Podsumowanie cyklu webinarów „Razem pokonamy trudny czas”

  • 4 lipca 2020

W poniedziałek uczestniczyliśmy w ostatnim spotkaniu webinarowym z cyklu pt. Razem pokonamy trudny czas. Wiemy, że dla wielu z Was były to cenne spotkania, dla części osób była to okazja do utrwalenia i powtórzenia swojej wiedzy, a równie duża grupa osób nauczyła się czegoś nowego.

Zdajemy sobie sprawę z tego, że nie zawsze było łatwo znaleźć czas na szkolenia, tym bardziej się cieszymy, że tak licznie braliście w nich udział.

CZYTAJ DALEJ

Kiedy terapia genowa będzie dostępna w Polsce?

  • 30 czerwca 2020

To pytanie bardzo często zadajemy sobie wszyscy. Wiele telefonów czy wiadomości mailowych od Was zawiera również takie pytania jak:

Dlaczego terapii genowej nie mogę jeszcze dostać w Polsce?

Czemu rząd nie chce nam dać terapii genowej?

Kiedy będziemy mogli podać terapię genową mojemu dziecku?

CZYTAJ DALEJ

Terapia genowa Zolgensma u cięższych dzieci – co wiemy dziś

  • 27 czerwca 2020

Cały artykuł można podsumować bardzo krótko – prawie nic nie wiemy.

Kiedy 19 maja 2020 terapia genowa Zolgensma została dopuszczona do stosowania w Unii Europejskiej, zaskoczeniem dla organizacji pacjenckich, ale też (a może przede wszystkim) samego producenta, był zakres dopuszczenia preparatu – bardzo szeroki zakres.

CZYTAJ DALEJ

Wsparcie dla szpitali – podsumowanie akcji

  • 23 czerwca 2020

W kwietniu informowaliśmy i zapraszaliśmy Was do przyłączenia się do akcji wsparcia szpitali, w tym szczególnym czasie. Teraz chcielibyśmy podsumować to co, dzięki Waszemu zaangażowaniu, udało nam się sfinalizować.

CZYTAJ DALEJ

VIII Kongres Szczyt Zdrowie – podsumowanie

  • 22 czerwca 2020

4 czerwca przedstawiciele Fundacji SMA, Anna Kordala i Kacper Ruciński, mieli przyjemność uczestniczyć w dyskusji prowadzonej podczas panelu „Choroby rzadkie – miejsce w systemie ochrony zdrowia”, w ramach drugiego dnia VIII Kongresu Szczyt Zdrowie. Tematem przewodnim były potrzeby chorych na SMA w kontekście leczenia chorób rzadkich. Dyskusja toczyła się wokół nowej terapii genowej, dotychczasowego dostępu do leczenia oraz badań przesiewowych w Polsce. 

CZYTAJ DALEJ

Uruchamiamy rekrutację do projektu „Aktywnie z SMA”

  • 20 czerwca 2020

Z ogromną radością informujemy, że rozpoczynamy realizację dużego projektu, w ramach którego udostępnimy usługi asystenta osobistego, rehabilitacji oraz wsparcia psychologicznego dla 40 chorych na SMA. Projekt nosi tytuł Aktywnie z SMA – Kompleksowa rehabilitacja chorych na rdzeniowy zanik mięśni i jest finansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych oraz środków własnych Fundacji SMA. Wsparcie będzie zapewniane od czerwca 2020 do 31 marca 2021 r. na terenie całej Polski.

CZYTAJ DALEJ
Back To Top