Po wielu miesiącach negocjacji władze Norwegii podjęły dzisiaj decyzję pozytywną w sprawie objęcia refundacją leku Spinraza (nusinersen).
(więcej…)

Zobacz więcej

Zapraszamy na spotkanie Rodzin SMA we Wrocławiu w domu na Ciepłej.

Więcej informacji i zgłoszenia: [email protected]

 

Zobacz więcej

Prosto z Włoch i z włoskim temperamentem. Przyszywana mama wszystkich dzieci z SMA – SMAMMASTELLA, jak na nią mówią włoskie dzieci, czyli znana fizjoterapeutka Chiara Mastella z Polikliniki w Mediolanie spotkała się z nami w Krakowie. 26 stycznia w Hotelu Novotel Centrum, równolegle z obradami Międzynarodowego Kongresu SMA, Chiara poprowadziła konsultacje dla ...

Zobacz więcej

Drodzy Rodzice, z radością informujemy, że Bank Sprzętu Fundacji SMA wzbogacił się o nowy zestaw sprzętów na  miarę wykonanych przez włoską firmę Progettiamo Autonomia. Do Banku trafiły używane HAKAFO, gorsety, ortezy oraz buty do ortez, wszystko w bardzo dobrym stanie. Zdjęcia i opis znajdziecie na stronie Banku ...

Zobacz więcej

Przed momentem Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opublikowała analizę weryfikacyjną wniosku firmy Biogen dotyczącego stosowania nusinersenu (lek Spinraza™) w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce w ramach programu lekowego.
(więcej…)

Zobacz więcej

25 stycznia 2018 r. w Pałacu Wielopolskich w Krakowie odbyła się debata pt. Rdzeniowy zanik mięśni: obraz kliniczny i perspektywy terapii. Zorganizowana przez dziennik Rzeczpospolita w porozumieniu z Fundacją SMA, miała na celu podsumowanie trwającego właśnie przełomu w leczeniu SMA w oparciu o doświadczenia polskie i zagraniczne.
(więcej…)

Zobacz więcej

Całą społeczność SMA poruszyła zeszłotygodniowa publikacja w czasopiśmie naukowym Human Gene Therapy na temat toksyczności wektorów wirusowych wykorzystywanych do terapii genowej. Autorzy ogłosili, że eksperymentalna terapia genowa mająca na celu leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) podawana małpom i prosiętom powodowała u nich ostrą toksyczność (ciężką niewydolność wątroby oraz utratę funkcji przez neurony motoryczne).
(więcej…)

Zobacz więcej

W dniach 25–27 stycznia w Krakowie odbył się Międzynarodowy Kongres SMA, pierwsze tego typu wydarzenie w skali świata. Aby przez trzy dni dzielić się wiedzą i doświadczeniami i rozmawiać na temat przyszłości, do Auditorium Maximum Uniwersytetu Jagiellońskiego przyjechało ponad 450 osób z całego świata – lekarze, naukowcy, fizjoterapeuci, przedstawiciele firm farmaceutycznych i członkowie kilkunastu organizacji pacjenckich z Europy i Ameryki Północnej.
(więcej…)

Zobacz więcej

W wyniku rozmów z firmą Roche oraz ośrodkami badawczymi zamieszczamy najważniejsze informacje dotyczące badania SUNFISH część II w Polsce. (więcej…)

Zobacz więcej

26 stycznia, w odpowiedzi na zapytanie ze strony SMA Europe, firma Biogen wystosowała pismo, w którym przedstawia aktualną dostępność nusinersenu (Spinrazy) w Europie i na Bliskim Wschodzie oraz aktualny status procesu refundacyjnego w poszczególnych krajach. Poniżej zamieszczamy treść tego pisma, przetłumaczoną na język polski. (więcej…)

Zobacz więcej

W czwartek minął pierwszy dzień Międzynarodowego Kongresu SMA w Krakowie.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj w Krakowie rozpoczyna się Międzynarodowy Kongres SMA poświęcony rdzeniowemu zanikowi mięśni. Kongres organizowany jest przez SMA Europe oraz Fundację SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej