W SMA Europe ogłosiliśmy rozpoczęcie dziesiątego konkursu grantów badawczych. Granty są dostępne dla lekarzy i naukowców z całego świata, którzy chcą posunąć do przodu wiedzę naukową na temat rdzeniowego zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Zgodnie z oczekiwaniami społecznymi, proces wprowadzenia leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce dla wszystkich zdiagnozowanych chorych, toczy się bardzo dynamicznie. (więcej…)

Zobacz więcej

W miniony wtorek w londyńskim szpitalu pierwsze dziecko z przedobjawowym SMA pomyślnie przyjęło zastrzyk zawierający 2 × 1014 cząstek wirusa kodującego gen SMN1. Tym samym na naszym kontynencie wystartowało drugie badanie kliniczne AVXS-101.
(więcej…)

Zobacz więcej

Zarządzeniem Prezesa NFZ powołany został Zespół Koordynacyjny do spraw leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Od wpisania leku SPINRAZA na styczniową listę refundacyjną minął praktycznie miesiąc. Wiele procedur i spraw administracyjnych zostało wdrożonych, wiele zostanie uruchomionych w najbliższej przyszłości. Wszystkie – zbliżają nas do celu, jakim jest podawanie leku na SMA w Polsce wyjątkowej grupie, jaką jest nasza społeczność. (więcej…)

Zobacz więcej

25 stycznia 2019 roku, w wieku 36 lat odszedł od nas Sławek Szajowski, który przez długie lata dzielnie walczył z SMA.

Był moderatorem i aktywnym uczestnikiem facebookowej grupy wsparcia dla osób chorujących na zaniki mięśniowe. Włożył wiele serca w animowanie tej społeczności. Zawsze chętnie dzielił się wiedzą i doświadczeniem, pomagając innym chorym i ich rodzinom.
Sławek lokalnie ...

Zobacz więcej

Z przyjemnością ogłaszamy, że tegoroczna konferencja odbędzie się w terminie 5–10 lipca w hotelu Holiday Inn w Józefowie.
(więcej…)

Zobacz więcej

Pod hasłem Spinraza za sve („Spinraza dla wszystkich”) od kilku tygodni w całej Chorwacji odbywają się protesty przeciwko ograniczeniom, jakie władze narzuciły na nusinersen. Lek ten jest dotępny w Chorwacji tylko dla chorych poniżej 18 roku życia.
(więcej…)

Zobacz więcej

W miniony czwartek 17 stycznia w Zurichu (Szwajcaria) z inicjatywy SMA Europe odbyło się ważne spotkanie z przedstawicielami firmy Avexis. Udział wzięło czworo przestawicieli Zarządu SMA Europe (w tym prezes Fundacji SMA) oraz pięcioro wysokich rangą przedstawicieli firmy Avexis z Europy i USA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Na chwilę obecną zatwierdzony przez NFZ program lekowy nusinersenu zawiera zapis, zgodnie z którym do programu mogą zostać włączone tylko osoby z oznaczoną liczbą kopii genu SMN2 (jakkolwiek zdaniem Fundacji SMA nie znajduje to uzasadnienia medycznego).

Aby przyspieszyć uruchamianie programu, Dr Maria Jędrzejowska przygotowała listę poradni genetycznych, które wyraziły zgodę na wykonywanie takich badań w SMA w ...

Zobacz więcej

W dniach 12-13 stycznia br. prawie cały zespół Fundacji SMA spotkał się, aby wyznaczyć i omówić najważniejsze cele i zadania czekające na zrealizowanie w tym roku. Spotkanie odbyło się we Wrocławiu, w niezwykle rodzinnej atmosferze i zaowocowało w wiele ważnych ustaleń i postanowień. W ten rok wchodzimy z nowymi siłami i energią, głównie dzięki pozytywnej decyzji refundacyjnej leku na SMA w Polsce.
(więcej…)

Zobacz więcej

W związku z ogromnym zainteresowaniem leczeniem SMA, dr Anna Łusakowska – kurator Polskiego Rejestru SMA prowadzonego przez Klinikę Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego – przysłała nam poniższy list.
(więcej…)

Zobacz więcej