Misja i cele

Fundację SMA stworzyli w 2013 r. rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, którzy zdecydowali się połączyć siły, aby zbudować sieć wsparcia dla osób w podobnej sytuacji.

Zgodnie ze Statutem, celami Fundacji są:

  • prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia;
  • zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych;
  • zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni;
  • wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.

Fundacja SMA działa na zasadzie pracy społecznej, nieodpłatnej – liczymy, że rodziny z SMA oraz wszyscy, którzy podzielają nasze cele, w miarę możności włączą się w pracę Fundacji.

Fundacja SMA działa na podstawie Ustawy o fundacjach z 1984 r. oraz Ustawy o pożytku publicznym i wolontariacie z 2012 r.