Tytuł projektu: Aktywnie z SMA: Kompleksowa rehabilitacja chorych na rdzeniowy zanik mięśni – Edycja II
Projekt współfinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
Okres realizacji: 01.04.2021 – 31.03.2022
Koszt całkowity: 1 161 580,00 zł
Wysokość dofinansowania PFRON: 1 103 500,00 zł
Wkład własny Fundacji SMA: 58 080,00 zł
Rehabilitacja chorych na SMA realizowana w ramach projektu obejmować będzie zespół dostosowanych do potrzeb uczestników działań edukacyjnych, psychologicznych i społecznych, zmierzających wraz z usługami asystencji osobistej do osiągnięcia, przy aktywnym uczestnictwie tych osób, możliwie najwyższego poziomu ich samodzielnego funkcjonowania, poprawy jakości życia i integracji społecznej.
Dzięki usługom asystencji osobistej oraz nabywaniu umiejętności samoobsługi i podtrzymaniu odpowiedniej motywacji chorzy na SMA mogą nauczyć się lepiej funkcjonować w życiu społecznym, osobistym, w szkole lub na uczelni oraz łączyć chorobę z pasjami i zainteresowaniami, a tym samym mieć szansę na zwiększenie aktywności społecznej i zawodowej. Ze względu na postępujące osłabienie siły mięśniowej usługi asystenckie i rehabilitacja pozwolą wielu chorym na wykonywanie podstawowych czynności życiowych, a rodzinie chorego zapewni możliwość wytchnienia od uciążliwej trwającej całą dobę opieki.
Usługi będą prowadzone indywidualnie w domach beneficjentów. Zajęcia będą prowadzone w dobranych dla każdego uczestnika formach wsparcia obejmujących: usługi asystencji osobistej, trening rehabilitacji, który powinien być realizowany z regularną częstotliwością przez cały okres realizacji projektu. Ponadto w zależności od potrzeb dla części uczestników realizowane będą zajęcia z zakresu wsparcia psychologicznego. Dla uczestników, na podstawie badania ankietowego i wywiadu przeprowadzonego przez doświadczonych lekarzy, opracowane zostaną indywidualne plany działania, dzięki którym każdy uczestnik realizował będzie program dostosowany do jego wieku i zidentyfikowanych potrzeb.
Projekt przewiduje zapewnienie uczestnikom w każdym miesiącu średnio 30 godzin usług asystencji osobistej, 5 sesji rehabilitacyjnych oraz niecałe 2 godziny wsparcia psychologicznego.
Wsparciem w projekcie objętych zostanie 80 osób żyjących ze SMA – zarówno dzieci, jak i dorosłych.
Dalsze informacje
Dokumenty projektowe
- Kwestionariusz zgłoszeniowy
- Polityka przetwarzania danych osobowych
- Ankieta uczestnika [wkrótce]
Harmonogram projektu
- Maj 2021 – marzec 2022: Wsparcie udzielane w zakresie treningu domowej rehabilitacji
- Maj 2021 – marzec 2022: Wsparcie udzielane w zakresie asystenta osoby niepełnosprawnej
- Czerwiec 2021 – marzec 2022: Wsparcie udzielane w zakresie treningu rozwoju osobistego
- Czerwiec 2021 – marzec 2022: Wsparcie psychologiczne udzielane członkom rodzin projektu
- Kwiecień–maj 2021: Rekrutacja uczestników
- Kwiecień–maj 2021: Rekrutacja pracowników
- Kwiecień–maj 2021: Badanie potrzeb zakwalifikowanych uczestników – ankieta wstępna
- Maj–lipiec 2021: Tworzenie indywidualnych Planów Działania dla zakwalifikowanych uczestników projektu
- Marzec 2022: Ewaluacja projektu