie Vademecum opieki nad dzieckiem z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni” współfinansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Fundacja SMA zaprasza do składania ofert tłumaczenia poradnika z języka włoskiego na język polski.
...

Zobacz więcej

13937034_1078392458915884_1264182585_n

Z inicjatywy naszych przyjaciół Eweliny i Sebastiana powstała wspaniała akcja, której celem jest szerzenie informacji  na temat SMA.

Tak jak już pisaliśmy  sierpień jest miesiącem, w którym szczególnie mocno koncentrujemy nasze działania na tym, aby świat poznał i zrozumiał rdzeniowy zanik mięśni. Każdy z Was może również pomóc nam w tych działaniach. Ewelina i Sebastian ...

Zobacz więcej

CK-107

Firmy Astellas i Cytokinetics ogłosiły rozpoczęcie naboru w drugiej fazie badań leku CK-2127107, którego przewidywanym działaniem może być zwiększenie napięcia mięśniowego u osób z rdzeniowym zanikiem mięśni.
...

Zobacz więcej