Zespół

Od swoich początków Fundacja SMA reprezentuje głos osób chorych na SMA i ich najbliższych. Założona przez rodziców dzieci z SMA, w całości opiera się na pracy społecznej wielu osób, którym bliska jest problematyka rdzeniowego zaniku mięśni i którzy połączyli siły, aby odpowiednio do swoich umiejętności i w miarę wolnego czasu działać dla dobra wszystkich, których dotknęła ta ciężka choroba.

Dzisiaj w Fundacji na stałe działa kilkanaście osób, wkładając energię w to, żeby wszyscy ze SMA mogli żyć lepiej, mieć lepszy dostęp do leczenia, sprzętu i opieki medycznej.

Zgodnie ze Statutem przyjętym w 2013 roku i zmienionym w 2019 roku, Fundacją zarządza kilkuosobowy Zarząd, który jest odpowiedzialny za codzienne funkcjonowanie organizacji i jako jedyny reprezentuje Fundację prawnie.

Nad strategicznymi kierunkami działania Fundacji czuwa Rada Strategiczna, składająca się z założycieli oraz osób zaproszonych przez nich do współpracy.

Wszystkie osoby działające w Fundacji czynią to na zasadzie społecznej (nieodpłatnej).