W ostatnich dniach wiele się dzieje i wiele będzie dziać w sprawie refundacji leku na SMA. Pod koniec października debatowaliśmy na XIV Forum Rynku Zdrowia i udzieliliśmy wywiadu portalowi. Już we wtorek (13.11.2018.) Rada Przejrzystości AOTMiT przedstawi opinie na temat wariantów refundacji. A w przyszły czwartek (22.11.2018) jedziemy do premiera z petycją. (więcej…)

Zobacz więcej

Już dziś w czwartek 8 listopada w Dzienniku Rzeczpospolita ukazuje się publikacja pt. „W trosce o każdego pacjenta”.

Zadaniem tego tytułu jest przede wszystkim edukacja skoncentrowana na jakości życia pacjenta. Projekt kładzie nacisk na rolę relacji lekarz – pacjent, szczególnie przy tych chorobach, które towarzyszą pacjentowi przez całe życie, a nie ...

Zobacz więcej

Do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wpłynął wniosek Ministra Zdrowia dotyczący przygotowania oceny dwóch wariantów programu lekowego nusinersenu: leczenie wszystkich chorych oraz leczenie tylko dzieci do 18. roku życia.
(więcej…)

Zobacz więcej

Potwierdziły się medialne doniesienia ostatniego miesiąca, zapowiadające brak Spinrazy na listopadowej liście refundacyjnej. Negocjacje pomiędzy Ministerstwem Zdrowia i producentem leku nadal pozostają otwarte.
Kolejna lista publikowana będzie w styczniu. Nie możemy jednak czekać biernie i nadal musimy uskuteczniać i intensyfikować nasze dotychczasowe działania.

(więcej…)

Zobacz więcej

Nieustannie przypominamy decydentom, jak niesłychanie pilne jest wprowadzenie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. (więcej…)

Zobacz więcej

Szesnastego października Pierwsza Dama RP Pani Agata Kornhauser-Duda odwiedziła Szpital Dzieciątka Jezus (Bambino Gesù) w Rzymie. Spotkała się z pracującym tam polskim personelem medycznym i naukowym, odwiedziła chorą na nowotwór mózgu 2,5 letnią Marysię ze Świdnika. Znalazła również czas, by zobaczyć się z leczonymi w placówce polskimi dziećmi chorującymi na SMA oraz ich rodzinami. Rozmawiała między innymi o problemach z leczeniem rdzeniowego zaniku mięśni i refundacją terapii Spinrazą w Polsce. Miłą pamiątką ze spotkania jest zdjęcie z polskimi rodzinami, przedstawiające poparcie dla leczenia SMA w naszym kraju.

(więcej…)

Zobacz więcej

Coraz bliżej terapii genowej na SMA! Firma Avexis właśnie poinformowała, że złożyła wniosek o dopuszczenie preparatu AVXS-101 w USA, Europie i Japonii. (więcej…)

Zobacz więcej

Czas ruszyć z zapowiadaną wcześniej akcją: IDŹ DO SWOJEGO POSŁA.

Tym razem działamy w lokalnych społecznościach. Celem akcji jest dostarczenie jak największej ilości listów do posłów polskiego Parlamentu, stacjonujących w biurach poselskich w całym kraju. Prosimy o niekierowanie się sympatiami i antypatiami politycznymi – nie przewidzimy, kto nam naprawdę zechce pomóc. Posłowie  mają możliwość złożenia interpelacji (pisemnego zapytania w danej sprawie, na które adresat ma obowiązek udzielić odpowiedzi) u Ministra Zdrowia lub Premiera w sprawie refundacji Spinrazy. Musimy ich jednak o to osobiście poprosić.

(więcej…)

Zobacz więcej

W ostatnich dniach na konto Fundacji SMA wpłynęła kwota 60 525,24 PLN.

To szczególna darowizna, gdyż przekazana została przez Grzegorza i Monikę Pacanów, rodziców zmarłego w sierpniu Tomka, który chorował na SMA. Pieniądze pochodzą ze zbiórki prowadzonej na leczenie chłopca. (więcej…)

Zobacz więcej

Od czwartku jesteśmy na trzydniowym zebraniu Zarządu SMA Europe w Bordeaux. (więcej…)

Zobacz więcej

Stany Zjednoczone stały się pierwszym krajem świata, w którym SMA zostało włączone do panelu zalecanych badań przesiewowych noworodków.
(więcej…)

Zobacz więcej

Nadszedł bardzo gorący czas w walce o refundację leku Spinraza w Polsce. W jednej z ostatnich konferencji prasowych Minister Zdrowia Łukasz Szumowski zapowiedział, że rozmowy z producentem leku trwają, ale refundacji w tym roku nie będzie. Jednak  nie poddajemy się – walczymy cały czas, ani na chwilę nie stopujemy. Jeśli nie uda się znaleźć Spinrazy na liście listopadowej, styczniowa wciąż jest w zasięgu. Musimy jednak zjednoczyć siły i prosić Państwa o pomoc i zaangażowanie w planowanych przez Fundację SMA akcjach.
(więcej…)

Zobacz więcej