skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Dzień Chorób Rzadkich 2017

Dzisiaj uroczyście obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. Ten szczególny dzień, kiedy staramy się zwrócić uwagę społeczeństwa i decydentów na miliony osób cierpiącymi na mniej powszechne schorzenia. Osoby często nie zauważane przez systemy opieki zdrowotnej.
28 lutego 2017
Logo EURORDIS

Rare Barometer Voices – nowa inicjatywa organizacji EURORDIS

W ramach współpracy międzynarodowej, Fundacja SMA ściśle współdziała z Europejską Organizacją Chorób Rzadkich (EURORDIS), która zajmuje się usprawnianiem koordynacji między organizacjami pacjenckimi, przemysłem farmaceutycznym i instytucjami odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia w krajach Europy. Jedną z ostatnich inicjatyw EURORDIS jest Rare…

12 października 2016

Fundacja SMA członkiem wspierającym Krajowego Forum Orphan

Z przyjemnością informujemy, że Fundacja SMA została członkiem wspierającym Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan. Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2005 roku. Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i…

18 kwietnia 2015

Nagroda EURORDIS dla Children with SMA

Ukraińska organizacja Deti so SMA (ang. Children with SMA) otrzymała nagrodę EURORDIS dla najlepszej organizacji pacjenckiej. EURORDIS to pozarządowa organizacja parasolowa, skupiająca wokół siebie organizacje pacjenckie, związane z chorobami rzadkimi. EURORDIS reprezentuje 667 organizacji z 61 krajów z całego świata…

9 marca 2015

Wkrótce Dzień Chorób Rzadkich

28 lutego będziemy obchodzić Dzień Chorób Rzadkich. Takie święto to jeden ze sposobów podnoszenia świadomości o Chorobach Rzadkich, do których również zaliczany jest rdzeniowy zanik mięśni. Im szersza wiedza na temat SMA, tym większe szanse, że nasz głos w sprawie standardów…

25 lutego 2015

Masz trudności z dostępem do leczenia? Zgłoś to!

We współpracy z Europejską Organizacją do Spraw Chorób Rzadkich (EURORDIS), Fundacja SMA zaprasza do uczestnictwa w kampanii dotyczącej zgłaszania trudności w dostępie do opieki medycznej w rdzeniowym zaniku mięśni. Zebrane dane zostaną przeanalizowane przez specjalistów celem opracowania raportów, które zostaną…

15 lipca 2014
Back To Top