Z radością ogłaszamy, że przyszłoroczna Konferencja SMA, Weekend ze SMA-kiem 2018, odbędzie się 23–25 sierpnia (czwartek–sobota) w Hotelu Boss w Warszawie. Już po raz szósty będzie nam bardzo miło spotkać się w rodzinnym gronie z chorymi na SMA i ich najbliższymi.
...

Zobacz więcej

Dzisiaj Rada Europejska zdecydowała, że w 2019 r. siedziba Europejskiej Agencji Leków zostanie przeniesiona do Amsterdamu.
...

Zobacz więcej

Dwoje przedstawicieli Fundacji SMA weźmie udział w szkoleniu organizowanym przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT).
...

Zobacz więcej

W imieniu stowarzyszenia CEESTAHC zapraszamy do udziału w XII Międzynarodowym Sympozjum EBHC pt. Interactions between HTA, coverage and regulatory processes, które odbędzie się w dniach 11–12 grudnia 2017 r. w Krakowie. Fundacja SMA jest Partnerem Sympozjum.
...

Zobacz więcej

W dniach 9–10 listopada wzięliśmy udział w spotkaniu pt. Zdrowy Dialog, organizowanym przez Roche Polska dla przedstawicieli organizacji pacjentów.
...

Zobacz więcej

Z radością informujemy, że Minister Zdrowia wyraził zgodę na objęcie patronatem honorowym Międzynarodowego Kongresu SMA.
...

Zobacz więcej

6 listopada zostaliśmy przyjęci przez Pierwszą Damę RP. W trakcie przesympatycznego wieczoru opowiedzieliśmy o życiu ze SMA, o problemach, z jakimi borykają się polskie rodziny na co dzień. Mówiliśmy o problemach z opieką medyczną, o potrzebie opieki zintegrowanej. Mówiliśmy o potencjale zawodowym osób z SMA i o Podniebnej Drużynie. Opowiedzieliśmy o nowym leku i o ...

Zobacz więcej

W imieniu Fundacji Dziecięca Fantazja zapraszamy wszystkie dzieci z SMA na wspaniały bal mikołajkowy Mikołajki z Fantazją. Bal, organizowany specjalnie dla dzieci z niepełnosprawnościami, odbędzie się 4 grudnia w godz. 17:00–20:00 w Hotelu Courtyard Marriott Warsaw Airport, naprzeciwko dworca lotniczego Warszawa Okęcie. Organizatorzy zapraszają dzieci w wieku do 12 lat i obiecują ...

Zobacz więcej

Informujemy, że spotkanie przedstawicieli naszej społeczności z Pierwszą Damą RP odbędzie się w najbliższy poniedziałek 6 listopada 2017 r.

Na zaproszenie Pani Prezydentowej do Pałacu Prezydenckiego w Warszawie uda się fantastyczna grupa 25 osób reprezentująca całą naszą społeczność. Po spotkaniu postaramy się podzielić relacją.

Zobacz więcej

12 października 2017 r. firma farmaceutyczna Novartis zorganizowała w Berlinie spotkanie z  przedstawicielami europejskich organizacji pacjenckich, mające na celu dyskusję nad warunkami planowanych badań klinicznych branaplamu. W spotkaniu tym wziął udział również przedstawiciel naszej Fundacji SMA.
...

Zobacz więcej

Niedawno informowaliśmy o wynikach I części badania klinicznego SUNFISH ujawnionych w trakcie kongresu World Muscle Society odbywającego się w Saint Malo we Francji. W miniony czwartek firma Roche podzieliła się ze społecznością SMA komunikatem na temat postępów nad badaniem SUNFISH. Poniżej znaleźć można jego treść, przetłumaczoną na język polski.

...

Zobacz więcej

Dziś i jutro dwie rodziny działające w Fundacji reprezentują polską Społeczność SMA na zebraniu SMA Europe w Berlinie. Mamy bardzo dużo do omówienia, m.in. na temat strategii organizacji europejskich wobec dostępności leku Spinraza na rynku i kwestii związanych z wyceną jego wartości ekonomicznej w różnych krajach naszego kontynentu. Dzisiaj po południu spotkamy się też ...

Zobacz więcej