O Fundacji

FUNDACJĘ SMA stworzyli w 2013 r. rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, którzy zdecydowali się połączyć siły, aby zbudować sieć wsparcia dla osób w podobnej sytuacji.

Zgodnie ze Statutem, celami Fundacji są:

  • prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia;
  • zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych;
  • zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni;
  • wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.

Fundacja SMA działa na zasadzie nieodpłatnej, dzięki społecznej pracy osób, którzy podzielają nasze cele.

Fundacja SMA została założona aktem fundacyjnym przez Kamilę Górniak i Kacpra Rucińskiego 8 maja 2013 roku. Została wpisana do Krajowego Rejestru Sądowego 8 sierpnia 2013 roku. Podstawą jej działalności jest Ustawa o fundacjach z 6 kwietnia 1984 roku oraz Ustawa o działalności pożytku publicznego i wolontariacie z 24 kwietnia 2003 roku.

Adres siedziby

Ul. Przy Forcie 10 lok. 99
02-495 Warszawa

Numery identyfikacyjne

  • KRS: 0000473018
  • NIP: 5223008231
  • REGON: 146830323
  • D-U-N-S: 421834310
Back To Top