Publikacje

Publikacji na temat rdzeniowego zaniku mięśni jest w języku polskim bardzo niewiele, a te, które istnieją, zazwyczaj nie uwzględniają najnowszej wiedzy i badań na temat choroby.

Poniżej znajdują się najbardziej wartościowe publikacje na temat SMA w języku polskim i angielskim.

W języku polskim

Rdzeniowy zanik mięśni: Podstawowe informacje

Wyd. Fundacja SMA

Publikacja przeznaczona jest przede wszystkim dla nowo zdiagnozowanych rodzin i zawiera najważniejsze informacje na temat choroby, opieki nad chorym oraz dostępnego wsparcia systemowego. Publikację można przeczytać online klikając zdjęcie okładki obok.

Uwaga: publikacja powstała w 2014 roku, przed wprowadzeniem leczenia farmakologicznego w SMA.

Publikacja powstała dzięki dofinansowaniu z Grantów EOG.


Z SMA 1 na co dzień: Vademecum opieki nad dzieckiem z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni

Praca pod redakcją Chiary Mastella i Giancarlo Ottonello, tłum. Maria Jędrzejczyk.

Wyd. Fundacja SMA

Publikacja kompleksowo opisuje wszystkie aspekty domowej opieki nad dzieckiem z SMA1, oferując setki praktycznych wskazówek opartych na doświadczeniu wielu lekarzy, fizjoterapeutów i samych rodziców. Publikację można przeczytać online klikając zdjęcie okładki obok. Na prośbę rodzin z dzieckiem z pierwszą postacią SMA możemy też wysłać ją nieodpłatnie w formie drukowanej – w takim przypadku prosimy o kontakt.

Publikacja powstała dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.