Wszystkie rodziny z SMA zapraszamy do rejestrowania się na konferencję SMA – Czwarty Weekend ze SMA-kiem. Czas i miejsce: 26–27 sierpnia 2016, Hotel Boss, Warszawa.

Program, ważne informacje, regulamin oraz formularz rejestracyjny znajdują się NA SPECJALNEJ STRONIE KONFERENCJI.

Zgłoszenia przyjmujemy do 15 sierpnia, decyduje kolejność zgłoszeń. Czasu jest niewiele, prosimy o szybką rejestrację.

Koniecznie zajrzyjcie też na stronę wydarzenia ...

Zobacz więcej

Kochani,

Od 6 lipca mamy w Fundacji nowy Zarząd. Kamila i Gosia odeszły z Zarządu i będą aktywnie działały w Radzie Strategicznej, jak też nadal prowadziły projekty, natomiast do Zarządu weszły Ania Cieślewska i Alicja Rucińska.

Ania mieszka w Warszawie i ma kilkanaście lat doświadczenia zawodowego w zarządzaniu na różnych szczeblach w polskich i międzynarodowych organizacjach pozarządowych. Nie jest bezpośrednio związana ...

Zobacz więcej

angel

Żadne słowa nie ukoją straty dziecka, czas nie uleczy ran. Karolinka powinna dziś bawić się z dziećmi, cieszyć się życiem i być wśród kochającej rodziny.

Nie dane jej jednak było więcej czasu. Karolinka przegrała z SMA.

Jej wspaniali rodzice postanowili, że w ten trudny czas jakim był pogrzeb Karolinki pomogą innym chorym na rdzeniowy zanik mięśni. Ku pamięci ...

Zobacz więcej

Kochani

Fundacja SMA, nasze wspólne dziecko, niedawno skończyło 3 lata.

Jak każda organizacja, Fundacja do rozwoju potrzebuje zmian. Po trzech latach działalności nadeszła, więc pora na zmiany w składzie Zarządu Fundacji.

Dlatego też wspólnie ogłaszamy, co następuje:

 

Kamila Górniak z dniem 7 lipca 2016 składa rezygnację z funkcji Prezesa Zarządu Fundacji SMA

Gosia Rybarczyk-Bończak z dniem 1 czerwca 2016 przestała pełnić ...

Zobacz więcej

k2016

.

Z ogromną radością ogłaszamy, że doroczna konferencja SMA

WEEKEND ZE SMA-KIEM

odbędzie się w dniach

26–27 sierpnia 2016 (piątek–sobota)

w Hotelu BOSS w Warszawie

...

Zobacz więcej

Fundacja SMA prosi rodziny, które brały udział w badaniu olesoksimu w latach 2010–2013, o przekazywanie opinii i uwag na temat tamtego badania.

Tak jak niedawno informowaliśmy, firma Roche zamierza przeprowadzić kolejne badanie olesoksimu, którego celem będzie uzyskanie jednoznacznych danych dotyczących skuteczności. Nasza polska społeczność SMA została poproszona o przekazanie uwag, które pozwolą lepiej zaprojektować to badanie.

Prosimy więc osoby/rodziny, które brały ...

Zobacz więcej

Na początku czerwca tego roku organizacje pacjenckie SMA na całym świecie otrzymały od koncernów Biogen oraz Ionis wspólny komunikat, dotyczący aktualnego statusu badań nad lekiem nusinersen (dawna robocza nazwa ISIS-SMNRx).  Przypominamy, że nusinersen należy do tzw. oligonukleotydów antysensownych (ang. ASO – antisense oligonucleotides). Jego działanie ma na celu zwiększenie produkcji pełnowartościowego białka SMN z genu ...

Zobacz więcej

Kochani!

Już od wczesnej wiosny rodziny działające w Fundacji pracują nad tegorocznym Weekendem ze SMA-kiem. Zgodnie z fundacyjną tradycją (Konferencja 2014, Konferencja 2015), w tym roku również wydarzenie odbędzie się w ostatni weekend sierpnia (27-28.08) – miesiąca świadomości SMA.

Mamy już pierwsze świetne wiadomości: przyjazd na Weekend zapowiedzieli przedstawiciele więcej niż jednej firmy farmaceutycznej pracującej nad ...

Zobacz więcej

Logo Novartis

W ubiegły piątek, 28.05.2016, firma Novartis wysłała do organizacji pacjenckich na całym świecie oświadczenie dotyczące substancji LMI070, badanej w fazie I/II próby klinicznej na niemowlętach z pierwszym typem SMA. Oświadczenie to, którego treść przetłumaczoną na język polski znaleźć można poniżej, poprzedzone było również rozmową telefoniczna pomiędzy osobami odpowiedzialnymi za badanie ze strony Novartis, a przedstawicielami organizacji ...

Zobacz więcej

życzenia

 

Kochane dzieci. Mamy nadzieję, że dzisiejsze święto obchodzicie w wesołej atmosferze, z przyjaciółmi, z mnóstwem atrakcji i prezentów. Bawcie się dziś jak najlepiej i pamiętajcie, że Was kochamy.

Fundacja SMA chciała chociaż w niewielkim stopniu sprawić Wam radość i wywołać uśmiech na Waszych buziach. Dlatego też nasi wolontariusze przez ostatni tydzień pracowali nad pakowaniem i wysyłaniem prezentów ...

Zobacz więcej