Fundacja SMA niekiedy zabiera głos w odniesieniu do projektowanych rozwiązań systemowych, które mają dotyczyć osób z rdzeniowym zanikiem mięśni lub ich najbliższych.
Przykładowo, jeżeli proponowane rozwiązania prawne mogą w jakiś sposób pogorszyć los takich osób, Fundacja stara się przygotować i przekazać swoją opinię.
Zaopiniowane projekty aktów prawnych
- 02.04.2015: Stanowisko Fundacji SMA na temat zmian w ustawie o świadczeniach rodzinnych
- 24.10.2016: Uwagi do projektu ustawy o zmianie ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych oraz innych ustaw
- 17.06.2020: Uwagi do Strategii na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami
Jeżeli zapisy projektu jakiegoś rozwiązania systemowego budzą Twoje wątpliwości pod kątem uwzględnienia interesu osób z SMA, prosimy o kontakt.