W ostatni piątek w siedzibie Europejskiej Agencji do Spraw Leków (EMA) odbyło się drugie zebranie dotyczące tzw. opinii naukowej dla olesoksimu. Udział wzięli przedstawiciele firmy Roche, a także rodziny SMA z europejskich organizacji, z zamiarem przekonania Agencji, że dopuszczenie olesoksimu jest bardzo ważne.
...

Zobacz więcej

Europejska Agencja do Spraw Leków opublikowała przedstawione prezentacje oraz nagrania audio-wideo z Warsztatów SMA, które odbyły się 11 listopada w siedzibie Europejskiej Agencji do Spraw Leków. Materiały są w języku angielskim i zawierają najbardziej aktualne dane dotyczące zarówno specyfiki choroby, jak i problematyki prac nad lekami.
...

Zobacz więcej

W ten weekend Francja żyje festiwalem Téléthon. Wczoraj dokładnie o 18:45 rozpoczął się trzydziestogodzinny maraton: biegi, zawody sportowe, przedstawienia, quizy, koncerty, warsztaty popularnonaukowe, pokazy filmów, spotkania i wywiady z lekarzami i naukowcami. Radio i telewizja zaś na okrągło nadają reportaże i dyskusje poświęcone różnym rzadkim chorobom.
...

Zobacz więcej

W dniach 2-3 grudnia 2016 roku w Gdańsku odbywa się konferencja medyczna „Choroby rzadkie wśród nas”. Spotkanie zoorganizowała Fundacja Parent Projekt Muscular Dystrophy, Ośrodek Chorób Rzadkich przy Poradni Genetycznej UCK, Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii GUMed oraz Zakład Pielęgniarstwa Ogólnego GUMed. Konferencja jest wspólfinansowana ze środków otrzymanych w ramach grantu z Firmy Shire.

W programie wydarzenia znalazły ...

Zobacz więcej

W związku z realizacją projektu zatytułowanego „Z SMA1 NA CO DZIEŃ: przygotowanie i udostępnienie Vademecum opieki nad dzieckiem z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni” współfinansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Fundacja SMA zaprasza do składania ofert druku poradnika.
...

Zobacz więcej

W dniach 3-4 grudnia w Bydgoszczy odbędzie się odpłatne szkolenie pt. „Terapia manualna pacjentów z niewydolnością oddechową”.
...

Zobacz więcej

W miniony piątek 11.11 dwoje rodziców z Fundacji SMA wzięło udział w światowych Warsztatach SMA, zorganizowanych przez Europejską Agencję do Spraw Leków, SMA Europe oraz TREAT-NMD i odbywających się w londyńskiej siedzibie Agencji.
...

Zobacz więcej

Przypominamy, że w siedzibie Europejskiej Agencji do Spraw Leków w Londynie trwa całodzienne spotkanie poświęcone SMA. Spotkanie jest transmitowanie na żywo pod tym adresem:

http://www.ustream.tv/channel/european-medicines-agency

Zapraszamy i pozdrawiamy z Londynu.

Zobacz więcej

We wtorek 8 listopada przedstawiciele Fundacji SMA Kacper Ruciński i Kamila Górniak wzięli udział w spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia, na którym przedstawili problematykę SMA i rozmawiali na temat dostępu do leczenia.
...

Zobacz więcej

Wspaniali rękodzielnicy, łowcy okazji, koneserzy pięknych przedmiotów, osoby które chcą pomóc chorym na SMA oraz wszystkich bez wyjątku zapraszamy na kolejną edycję akcji Handmade  for Hope! Oprócz przedmiotów i dzieł na pewno czeka Was tam dobra zabawa i niesamowite emocje.
...

Zobacz więcej

Poniżej zamieszczamy otrzymany komunikat na temat wyników badania CHERISH.
...

Zobacz więcej

Przed chwilą firmy Biogen i Ionis Pharmaceuticals ogłosiły, że nusinersen wykazał skuteczność w leczeniu również drugiej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Biorąc pod uwagę wcześniejsze obserwacje w drugiej i trzeciej postaci, oznacza to, że jesteśmy na progu uzyskania pierwszego leku działającego całym spektrum choroby!
...

Zobacz więcej