Kolejne państwa wprowadzają przesiew noworodków w kierunku SMA
Z radością przekazujemy, że kolejne państwa zdecydowały się wprowadzić przesiew noworodków w kierunku SMA.
Apel rodziców dzieci zdiagnozowanych z SMA w przesiewie noworodków o refundację leków Zolgensma i Evrysdi
Rodzice dzieci zdiagnozowanych z SMA w badaniu przesiewowym noworodków apelują dziś do Ministra Zdrowia o refundację terapii genowej lekiem onasemnogen abeparwowek (Zolgensma) i terapii doustnej lekiem rysdyplam (Evrysdi). Wspólna praca Fundacji SMA, klinicystów i diagnostów sprawiła, że Polska jest pośród…
Świętujemy II Międzynarodowy Dzień Badań Przesiewowych
Dzisiaj świętujemy Międzynarodowy Dzień Badań Przesiewowych – i dążymy do upowszechnienia badań przesiewowych u noworodków w kierunku SMA. Jutro Fundacja SMA będzie w Brukseli.
Innowacyjny przełom!
Od 28 marca 2022 w kierunku SMA badane są wszystkie noworodki urodzone w Polsce. Publikujemy poniżej fragmenty informacji prasowej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Od kwietnia 2021 r w ramach Programu Badań Przesiewowych Noworodków rozpoczęły się badania noworodków w…
Europejski sojusz na rzecz badań przesiewowych w SMA wyróżniony nagrodą Czarnej Perły
Jesteśmy zaszczyceni, że Europejski Sojusz na rzecz badań przesiewowych w SMA, który współtworzyliśmy, otrzymał nagrodę Czarnej Perły EURORDIS.
Publikujemy książeczkę dla rodziców niemowląt z nową diagnozą SMA
Dla rodziców stojących w obliczu diagnozy SMA u dziecka zamieszczamy nową książeczkę pt. "Moje dziecko ma SMA".
Badania przesiewowe na SMA wdrożone w dwóch kolejnych województwach
Ruszył przesiew noworodków w kierunku SMA w województwach dolnośląskim i opolskim.
Cztery kolejne państwa wprowadzą przesiew noworodków w kierunku SMA
Cztery kolejne państwa europejskie ogłosiły wdrożenie przesiewu w kierunku SMA.
Zapraszamy na prezentację Europejskiej Białej Księgi dotyczącej badań przesiewowych noworodków
W imieniu Europejskiego Sojuszu na rzecz badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA serdecznie zapraszamy na prezentację Europejskiej Białej Księgi dotyczącej wdrożenia badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA połączoną z okrągłym stołem.
Plan wdrażania badań przesiewowych w kierunku SMA w Polsce na lata 2021–2022
Emocje jeszcze nie opadły po pozytywnej decyzji o dołączeniu badań pod kątem SMA do panelu badań przesiewowych u noworodków w Polsce. Wszyscy wiemy jak ważna jest to kwestia w dobie leczenia SMA, szczególnie dla przyszłych rodziców. Dlatego rozpiera nas radość,…
Priorytety w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w Polsce – relacja z konferencji
Fundacja SMA oraz środowisko klinicystów od kilku lat czyniło starania mające na celu wprowadzenie badań przesiewowych dla wszystkich noworodków w kierunku SMA w Polsce. W dniu konferencji czyli 18 lutego z ogromną radością przyjęliśmy informację, że Minister Zdrowia podpisał decyzję o…
Podpisane! SMA w programie badań przesiewowych noworodków!
Z radością przekazujemy, że Minister Zdrowia podpisał decyzję o wdrożeniu w Polsce zmienionego programu badań przesiewowych u noworodków na lata 2019–2022, w którym znalazło się również badanie w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni.
#50żyć, czyli badania przesiewowe w kierunku SMA
W ostatnim czasie udostępnialiśmy historie rodzin, które na początku swojej drogi z SMA nie mały szans na badania przesiewowe, a część nawet na wczesne rozpoczęcie leczenia. W obecnej sytuacji negatywna decyzja AOTMiT była dla nas zaskoczeniem, ale jednocześnie zmotywowała do…
Będzie przesiew!!! Jest pozytywna opinia Prezesa AOTMiT
Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji pozytywnie zaopiniował włączenie badania w kierunku SMA do narodowego programu badań przesiewowych u noworodków. Kolejny wielki krok w kierunku całkowitego pokonania SMA!
Jutro Rada Przejrzystości AOTMiT jeszcze raz zaopiniuje program przesiewu noworodków
Jutro 8 lutego Rada Przejrzystości AOTMiT ponownie pochyli się nad wdrożeniem przesiewu noworodków w SMA.
Konferencja prasowa online „Priorytety w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce”
Zapraszamy na konferencję prasową online Fundacji SMA i Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych „Priorytety w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce”, która odbędzie się 18 lutego 2021 r. o godzinie 12:00 w Centrum Prasowym Polskiej Agencji Prasowej.