Рівні можливості

Підтримка сімей зі СМА, які знайшли прихисток у Польщі рятуючись від війни в Україні

Українська версія •  Русская версия • Wersja polska

Проєкт був розроблений для підтримки СМА-сімей, які опинились у Польщі через війну в Україні. Для сімей, які втекли до Польщі з початком війни, та тих, хто приїхав раніше і вже не може повернутися до рідної країни.

Як організація, яка допомогла багатьом з цих сімей потрапити до Польщі, ми розуміємо, що часто вони не мали можливості взяти з собою життєво важливу апаратуру та реабілітаційне обладнання, необхідне для пацієнтів зі СМА.  Деякі родини живуть у Польщі у важких умовах та неадаптованих приміщеннях. Також нам відомо, що в Україні та Польщі значно відрізняється рівень доходів.

Механізм підтримки людей з обмеженими можливостями в Польщі не є цілісною системою.  Частина коштів розподіляється у межах, обмежених у часі або конкурси проводяться на території окремих регіонів, де не завжди оцінка потреб є головним критерієм.  Для таких програм часто потрібний доступ та вміння користуватися інтернетом або здатність аргументовано описати гостру потребу польською мовою.  Крім того, конкурси можуть проводитися онлайн без широкої інформаційної кампанії та вимагають наявності так званого «profilu zaufanego».

Ще однією проблемою, з якою стикаються сім’ї, які приїхали з України, є відсутність дороговартісного тесту, що підтверджує кількість копій гену SMN2, без якого неможливо розпочати лікування СМА у Польщі.  Крім того, ми знаємо про сім’ї, які конче потребують консультації ортопеда та не мають розробленої програми фізіотерапії.  Деякі сім’ї сигналізують про необхідність психологічної підтримки.

Fundacja SMA регулярно організовує платні заходи для спільноти СМА – зустрічі, семінари, щорічні конференції. СМА-сім’ї з України можуть бути звільнені від оплати участі у подібних заходах.

Метою даного проєкту є можливість зрівняти умови для пацієнтів з точки зору доступу до лікування, обладнання, проживання та участі у заходах Fundacja SMA між сім’ями зі СМА, які рятуються від війни в Україні, та сім’ями зі СМА, які проживають у Польщі давно.

Для цього Fundacja SMA у співпраці зі своїми Партнерами підготували програму співфінансування для таких сімей за наступними напрямками:

  1. Проведення генетичної діагностики на СМА
  2. Консультація фізіотерапевта чи ортопеда
  3. Програма психотерапії
  4. Участь у заходах, організованих Fundacjа SMA
  5. Купівля/оренда обладнання або ортопедичних виробів, необхідних для щоденного функціонування
  6. Співфінансування вартості проживання
  7. Покриття витрат на переїзд на території Польщі чи закордон
  8. Інші потреби, пов’язані зі СМА

Програма стартує від 22 листопада 2022 року до вичерпання коштів.

Загальна інформація стосовно програми

Детальна інформація про кожен напрям (область) цієї програми представлена ​​нижче, після чого наведено список питань та відповідей.

Виконання генетичної діагностики на СМА

Fundacja SMA може сплатити виконання аналізу на СМА, необхідного для підтвердження клінічного діагнозу або визначення кількості копій гена SMN2 для людей, які ще не виконували його і планують розпочати лікування в Польщі.

Тест проводиться за запитом Fundacjа SMA, однієї з лабораторій, що з нею співпрацюють.  Особа зі СМА, зазначена у заяві, має самостійно організувати забір крові за місцем проживання відповідно до інструкції, заповнити необхідні документи (форма інформаційної згоди) та підготувати до відправки. Fundacjа SMA замовляє кур’єра для доставки зразка до лабораторії. Результати будуть надіслані заявникові електронною поштою, як тільки вони будуть отримані з лабораторії, що зазвичай відбувається протягом приблизно 10 днів.

Витрати на діагностику та доставку несе Fundacjа SMA.

Консультація фізіотерапевта чи ортопеда

Fundacja SMA може сплатити вартість однієї консультації фізіотерапевта та/або ортопеда для оцінки стану здоров’я людини зі СМА.

Консультація фізіотерапевта має включати оцінку стану здоров’я та розробку програми фізіотерапії. Фінансуванню підлягають консультації лише фізіотерапевтів, що спеціалізуються на нервово-м’язових захворюваннях. Орієнтовна тривалість фізіотерапевтичної оцінки, включаючи розробку програми, може становити 1,5-2 години.

У рамах ортопедичної консультації фінансується консультація лікаря та, у разі необхідності, рентгенологічне дослідження.  Фінансуванню підлягають консультації лише ортопедів чи хірургів-ортопедів з великим досвідом лікування пацієнтів із нервово-м’язовими захворюваннями.

У деяких випадках фінансування може покривати проїзд від місця проживання до клініки. Грантова комісія розглядатиме кожен випадок індивідуально, враховуючи місце проживання заявника, транспортні можливості, екстреність ситуації та фінансові можливості заявника.

Орієнтовна квота: 300-500 злотих.

Психотерапія

Fundacja SMA співпрацює з організацією, що спеціалізується на індивідуальній та груповій психотерапії для людей, які перенесли травму, пов’язану з війною та переїздом.  Програму реалізовано українською та російською мовами з використанням методу когнітивно-поведінкової терапії.  В рамах цієї програми Fundacja SMA може безкоштовно керувати людей зі СМА та їхніх родичів для участі у терапії.

Участь у заходах, організованих Fundacjа SMA

В рамах цього проєкту ви можете подати заяву на фінансування витрат, пов’язаних з участю у заходах, організованих Fundacjа SMA, та транспортні витрати, пов’язані з цим.

Обладнання та ортопедичні вироби

У рамках цього напряму Fundacja SMA може профінансувати купівлю або оренду обладнання та пристроїв, необхідних для щоденного функціонування пацієнта зі СМА.

Фінансування стосується таких категорій обладнання:

  • Обладнання, що забезпечує мобільність: інвалідний візок, ходунки тощо;
  • Обладнання, необхідне для забезпечення особистої гігієни: туалетний/душовий стільчик, електричний підйомник для ванної кімнати, лавка для ванної кімнати тощо;
  • Обладнання, що забезпечує безпечне позиціонування та пересування: електричний підйомник, електричне ліжко, реабілітаційне крісло, дитяче автомобільне крісло тощо;
  • Обладнання для подолання архітектурних перешкод: сходолаз, пандус тощо;
  • Вироби, необхідні для правильної ортопедичної та фізіотерапевтичної корекції, які не фінансуються або фінансуються частково з державного бюджету: корсет, ортези (AFO, KAFO, HKAFO), вертикалізатор та ін.;
  • Устаткування та/або програмне забезпечення для альтернативної комунікації людей, які не розмовляють.

Можлива купівля обладнання як нового, так і вже використаного.  Якщо обладнання не нове, воно має бути в хорошому стані та мати мінімум три місяці гарантії від продавця та можливість обслуговування у Польщі.  Устаткування також повинно мати сертифікати або актуальну технічну оцінку, якщо цього вимагає законодавство.

Додатково може бути сплачений ремонт, налаштування та адаптація обладнання, що належить заявнику, у спеціалізованих майстернях.

У деяких випадках оптимальним рішенням може бути оренда обладнання. Загалом це стосується дороговартісного обладнання, наприклад, сходолазів, електричних ліжок, підйомників.  Оренда може бути профінансована максимально на термін 6-12 місяців і лише через фірми, що спеціалізуються на цьому та гарантують регулярний сервіс обладнання.

В рамах цього напряму можливе часткове фінансування на ряду із власним вкладом, який також іноді потрібен при співфінансуванні з боку PFRON/PCPR. Можлива оплата вартості купівлі обладнання спільно з іншою благодійною організацією за умови надання заявником документів, що підтверджують, яка квота була надана третьою організацією.

Метою проєкту не є максимально можливе забезпечення українських сімей зі СМА, а лише вирівнювання рівня забезпечення із сім’ями, що багато років чи все життя проживають у Польщі.  Також фінансуванню за цією програмою не підлягає:

  • обладнання, вартість якого повністю покривається за рахунок NFZ – допускається лише дофінансування різниці між ціною обладнання та розміром покриття від NFZ;
  • медичне обладнання, яким пацієнт забезпечується у рамах державних програм, таких як програма домашньої вентиляції, програма харчування тощо. – Fundacjа SMA може допомогти включити пацієнтів зі СМА до цих програм;
  • купівля відкашлювачів – особи, яким необхідний відкашлювач у зв’язку з інфекцією дихальних шляхів, можуть безкоштовно орендувати його з Банку Устаткування Fundacji SMA.
  • обладнання, яке використовується, але не є необхідним для лікування СМА (наприклад, фізіотерапевтичні матраци, реабілітаційні велосипеди, віброплатформи, системи Pragma тощо).

Орієнтовний розмір дофінансування: 2000–4000 злотих залежно від індивідуальних потреб та можливостей.

Проживання

Грантова комісія може виділити кошти на оренду житла на території Польщі для сім’ї із СМА.  Приміщення має відповідати потребам людини зі СМА, без архітектурних бар’єрів та здаватися в оренду на законних підставах (на підставі договору оренди).

Грант надається на три місяці. До закінчення цього терміну разом із заявником проводиться переоцінка ситуації. Гранатовий комітет може одноразово продовжити термін надання допомоги на проживання ще три місяці.  Не має можливості фінансувати вартість оренди більш як на 6 місяців.

Кошти будуть переказуватись щомісячно на банківський рахунок заявника після надання копії договору оренди та звірки з орендодавцем.

Орієнтовна квота дофінансування: 1000–2000 злотих на місяць залежно від кількості осіб, локалізації та індивідуальної ситуації.  Розмір фінансування за цим напрямом є обмеженим.

Витрати на переїзд

В рамках цього напряму можна розраховувати на оплату вартості переїзду на території Польщі або за кордон.

Співфінансування переїзду на території Польщі стосується, зокрема, переїзду між тимчасовим місцем проживання та постійним;  переїзду з неадаптованого житла у відповідне;  або переїзду у зв’язку із необхідністю залишити нинішнє помешкання. Програма передбачає покриття транспортних витрат тільки для людини зі СМА разом із необхідним для неї обладнанням. Орієнтовна сума: 500 злотих.

У співфінансування переїзду за кордон входить придбання авіаквитків економ-класу в один бік на кожного члена сім’ї разом з одним місцем зареєстрованого багажу на людину, а також вартість проїзду до аеропорту та можливої ночівлі на добу до відправлення, якщо відправлення заплановане вранці.  Fundacja SMA співпрацює із закордонними організаціями з питань переїзду людей з України.

Наразі немає можливості фінансування переїзду до країн з нестабільною військовою ситуацією (Україна, Білорусія, Росія).

Інші потреби

Fundacja SMA намагається підходити індивідуально до потреб кожної сім’ї зі СМА та шукати рішення, якщо потреби виникають безпосередньо через СМА та немає можливості їх фінансування з інших джерел.

Онлайн заявка

Формуляр українською мовою

Подальша інформація

Партнери програми

Ця програма стала можливою завдяки підтримці наданої наступними організаціям:

Back To Top