Rejestr pacjentów

Polski Rejestr Pacjentów SMA powstał w styczniu 2010 r. jako część Polskiego Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi. Utworzony został pod egidą TREAT-NMD, europejskiej sieci klinicznej w dziedzinie chorób nerwowo-mięśniowych, i prowadzony jest przez Wydział Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Zgłoszenie każdego chorego na SMA do Rejestru Pacjentów jest bardzo ważne, gdyż:

  • Zwiększa szanse na udział w badaniach klinicznych leków na SMA. Tylko pacjenci figurujący w Rejestrze brani są pod uwagę przy rekrutacji do udziału w badaniach.
  • Dzięki większej liczbie pacjentów w rejestrze Polska jest w stanie współpracować z międzynarodowymi organizacjami pacjenckimi i naukowymi w celu podniesienia standardów życia oraz rozwoju badań nad lekiem na SMA

Do rejestru zgłasza się wypełniając i wysyłając na wskazany adres specjalny formularz, który można pobrać ze strony Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Formularz zbiera tylko bardzo podstawowe dane o pacjencie i nie musi wypełniać go lekarz.

Dane zawarte w formularzu warto aktualizować przynajmniej raz do roku. Aktualizacje można zgłaszać pocztą zwykłą albo poprzez email na adres Instytutu Neurologii.

Dane pacjentów przetwarzane są wyłącznie przez Warszawski Uniwersytet Medyczny i Fundacja SMA nie ma do nich wglądu.

Przejdź do strony Polskiego Rejestru SMA

Polska Baza SMA

Niezależnie od Rejestru, Fundacja SMA prowadzi Polską Bazę SMA. Jej celem jest monitorowanie stanu leczenia SMA w Polsce oraz ułatwienie kontaktu między Fundacją a chorymi. Zapraszamy wszystkie Rodziny SMA do rejestracji w Bazie.

Przejdź do strony Polskiej Bazy SMA