Zapisy zostały uruchomione – zapraszamy do rejestracji na tegoroczny Weekend ze SMA-kiem. W dniach 18–19 sierpnia czeka na nas tradycyjnie Centrum Konferencyjne BOSS w Warszawie.

Program wydarzenia, przydatne informacje oraz formularz rejestracyjny znajdziecie na tej stronie:

https://konferencja2017.fsma.pl

Zobacz więcej

Nasi najdrożsi!

W Fundacji od miesięcy wre praca nad tegorocznym Weekendem ze SMA-kiem. Naradzamy się z centrum konferencyjnym, robimy ostateczne ustalenia z prelegentami, kupujemy bilety lotnicze, finalizujemy najdrobniejsze szczegóły programu – tak aby w tym roku był wyjątkowo bogaty i cenny. Naprawdę jesteśmy bardzo dumni z dotychczasowej pracy! Wykłady i warsztaty oczywiście poprowadzą światowej sławy specjaliści ...

Zobacz więcej

Z ogromną radością informujemy, że firma Biogen pozytywnie zareagowała na niezaspokojoną potrzebę leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce, sygnalizowaną nieustannie przez Fundację i współpracujących z nami lekarzy, i zgodziła się dostarczyć Spinrazę (nusinersen) dla dwudziestu kolejnych chorych z SMA 1.
...

Zobacz więcej

13 czerwca w Bazylei w Szwajcarii przedstawiciele sześciu europejskich organizacji SMA, w tym Fundacji SMA, odbyli długie rozmowy na temat najbliższej przyszłości preparatu RG7916, znajdującego się obecnie w badaniach klinicznych. Polską społeczność SMA reprezentował prezes Kacper Ruciński.
...

Zobacz więcej

Jak co roku, zapraszamy wszystkich chętnych do spędzienia tygodnia na plaży we włoskim miasteczku Lignano Sabbiadoro, razem z innymi rodzinami SMA z Włoch i całej Europy. Turnus nazywa się Mio figlio ha una quattro ruote, czyli „Mój szkrab ma cztery kółka”, i organizowany jest przez włoską organizację Famiglie SMA oraz SAPRE, program wczesnego wspomagania rodziców dzieci ...

Zobacz więcej

Firma Biogen, producent Spinrazy, poinformowała nas dzisiaj, że cena katalogowa Spinrazy w krajach Unii Europejskiej wyniesie około 90 000 euro za dawkę. Koszt rocznej terapii będzie się więc kształtował w okolicy 540 000 euro w pierwszym roku i 270 000 euro w kolejnych latach.
...

Zobacz więcej

Przed dwoma dniami świętowaliśmy dopuszczenie nusinersenu do obrotu przez Komisję Europejską. Dzisiaj mamy przyjemność podzielić się komunikatem, który otrzymaliśmy z tej okazji od firmy Biogen. Poniżej przekazujemy polskie tłumaczenie wiadomości do naszej społeczności. ...

Zobacz więcej

Przed chwilą Komisja Europejska podjęła długo oczekiwaną decyzję:

Nusinersen został dopuszczony do stosowania w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni na terenie Unii Europejskiej.

Jest to uwieńczenie wielu lat międzynarodowych wysiłków i zaangażowania tysięcy osób: naukowców, lekarzy, chorych, ich najbliższych oraz organizacji pacjenckich. Oto po raz pierwszy w dziejach otrzymujemy w Europie zarejestrowany lek na tę potworną ...

Zobacz więcej

Senat RP przyjął bez poprawek przepisy o tzw. ratunkowym dostępie do technologii medycznych.
...

Zobacz więcej

W minionym tygodniu otrzymaliśmy roczny raport z postępu projektu badawczego dr Martine Barkats, finansowanego w ramach SMA Europe. Raport pokazał, że prace postępują zgodnie z harmonogramem, toteż dzisiaj dokonaliśmy przelewu drugiej transzy (2000 euro) przypadającego na nas wkładu do projektu.
...

Zobacz więcej

W tym miesiącu ukazały się drukiem wyniki badania klinicznego olesokismu. Poniżej zamieszczamy tłumaczenie abstraktu publikacji naukowej, gdyż zawiera większość interesujących nas informacji. ...

Zobacz więcej

Moi drodzy,

Przez ostatnie tygodnie było mniej informacji z naszej strony. Powodem nie była przerwa w pracy: prace w naszym zespole wrą. Oto co nas ostatnio najbardziej pochłania:

  • przygotowanie tegorocznej Konferencji SMA – ustalanie logistyki, programu, prelegentów, pozyskiwanie funduszy
  • przygotowanie oddzielnego spotkania dla środowiska medycznego
  • przygotowanie światowego Kongresu SMA – negocjowanie umów, przygotowywanie programu naukowego
  • rozszerzenie EAP nusinersenu w Polsce oraz przygotowanie się do ...

Zobacz więcej