Klinika z Fryburga przygotowała krótki filmik wyjaśniający, jak przebiega wkłucie lędźwiowe.
(więcej…)

Zobacz więcej

Setki osób z SMA i ich najbliższych wyszło w minionym tygodniu na ulice Londynu i Manchesteru, aby zaprotestować przeciwko odmownej decyzji agencji NICE co do wprowadzenia refundowanego leczenia nusinersenem w Anglii i Walii.
(więcej…)

Zobacz więcej

W ten weekend, 8 września 2018 roku, odbyła się akcja O Skok Od Leku 3 – Razem Pokonamy SMA, której organizatorem była nasza Podniebna Drużyna SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Coraz większymi krokami nadchodzą Wybory Samorządowe. Fundacja SMA z zasady nie angażuje się w sprawy polityczne po żadnej ze stron – zawsze jednak stoi po stronie osób chorych na SMA. (więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj, w pierwszym dniu XXVIII Forum Ekonomicznego w Krynicy, odbędzie się debata pt. „Przełomowe terapie w leczeniu chorób rzadkich w Polsce: perspektywy i rozwiązania dla systemu”.
(więcej…)

Zobacz więcej

W minionym tygodniu Ministerstwo Zdrowia ogłosiło listę leków refundowanych obowiązującą od 1 września 2018 r. Niestety, nadal nie ma na niej nusinersenu – ratującego zdrowie i życie leku na rdzeniowy zanik mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z radością informujemy, że na Oddziale Neurologii i Epileptologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie uruchomione zostało badanie kliniczne Firefish.
(więcej…)

Zobacz więcej

14 sierpnia angielska agencja odpowiedzialna za ocenę leków opublikowała szkic rekomendacji, w którym negatywnie ocenia wartość farmakoekonomiczną leczenia nusinersenem. Jednocześnie agencja akceptuje objęcie go refundacją w ramach negocjowanego programu lekowego.
(więcej…)

Zobacz więcej

Byliśmy zaszczyceni obecnością Pani Minister Józefy Szczurek-Żelazko na VI Konferencji SMA w Warszawie. Pani Minister, jako osoba odpowiedzialna w Ministerstwie Zdrowia m.in. za politykę społeczną, udzieliła następującego wywiadu dla czasopisma MedExpress, patrona medialnego Konferencji.
(więcej…)

Zobacz więcej

VI Weekend ze SMA-kiem był doskonałą okazją, żeby szerzyć świadomość o SMA. Po raz kolejny rdzeniowy zanik mięśni trafił do programu U TOKtora. Jego emisja miała miejsce w niedzielę, 25 sierpnia 2018 r.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z najgłębszym żalem dzielimy się z Państwem przygnębiającą wiadomością. Poprzedniej nocy, po walce z nowotworem odszedł od nas Tomek Krawczyk, wieloletni wolontariusz Fundacji SMA oraz działacz Podniebnej Drużyny SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wszystkich, którym nie udało się w tym roku dojechać na VI Konferencję SMA, zapraszamy do obejrzenia transmisji na żywo. Zaczynamy o 10:00!

Zobacz więcej