Rozpoczynamy starania o refundację terapii genowej w Polsce

  • 4 czerwca 2020

Dwa tygodnie temu w Europie został dopuszczony do stosowania drugi lek na rdzeniowy zanik mięśni – onasemnogen abeparwowek, czyli Zolgensma® (znany też powszechnie jako terapia genowa na SMA). Dla społeczności SMA, szczególnie dla nowych i przyszłych diagnoz, jest to wielka nadzieja i powód do radości, a przede wszystkim szansa na dostęp do leku, który potencjalnie może bardzo szybko zadziałać.

CZYTAJ DALEJ

O czym mówiono na Europejskim Kongresie Neurologii

  • 3 czerwca 2020

W minionym tygodniu Fundacja SMA wzięła udział w 6 kongresie Europejskiej Akademii Neurologii – elitarnego europejskiego towarzystwa naukowego. Było łatwiej, ponieważ kongres odbywał się w całości online. Temat rdzeniowego zaniku mięśni był mocno zaakcentowany i wszystkie trzy firmy mające w swoim portfolio leki na SMA – tj. Avexis, Biogen i Roche – przygotowały dedykowane warsztaty. Poniżej podsumowanie.

CZYTAJ DALEJ

Dzień Dziecka

  • 1 czerwca 2020

Z okazji Dnia Dziecka dla wszystkich dzieci dużo uśmiechu, dni pełnych radości i spełnienia marzeń!!!

CZYTAJ DALEJ

Europejska Konferencja Chorób Rzadkich i Leków Sierocych

  • 24 maja 2020

W dniach 14–15 maja wzięliśmy udział w Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich i Leków Sierocych (ECRD). Organizowana co dwa lata przez EURORDIS – Europejską Organizację ds Chorób Rzadkich i Produktów Sierocych – ECRD jest największą na świecie konferencją gromadzącą organizacje pacjentów z chorobami rzadkimi, naukowców, lekarzy oraz przedstawicieli władz publicznych i przemysłu farmaceutycznego.

CZYTAJ DALEJ

Lek terapii genowej Zolgensma dopuszczony do stosowania w Unii Europejskiej

  • 19 maja 2020

Z ogromną radością przekazujemy, że drugi lek do przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni – lek do terapii genowej Zolgensma® – został dzisiaj dopuszczony do stosowania w Unii Europejskiej.

Lek może być stosowany u chorych o wadze ciała do 21 kg i mających kliniczne rozpoznanie postaci pierwszej SMA lub mających 2 lub 3 kopie genu SMN2 bez względu na postać choroby.

CZYTAJ DALEJ

Spotkajmy się! Mimo wszystko…

  • 16 maja 2020

Konferencja SMA tylko w Internecie, Obóz SMA odwołany – nie da się ukryć, koronawirus mocno pokrzyżował nasze plany! Nam po raz kolejny uświadomił, jak ważne są nasze spotkania i bezpośredni kontakt Rodzin SMA. To ich najbardziej będzie nam brak w tym roku.

CZYTAJ DALEJ

Efekty leczenia osób dorosłych z SMA – briefing prasowy Fundacji SMA i PTND

  • 13 maja 2020

Fundacja SMA oraz Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych zapraszają na briefing prasowy poświęcony najnowszym wynikom niezależnych badań w leczeniu młodzieży i dorosłych z SMA, przeprowadzonych z inicjatywy klinicystów w kilku akademickich ośrodkach klinicznych w Niemczech i opublikowanych w kwietniu 2020 roku przez The Lancet Neurology. Briefing odbędzie się we wtorek 19 maja o godz. 13:00.

CZYTAJ DALEJ

Cykl webinarów Fundacji SMA

  • 5 maja 2020

Cykl spotkań online teoretyczno-praktycznych, o charakterze motywującym, pod hasłem „Razem przetrwamy trudny czas” wczoraj się rozpoczął. Zaczęliśmy od ćwiczeń z fizjoterapeutką dr Katarzyną Bulińską, były to ćwiczenia dla opiekunów chorych na SMA i będą one się odbywały regularnie co poniedziałek.

CZYTAJ DALEJ

Konsultacje online z Chiarą Mastella

  • 2 maja 2020

Drodzy Rodzice,

Koronawirus zamknął nas wszystkich w domach. Niestety, także rodzice małych i słabszych dzieci z SMA, w tym dzieci nowo zdiagnozowanych, mają teraz ograniczony dostęp do specjalistów i cennych informacji.

CZYTAJ DALEJ
Back To Top