Aktywnie z SMA III

Tytuł projektu: Aktywnie z SMA: Kompleksowa rehabilitacja chorych na rdzeniowy zanik mięśni – Edycja III
Projekt współfinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
Okres realizacji: 01.04.2022 – 31.03.2023
Koszt całkowity: 1 529 390,00 zł
Wysokość dofinansowania PFRON: 1 484 390,00 zł
Wkład własny Fundacji SMA: 45 000,00 zł

Rehabilitacja chorych na SMA realizowana w ramach projektu obejmować będzie zespół dostosowanych do potrzeb uczestników działań edukacyjnych, psychologicznych i społecznych, zmierzających wraz z usługami asystencji osobistej do osiągnięcia, przy aktywnym uczestnictwie tych osób, możliwie najwyższego poziomu ich samodzielnego funkcjonowania, poprawy jakości życia i integracji społecznej.

Dzięki usługom asystencji osobistej oraz nabywaniu umiejętności samoobsługi i podtrzymaniu odpowiedniej motywacji chorzy na SMA mogą nauczyć się lepiej funkcjonować w życiu społecznym, osobistym, w szkole lub na uczelni oraz łączyć chorobę z pasjami i zainteresowaniami, a tym samym mieć szansę na zwiększenie aktywności społecznej i zawodowej. Ze względu na postępujące osłabienie siły mięśniowej usługi asystenckie i rehabilitacja pozwolą wielu chorym na wykonywanie podstawowych czynności życiowych, a rodzinie chorego zapewni możliwość wytchnienia od uciążliwej trwającej całą dobę opieki.

Usługi będą prowadzone indywidualnie w domach uczestników projektu. Zajęcia będą prowadzone w dobranych dla każdego uczestnika formach wsparcia obejmujących: usługi asystencji osobistej, trening rehabilitacji, który powinien być realizowany z regularną częstotliwością przez cały okres realizacji projektu.

Ponadto w zależności od potrzeb dla części uczestników realizowane będą zajęcia z zakresu wsparcia psychologicznego.

Dla uczestników, na podstawie badania ankietowego i wywiadu przeprowadzonego przez doświadczonych lekarzy, opracowane zostaną indywidualne plany działania, dzięki którym każdy uczestnik realizował będzie program dostosowany do jego wieku i zidentyfikowanych potrzeb.

Projekt przewiduje zapewnienie zakwalifikowanym uczestnikom w każdym miesiącu 6 sesji rehabilitacyjnych, średnio 30 godzin usług asystencji osobistej dla wnioskujących o wsparcie AON uczestników oraz 2 godziny wsparcia psychologicznego.

Wsparciem w projekcie objętych zostanie 90 osób żyjących ze SMA – zarówno dzieci, jak i dorosłych z całej Polski.

Harmonogram projektu

Maj 2022 – marzec 2023: Wsparcie udzielane w zakresie treningu domowej rehabilitacji
Maj 2022 – marzec 2023: Wsparcie udzielane w zakresie asystenta osoby niepełnosprawnej
Czerwiec 2022 – marzec 2023: Wsparcie udzielane w zakresie treningu rozwoju osobistego
Kwiecień–maj 2022: Rekrutacja uczestników
Kwiecień–maj 2022: Rekrutacja pracowników
Kwiecień–maj 2022: Badanie potrzeb zakwalifikowanych uczestników – ankieta wstępna
Maj–lipiec 2022: Tworzenie indywidualnych Planów Działania dla zakwalifikowanych uczestników projektu
Marzec 2023: Ewaluacja projektu