Zespół

RADA STRATEGICZNA FUNDACJI

kamila
Kamila Górniak – mama Sebastianka z SMA II, współzałożycielka i pierwszy prezes Fundacji. Kamila m.in. nadzoruje część projektów oraz współdziała w kontaktach z urzędami i mediami.
kacper
Kacper Ruciński – tata Lii z SMA III, współzałożyciel, wiceprezes, a obecnie prezes Fundacji. Poza zarządzaniem strategicznym Kacper ma w swojej pieczy współpracę z partnerami zagranicznymi, niektóre projekty w kraju oraz wybrane sprawy naukowe.
gosia
Gosia Rybarczyk-Bończak – mama Szymona z SMA1, autorka nagradzanego bloga pt. Preclowa Strona. Oprócz nadawania kierunku działalności Fundacji, Gosia m.in. koncentruje się na standardach opieki oraz nadzoruje sprawy PR.

 

ZARZĄD FUNDACJI

Kacper Ruciński – Prezes Fundacji. Ma w swojej pieczy m.in. kwestie strategii, koordynacji globalnej, współpracę z partnerami zagranicznymi, kwestie technologiczne oraz część projektów.
Anna Cieślewska – Członek Zarządu. Ma kilkanaście lat doświadczenia zawodowego w zarządzaniu na różnych szczeblach w polskich i międzynarodowych organizacjach pozarządowych. Nie jest bezpośrednio związana ze SMA, dołączyła do Fundacji, aby wesprzeć procesy zarządzania.
Alicja Rucińska – Członek Zarządu. Prywatnie żona Kacpra Rucińskiego i mama Lii, od początku brała nieformalny udział w powstaniu Fundacji i później w przedsiębranych przez nią działaniach.

 

CZŁONKOWIE ZESPOŁU

ela
Ela Jelonek – wspiera w pracach administracyjnych; żyje z SMA III.
lukasz
Łukasz Kufta – Administrator IT, ma pod swoimi skrzydłami systemy teleinformatyczne Fundacji. Łukasz, żyjący z SMA II, zawodowo zajmuje się informatyką, a prywatnie jest skoczkiem i organizatorem skoków spadochronowych w tandemie dla osób z niepełnosprawnością ruchową.
patryk
Patryk Marczuk – Koordynator Informacji Naukowej, śledzi doniesienia o kolejnych osiągnięciach w walce z SMA i na bieżąco informuje o nich na stronie Fundacji. Patryk ma dwie córeczki-bliźniaczki z SMA III.
ula
Ula Pawlik – Dyrektor ds. Rozwoju, pracuje nad stabilnością Fundacji, zarządza fundraisingiem i działaniami promocyjnymi. Ula ma czteroletnią córeczkę, Gabrysię, której perypetie z SMA I opisuje na blogu Świat Lelka.
iwona
Iwona Szafran – mama Leona z SMAII. W fundacji pełni funkcję koordynatora projektu. Jej działania koncentrują się na organizacji konferencji, szkoleń i akcji charytatywnych. Wspiera również działania PR
dominika
Dominika Osowska – fizjoterapeutka, na co dzień pracuje w Centrum Zdrowia Dziecka. Dodatkowo instruktor narciarstwa oraz pływania. W Fundacji SMA zajmuje się prowadzeniem banku sprzętu.

Michał Skoczylas – z wykształcenia i zawodu prawnik ze specjalizacją w ochronie zdrowia. Mając bliskie doświadczenie SMA, wspiera Fundację wiedzą prawną, doradza rodzinom z SMA oraz prowadzi sekcję W gąszczu przepisów na stronie internetowej Fundacji.

Kasia Pedrycz – architekt, koordynator projektów artystycznych i edukacyjnych. Mama Benia z SMA 1. W Fundacji pomaga we współpracy z partnerami zagranicznymi.
Paweł Pedrycz – architekt i urbanista. Tata Benia z SMA 1. W ramach Fundacji bierze udział m.in. w konsultacjach międzyśrodowiskowych.
Marysia Koźmińska-Brygoła – mama Antosia z SMA 1, psycholog. Na co dzień  prowadzi ośrodek wsparcia dla seniorów, osób z demencją i ich opiekunów. W fundacji zajmuje się koordynacją  spotkań dla rodzin z SMA. Stawia na integrację i wzajemne wsparcie w realu.
Tomek Brygoła – tata Antosia z SMA 1, fizjoterapeuta. Wspiera wdrażanie dobrych praktyk w fizjoterapii i pielęgnacji osób z SMA. Otwarty na innowacje. Dzieli się wiedzą i doświadczeniem z rodzinami podczas organizowanych spotkań.

Jako osoby blisko związane z SMA działamy w Fundacji społecznie. Liczymy, że różne osoby z SMA i ich rodziny, które podzielają nasze cele, w miarę możności włączą się w naszą pracę.