Europejska Konferencja Chorób Rzadkich i Leków Sierocych

  • 24 maja 2020

W dniach 14–15 maja wzięliśmy udział w Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich i Leków Sierocych (ECRD). Organizowana co dwa lata przez EURORDIS – Europejską Organizację ds Chorób Rzadkich i Produktów Sierocych – ECRD jest największą na świecie konferencją gromadzącą organizacje pacjentów z chorobami rzadkimi, naukowców, lekarzy oraz przedstawicieli władz publicznych i przemysłu farmaceutycznego.

CZYTAJ DALEJ

Dzień Chorób Rzadkich 2020

  • 29 lutego 2020

Dzisiaj, 29 lutego, w najrzadziej występującą datę, obchodzimy światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jak co roku, Fundacja będzie reprezentowała polską społeczność Rodzin SMA.

CZYTAJ DALEJ

Dzień Chorób Rzadkich 2017

  • 28 lutego 2017

Dzisiaj uroczyście obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. Ten szczególny dzień, kiedy staramy się zwrócić uwagę społeczeństwa i decydentów na miliony osób cierpiącymi na mniej powszechne schorzenia. Osoby często nie zauważane przez systemy opieki zdrowotnej.

CZYTAJ DALEJ

Nagroda EURORDIS dla Children with SMA

  • 9 marca 2015

Ukraińska organizacja Deti so SMA (ang. Children with SMA) otrzymała nagrodę EURORDIS dla najlepszej organizacji pacjenckiej. EURORDIS to pozarządowa organizacja parasolowa, skupiająca wokół siebie organizacje pacjenckie, związane z chorobami rzadkimi. EURORDIS reprezentuje 667 organizacji z 61 krajów z całego świata…

CZYTAJ DALEJ

Wkrótce Dzień Chorób Rzadkich

  • 25 lutego 2015

28 lutego będziemy obchodzić Dzień Chorób Rzadkich. Takie święto to jeden ze sposobów podnoszenia świadomości o Chorobach Rzadkich, do których również zaliczany jest rdzeniowy zanik mięśni. Im szersza wiedza na temat SMA, tym większe szanse, że nasz głos w sprawie standardów…

CZYTAJ DALEJ
Back To Top