Kiedy terapia genowa będzie dostępna w Polsce?

  • 30 czerwca 2020

To pytanie bardzo często zadajemy sobie wszyscy. Wiele telefonów czy wiadomości mailowych od Was zawiera również takie pytania jak:

Dlaczego terapii genowej nie mogę jeszcze dostać w Polsce?

Czemu rząd nie chce nam dać terapii genowej?

Kiedy będziemy mogli podać terapię genową mojemu dziecku?

CZYTAJ DALEJ

Terapia genowa Zolgensma u cięższych dzieci – co wiemy dziś

  • 27 czerwca 2020

Cały artykuł można podsumować bardzo krótko – prawie nic nie wiemy.

Kiedy 19 maja 2020 terapia genowa Zolgensma została dopuszczona do stosowania w Unii Europejskiej, zaskoczeniem dla organizacji pacjenckich, ale też (a może przede wszystkim) samego producenta, był zakres dopuszczenia preparatu – bardzo szeroki zakres.

CZYTAJ DALEJ

Rozpoczynamy starania o refundację terapii genowej w Polsce

  • 4 czerwca 2020

Dwa tygodnie temu w Europie został dopuszczony do stosowania drugi lek na rdzeniowy zanik mięśni – onasemnogen abeparwowek, czyli Zolgensma® (znany też powszechnie jako terapia genowa na SMA). Dla społeczności SMA, szczególnie dla nowych i przyszłych diagnoz, jest to wielka nadzieja i powód do radości, a przede wszystkim szansa na dostęp do leku, który potencjalnie może bardzo szybko zadziałać.

CZYTAJ DALEJ

O czym mówiono na Europejskim Kongresie Neurologii

  • 3 czerwca 2020

W minionym tygodniu Fundacja SMA wzięła udział w 6 kongresie Europejskiej Akademii Neurologii – elitarnego europejskiego towarzystwa naukowego. Było łatwiej, ponieważ kongres odbywał się w całości online. Temat rdzeniowego zaniku mięśni był mocno zaakcentowany i wszystkie trzy firmy mające w swoim portfolio leki na SMA – tj. Avexis, Biogen i Roche – przygotowały dedykowane warsztaty. Poniżej podsumowanie.

CZYTAJ DALEJ

Lek terapii genowej Zolgensma dopuszczony do stosowania w Unii Europejskiej

  • 19 maja 2020

Z ogromną radością przekazujemy, że drugi lek do przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni – lek do terapii genowej Zolgensma® – został dzisiaj dopuszczony do stosowania w Unii Europejskiej.

Lek może być stosowany u chorych o wadze ciała do 21 kg i mających kliniczne rozpoznanie postaci pierwszej SMA lub mających 2 lub 3 kopie genu SMN2 bez względu na postać choroby.

CZYTAJ DALEJ

Pozytywna opinia EMA dla terapii genowej Zolgensma

  • 27 marca 2020

Europejska Agencja Leków (EMA) zarekomendowała dzisiaj warunkowe wprowadzenie na europejski rynek nowoczesnego leku terapii genowej Zolegensma®. Jest to radosna wiadomość, na którą czekały tysiące rodziców dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni.

CZYTAJ DALEJ
Back To Top