Podsumowanie Cyklu „Do Siebie Z Przeszłości”

Podsumowanie cyklu „Do siebie z przeszłości”

Przez ostatnie tygodnie na naszym fundacyjnym facebooku prowadziliśmy cykl pt. Co dzisiaj powiedział(a)bym sobie samej z przeszłości, z momentu tuż po diagnozie? Jakie przesłanie mam dla siebie z przeszłości? Co chcę powiedzieć nowo zdiagnozowanym rodzinom?

Poniżej prezentujemy wypowiedzi, które zebraliśmy przez ostatnie dwa miesiące. Mamy nadzieję, że pomogą nowo zdiagnozowanym rodzinom odnaleźć się w SMAkowej rzeczywistości i dodadzą otuchy.

Co chciałam wtedy usłyszeć? Usłyszeć to chciałam, że „to nieprawda, uciekaj, na pewno jest jakiś lek, choćby u szamana… zrób wszystko, nie patrz na innych, co ci zależy…” A dziś bym sobie powiedziała „płacz, krzycz, wrzeszcz, pozbądź się emocji. A potem włącz rozum – pomyśl, działaj, szukaj kontaktów. Na pewno są gdzieś ludzie w podobnej sytuacji, są jakieś rozwiązania. Twoje dziecko Cię potrzebuje i od Ciebie zależy, jakie życie mu podarujesz. Nie zapominaj, że wciąż jesteś rodzicem – całym światem dla tego człowieka, bez względu na to jaki potwór w nim siedzi. Bo choć w tej chwili Twój świat upadł, od Ciebie, od Was zależy, jak zbudujesz mu ten nowy. Nie mówię, że będzie łatwo, ale zaufaj – masz w sobie tę moc.”

— Agnieszka Czuj, mama Radka, 6 lat, SMA 1

Jeszcze kiedyś będzie dobrze, spotkasz mnóstwo wspaniałych ludzi i doświadczysz od nich wiele dobrego. Normalne jest, że na początku człowiek nie chce z nikim o tym gadać. Krzycz, płacz i działaj, zadzwoń do osoby, która ma doświadczenie z chorobą, ona Cię zrozumie, poczujesz, że nie jesteś sam/sama, a z czasem będziesz mniej zagubiona. Będzie ciężko, ale zapamiętaj kiedyś się jeszcze uśmiechniesz.

— Dorota Raczek, mama Emilki, 12 lat, SMA 3

Nie jesteś sama i chociaż myślisz, że wraz z diagnozą skończył się Twój świat, to chociaż ciężko w to uwierzyć przed Tobą i Twoim dzieckiem jeszcze wiele pięknych chwil. Nie zakładaj najgorszych scenariuszy. Nie zamykaj się na doświadczenia innych rodziców, bo mimo że Wasze historie mogą być różne, to czyjeś doświadczenia mogą bardzo pomóc Tobie i Twojemu dziecku w codziennym funkcjonowaniu. Nie musisz wyważać otwartych drzwi, czerp wiedzę i siłę, od ludzi, którzy już przeszli tę drogę wcześniej.

— Karolina Kaczyńska, mama Natalki, 4 lata, SMA 1

Co bym sobie wtedy powiedziała? Nie wiem. Co bym chciała usłyszeć? Nie zostaniesz z tym sama, jest życie po diagnozie, życie z chorobą może być nasycone do granic możliwości, twój syn będzie szczęśliwy i cała twoja rodzina także – jest na to milion sposobów, weź oddech i działaj krok po kroku, nie rób wszystkiego naraz, nie musisz być bohaterem, są ludzie którzy przez to przeszli i Ci pomogą.

Wiem, że diagnoza to jest czas kiedy trudno złapać oddech, sen nie przychodzi, atmosfera rozpaczy rozchodzi się po rodzinie i przenika wszystko, czas kiedy się nie chce słuchać „będzie dobrze”, „dasz radę”, „Bóg tak chciał”, ale do wszystkich JA w momencie diagnozy: dajcie sobie czas, pozwólcie sobie to przeżyć, a potem szukajcie wsparcia bo w grupie jest zawsze łatwiej.

— Kasia Pedrycz, mama Benia, 4 lata, SMA 1

I my się często zastanawialiśmy, co byśmy mogli powiedzieć w lutym 2014 roztrzęsionej i zapłakanej Gosi i pakującemu się do wyjazdu za granicę Tomkowi…

Na pewno powiedzielibyśmy, by uwierzyli w naukę i osiągnięcia medycyny. Zaledwie rok po diagnozie w USA dopuszczono do użycia pierwszy lek na SMA (Spinraza). Chwilę później był już dostępny w kilku krajach zachodniej Europy. W tym samym czasie ruszyło badanie kliniczne kolejnego leku (risdiplam), którego uczestnikiem jest właśnie Inga. W USA dostępna jest już terapia genowa (Zolgensma) – jej skuteczność jest, póki co, potwierdzona tylko u najmłodszych pacjentów, ale kolejne badania mają dać odpowiedź, czy działa też u starszych dzieci. Tylko czekać, kiedy pojawią się leki odbudowujące obumarłe motoneurony w rdzeniu kręgowym…

Powiedzielibyśmy, że nigdy ani na moment nie zostaną sami z problemem SMA. Zawsze będą mogli liczyć na wsparcie rodziny, przyjaciół, znajomych, lekarzy, rehabilitantów, innych rodziców dzieci z SMA. To poczucie wspólnoty i bycia razem na przekór chorobie jest czymś wspaniałym i czymś, czego pewnie nigdy w innych warunkach byśmy nie doświadczyli.

Powiedzielibyśmy w końcu, że Inga za parę lat nadal będzie uśmiechniętą, wesołą, pełną życia dziewczynką, która nie tylko normalnie uczęszcza do szkoły, ma przyjaciół, uwielbia place zabaw i podróże, ale także wygrywa zawody taneczne i będzie reprezentować swój region w ogólnokrajowym finale!

— Tomasz Figurski, tata Ingi, 6 lat, SMA 2

Diagnoza to nie koniec życia. Jest to początek nowego życia. Nie gorszego, ale na pewno innego. Zmieni się Twój świat, Twoje potrzeby, Twoje postrzeganie i Twoje priorytety. Nie zabraknie Ci szczęścia, radości i uśmiechu pomimo tego, że będzie czasem towarzyszył Ci strach, złość i łzy. Nie bój się pytać i prosić o pomoc. Nie jesteś sam. Spotkasz wielu wspaniałych i wartościowych ludzi, którzy przetarli Ci szlak i w razie potrzeby pomogą, poradzą i wskażą Ci rozwiązanie. Każdy na początku tej drogi czuł się zagubiony. Nie wstydź się swojej niewiedzy, wszystko zrozumiesz z czasem. Nabierzesz odwagi i pewności siebie. Będziesz cieszył się życiem widząc uśmiech i radość Twojego dziecka. Nie będziesz żałował ani sekundy Twojego życia. Będziesz szczęśliwy!

— Tomek Szwajgiel, tata Rafałka, 3 lata, SMA 2

Twoje życie będzie na pewno inne, ale to nie znaczy, że mniej szczęśliwe. Teraz świat Cię przeraża i masz na to prawo, zaczynasz nowe inne życie pewnie bardziej wymagające, ale równie piękne. Poznasz na swojej drodze wielu rodziców, którzy bardzo dobrze Cię rozumieją i będą dla Ciebie najlepszym wsparciem. Musisz tylko tego chcieć. To oni nauczą Cię jak żyć. Twoje dziecko będzie sprawiało Ci wiele radości chodź zawsze będziesz się o nie martwić. Nauczysz się dostrzegać małe rzeczy.

— Żanetta Hoepfner, mama Leona, 4 lata SMA 1

Dziękujemy wszystkim, którzy podzielili się swoimi emocjami i przemyśleniami, z tego trudnego czasu zaraz po diagnozie.

Back To Top