Trwa konferencja ECRD 2022
Misja (nie)możliwa: Przekuć politykę na rzecz chorób rzadkich w działanie. To hasło przewodnie ECRD 2022 – XI europejskiej konferencji poświęconej chorobom rzadkim, która odbywa się w tym tygodniu.
Europejski sojusz na rzecz badań przesiewowych w SMA wyróżniony nagrodą Czarnej Perły
Jesteśmy zaszczyceni, że Europejski Sojusz na rzecz badań przesiewowych w SMA, który współtworzyliśmy, otrzymał nagrodę Czarnej Perły EURORDIS.
Europejska Konferencja Chorób Rzadkich i Leków Sierocych
Braliśmy udział w Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich i Leków Sierocych
Jak dajemy sobie radę z COVID-19? Ankieta EURORDIS
Weź udział w badaniu ankietowym EURORDIS na temat wpływu pandemii COVID-19 na choroby rzadkie.
Jesteśmy na ECRD 2018
Jesteśmy na Europejskiej Konferencji Poświęconej Chorobom Rzadkim i Lekom Sierocym
Rare Barometer Voices – nowa inicjatywa organizacji EURORDIS
W ramach współpracy międzynarodowej, Fundacja SMA ściśle współdziała z Europejską Organizacją Chorób Rzadkich (EURORDIS), która zajmuje się usprawnianiem koordynacji między organizacjami pacjenckimi, przemysłem farmaceutycznym i instytucjami odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia w krajach Europy. Jedną z ostatnich inicjatyw EURORDIS jest Rare…
Fundacja SMA członkiem wspierającym Krajowego Forum Orphan
Z przyjemnością informujemy, że Fundacja SMA została członkiem wspierającym Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan. Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2005 roku. Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i…
Nagroda EURORDIS dla Children with SMA
Ukraińska organizacja Deti so SMA (ang. Children with SMA) otrzymała nagrodę EURORDIS dla najlepszej organizacji pacjenckiej. EURORDIS to pozarządowa organizacja parasolowa, skupiająca wokół siebie organizacje pacjenckie, związane z chorobami rzadkimi. EURORDIS reprezentuje 667 organizacji z 61 krajów z całego świata…
Masz trudności z dostępem do leczenia? Zgłoś to!
We współpracy z Europejską Organizacją do Spraw Chorób Rzadkich (EURORDIS), Fundacja SMA zaprasza do uczestnictwa w kampanii dotyczącej zgłaszania trudności w dostępie do opieki medycznej w rdzeniowym zaniku mięśni. Zebrane dane zostaną przeanalizowane przez specjalistów celem opracowania raportów, które zostaną…
Konferencja ECRD – przypomnienie
Dziękujemy wszystkim, którzy pomagają Fundacji wziąć udział w konferencji ECRD w Berlinie. Wyjazd musi nastąpić już jutro, a koszyczek dopiero zapełnił się w 20%. Prosimy o pilną pomoc w urzeczywistnieniu tego celu. Z góry serdecznie dziękujemy.
Udział w ECRD 2014
Fundacja SMA chce skupić się na przyspieszeniu badań klinicznych nowych leków na SMA w Polsce i weźmie udział w Europejskiej Konferencji na Temat Chorób Rzadkich (ECRD). Jednym ze statutowych celów Fundacji SMA jest przyspieszenie opracowania i wprowadzenia leku na SMA.…