Diagnoza SMA – i co dalej?

Czytasz ten artykuł ponieważ Twoje dziecko, ktoś z Twoich bliskich, a może Ty sam otrzymałeś niedawno diagnozę SMA?

Jeśli tak, zdajemy sobie sprawę, że ta wiadomość była dla Ciebie bardzo przytłaczająca i rozpoczęła wyjątkowo trudny czas w Twoim życiu. Przeszliśmy tę drogę i my, Wolontariusze Fundacji SMA, jednocześnie rodzice dzieci chorych na SMA. Wszyscy dobrze pamiętamy nasze początki z chorobą SMA, paraliżujący lęk, smutek i żal, poczucie niesprawiedliwości oraz setki nurtujących pytań i wątpliwości. Pamiętamy też nasze wielogodzinne, czasem na oślep, poszukiwania wszelkich dostępnych informacji na temat choroby w Internecie.

Otrzymanie diagnozy rdzeniowego zaniku mięśni u dziecka zawsze jest wstrząsem dla rodziców, zmieniając ich funkcjonowanie i powodując zachwianie planów życiowych. Traumę tę dodatkowo może zwiększyć nieumiejętny sposób przekazania diagnozy przez lekarza, co rzadko, ale niestety się zdarza, i brak dostępu do podstawowych informacji o chorobie.

Po pierwszym szoku rodzicami nieraz zaczynają szarpać bardzo skrajne emocje, które czasem wyładowywane są na najbliższych. Nierzadko rodzicom trudno pogodzić się z myślą, że ich dziecko może nie być w pełni sprawne, silne, „doskonałe”. Zaczynają gorączkowo szukać potwierdzenia, że diagnoza była pomyłką albo że istnieją cudowne metody, które przywrócą dziecku pełnię sił.

Są to wszystko normalne reakcje na nienormalną sytuację. Każdy ma prawo przeżywać ten trudny okres w swój własny indywidualny sposób. W poradzeniu sobie z tym niespodziewanym ciężarem niesłychanie ważne jest zrozumienie i bezwarunkowe wsparcie ze strony najbliższych. Często bardzo pomocne są różne formy psychoterapii – jeśli potrzebujesz, nie wahaj się zwrócić do specjalistów terapeutów.

Od niedawna SMA można leczyć. Nawet jeśli pojawiły się już objawy, w dużej mierze można cofnąć spustoszenie poczynione przez chorobę. Najważniejszym jednak jest pamiętać, że dziecko żyje, jest tak samo kochane, jak przed diagnozą, i da się mu pomóc.

W ostatnim czasie SMA mocniej przebiło się do świadomości społecznej. W sieci jest znacznie więcej informacji niż jeszcze rok temu. Niestety nie zawsze te informacje są rzetelne. Pragniemy Cię zapewnić, że działając w trosce o dobro chorych na SMA i ich środowisko, na naszej stronie umieszczamy jedynie informacje oparte na najnowszej wiedzy naukowej i medycznej oraz wieloletnich doświadczeniach Rodzin SMA. Dlatego cieszymy się, że tutaj trafiłeś i zachęcamy Cię do przeglądania zawartości naszej strony. Na początek zachęcamy do zapoznania się z artykułami, do których linki znajdziesz niżej. Wybraliśmy te wpisy i materiały specjalnie z myślą o Rodzinach stojących w obliczu diagnozy.

Zdajemy sobie również sprawę, że w tym niełatwym momencie szczególnie cenna jest możliwość poznania innych rodziców dzieci z SMA czy innych chorych. Nikt nie zrozumie Cię lepiej jak osoba, która doświadczyła tego samego.

Zadzwoń do nas: 22 350 02 02.

Telefon odbierze:

  • Dorota Raczek, mama Emi, bezpośredni numer komórkowy: +48 608 630 367
  • Żanetta Hoepfner, mama Leona, bezpośredni numer komórkowy: +48 509 126 747
  • lub inny rodzic – wolontariusz

Prócz cennego wsparcia, którego tak bardzo teraz potrzebujesz, opowie o najważniejszych sprawach:

  • Czego się można spodziewać po diagnozie, jakie są rokowania, jakie efekty leczenia? Gdzie jak najszybciej można rozpocząć leczenie w Twojej okolicy? Jeśli masz problemy z kwalifikacją do leczenia – zadzwoń do Doroty Raczek.
  • Życie codzienne z dzieckiem chorym na SMA: Jak dobrze poznać chorobę? Na co zwracać uwagę – jak kłaść dziecko, jak sadzać i karmić? Jak być krok przed chorobą? Czego nie przegapić? Czego nie zaniedbać?
  • Sprzęt: Co będzie potrzebne? Co można wypożyczyć ? Co to jest bank sprzętu? Po co i jak sprawdzić wydajność wentylacyjną dziecka? Gdzie można zdobyć sprzęty taniej?
  • Jak dostosować leczenie do kalendarza szczepień?
  • Do jakiego specjalisty najlepiej się wybrać, zależnie od wieku chorego, typu choroby i miejsca w Polsce – neurolog, terapeuta oddechowy, fizjoterapeuta, psycholog.
  • Gdzie w okolicy mieszkają Rodziny SMA, które mogą być Twoją lokalną grupą wsparcia?
  • Jak działa Fundacja SMA: Z jakich form wsparcia możesz skorzystać? W jakim wydarzeniu możesz wziąć udział?

… i co najważniejsze – po prostu Cię wysłucha. Doskonale zrozumie Twój smutek i szok.

Ta strona została stworzona z myślą o społeczności SMA w Polsce, dlatego zapraszamy do zapoznania się z naszymi materiałami. Na początek:

Przeczytaj o leczeniu SMA w Polsce

  • Szpitale w Polsce, które prowadzą leczenie –  Szpitale 
  • Program lekowy leczenia nusinersenem w Polsce – Program lekowy
  • Świadectwa leczonych chorych o tym, jak działa leczenie: tu i tu.

Zapoznaj się z cyklem webinariów “Razem pokonamy trudny czas”

Dłuższe publikacje

Filmy i materiały video

Zapraszamy na nasz kanał na platformie YouTube, gdzie znajduje się wiele wartościowych filmów na temat leczenia, standardów opieki i życia w Rodzinie, między innymi:

Nasza Społeczność:

Przeczytaj co Rodziny zdiagnozowane już jakiś czas temu, chciałyby wiedzieć w momencie diagnozy: Cykl “Do siebie z przeszłości”.

Prowadzisz zbiórkę na terapię genową? Przeprowadziłeś się z innego kraju? – Nasza wielka SMA Rodzina. Ważny przekaz dla wszystkich. Post napisany w okresie okołoświątecznym, ale aktualny cały rok.

Zapraszamy do grup na portalu Facebook:

– jesteśmy tu prawie wszyscy!

Informacje dotyczące biologii/genetyki choroby na naszej stronie:

Informacje na stronach zewnętrznych, które powstały we współpracy z Fundacją:

Pisz do nas, dzwoń do nas, dołącz do grupy na Facebooku. Jesteśmy w tym razem. I razem pokonamy rdzeniowy zanik mięśni.

Back To Top