Rejestr pacjentów

Polski Rejestr Pacjentów SMA powstał w styczniu 2010 r. jako część Polskiego Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi. Utworzony został pod egidą TREAT-NMD, europejskiej sieci klinicznej w dziedzinie chorób nerwowo-mięśniowych, i prowadzony jest przez Wydział Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Zgłoszenie każdego chorego na SMA do Rejestru Pacjentów jest bardzo ważne, gdyż:

  • Zwiększa szanse na udział w badaniach klinicznych leków na SMA. Tylko pacjenci figurujący w Rejestrze brani są pod uwagę przy rekrutacji do udziału w badaniach.
  • Dzięki większej liczbie pacjentów w rejestrze Polska jest w stanie współpracować z międzynarodowymi organizacjami pacjenckimi i naukowymi w celu podniesienia standardów życia oraz rozwoju badań nad lekiem na SMA

Do rejestru zgłasza się wypełniając i wysyłając na wskazany adres specjalny formularz, który można pobrać ze strony Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Formularz zbiera tylko bardzo podstawowe dane o pacjencie i nie musi wypełniać go lekarz.

Dane zawarte w formularzu warto aktualizować przynajmniej raz do roku. Aktualizacje można zgłaszać pocztą zwykłą albo poprzez email na adres Instytutu Neurologii.

Dane pacjentów przetwarzane są wyłącznie przez Warszawski Uniwersytet Medyczny i Fundacja SMA nie ma do nich wglądu.

Przejdź do strony Polskiego Rejestru SMA