W Fundacji SMA na stałe działa kilkanaście osób – rodzice dzieci z SMA oraz dorośli żyjący ze SMA. Działają one na miarę swoich umiejętności i wolnego czasu.
Zgodnie ze Statutem, działalnością Fundacji kieruje Zarząd, który jest odpowiedzialny za codzienne funkcjonowanie organizacji i jako jedyny reprezentuje Fundację prawnie. Nad strategicznymi kierunkami działania Fundacji czuwa Rada Strategiczna, składająca się z założycieli oraz osób zaproszonych przez nich do współpracy.
Wszystkie osoby działające w Fundacji czynią to na zasadzie społecznej (nieodpłatnej).