Zostało tylko kilka dni: już w najbliższy piątek spotkamy się wszyscy w podwarszawskim Miedzeszynie, aby wziąć udział w konferencji Piąty Weekend ze SMA-kiem, najważniejszym w roku wydarzeniu dla polskiej społeczności SMA. Dla wszystkich, którzy zapisali się na konferencję, mamy kilka ważnych komunikatów.

Zamknięcie rejestracji

Dzisiaj, w niedzielę o godzinie 23.59 nastąpi zamknięcie rejestracji na Konferencję. Zgłosiło się już ...

Zobacz więcej

Jesteśmy zaszczyceni, że wyłączny patronat honorowy nad tegoroczną Konferencją SMA V Weekend ze SMA-kiem zgodziła się objąć Małżonka Prezydenta RP Pani Agata Kornhauser-Duda.

Zobacz więcej

Firma Scholar Rock poinformowała, że związek SRK-015 będzie rozwijany w badaniach klinicznych jako potencjalna terapia na rdzeniowy zanik mięśni. SRK-015 jest selektywnym inhibitorem aktywacji miostatyny – białka odpowiedzialnego za ograniczenie rozwoju mięśni. W momencie wyłączenia genu odpowiedzialnego za jej produkcję mięśnie zaczynają przyrastać znacznie intensywniej. Działanie SRK-015 polega na wzmacnianiu siły i zwiększaniu masy mięśni u osób chorych na SMA.
...

Zobacz więcej

Serdecznie zapraszamy wszystkie osoby ze środowiska medycznego, które mają pod swoją opieką osoby ze SMA, do wzięcia udziału w tegorocznej edycji Konferencji SMA Weekend ze SMA-kiem.
...

Zobacz więcej

27 lipca 2017 r. w hotelu Novotel Centrum w Warszawie odbyło się śniadanie prasowe pod tytułem SMA – nadzieja na lepsze jutro, współorganizowane przez Fundację SMA oraz Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia. Spotkanie stanowiło przede wszystkim okazję do edukacji dziennikarzy oraz zbudowania wśród świadomości istnienia choroby – jej przyczyny, przebiegu, zdrowotnych konsekwencji i rokowania, jak również dostępnych możliwości terapeutycznych.
...

Zobacz więcej

Na świecie pierwszy lek na rdzeniowy zanik mięśni, Spinraza, stopniowo wchodzi do standardowego leczenia, a poszczególne kraje Europy Zachodniej uruchamiają programy finansowania leczenia SMA z budżetu państwa. Od stycznia 2017 r. lek jest powszechnie dostępny w Stanach Zjednoczonych. We Francji chorzy nie tylko z SMA 1, ale i z SMA 2 mogą zostać objęci finansowanym ...

Zobacz więcej

Z radością informujemy, że kolejnych dwadzieścioro dzieci z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni zostało włączonych do polskiego programu leczenia lekiem Spinraza. Jednocześnie program leczenia został rozszerzony o dwa kolejne ośrodki kliniczne w Polsce.
...

Zobacz więcej

Poszukujemy Wolontariuszek i Wolontariuszy do pomocy w trakcie konferencji V Weekend ze SMA-kiem.
...

Zobacz więcej

Są pierwsze oficjalne informacje z badań klinicznych preparatu RG7916. Jak poinformowała firma PTC Therapeutics, preparat RG7916 zwiększał zawartość białka SMN we krwi o 400%. Nie zaobserwowano również żadnych działań niepożądanych związanych z preparatem.
...

Zobacz więcej

Zapisy zostały uruchomione – zapraszamy do rejestracji na tegoroczny Weekend ze SMA-kiem. W dniach 18–19 sierpnia czeka na nas tradycyjnie Centrum Konferencyjne BOSS w Warszawie.

Program wydarzenia, przydatne informacje oraz formularz rejestracyjny znajdziecie na tej stronie:

https://konferencja2017.fsma.pl

Zobacz więcej

Nasi najdrożsi!

W Fundacji od miesięcy wre praca nad tegorocznym Weekendem ze SMA-kiem. Naradzamy się z centrum konferencyjnym, robimy ostateczne ustalenia z prelegentami, kupujemy bilety lotnicze, finalizujemy najdrobniejsze szczegóły programu – tak aby w tym roku był wyjątkowo bogaty i cenny. Naprawdę jesteśmy bardzo dumni z dotychczasowej pracy! Wykłady i warsztaty oczywiście poprowadzą światowej sławy specjaliści ...

Zobacz więcej

Z ogromną radością informujemy, że firma Biogen pozytywnie zareagowała na niezaspokojoną potrzebę leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce, sygnalizowaną nieustannie przez Fundację i współpracujących z nami lekarzy, i zgodziła się dostarczyć Spinrazę (nusinersen) dla dwudziestu kolejnych chorych z SMA 1.
...

Zobacz więcej