Wstęp do SMA – spotkanie dla nowo zdiagnozowanych Rodzin

Zapraszamy na wirtualne spotkanie dla nowo zdiagnozowanych Rodzin „Wstęp do SMA” – prezentacja oraz sesja pytań i odpowiedzi.

Dla kogo:

Dla Rodzin, które ostatnio otrzymały diagnozę SMA – nie stawiamy tutaj żadnego terminu diagnozy, jeśli czujesz, że jesteś nowy/nowa w tematyce SMA i chciał(a)byś uporządkować swoją wiedzę o chorobie, to zapraszamy na spotkanie.

Kiedy:

Środa, 20 września br. o godz. 21:00

Skąd się wziął pomysł na te spotkania i jakie są cele:

Mimo gigantycznych postępów w leczeniu, diagnoza SMA nadal jest niezwykle trudnym przeżyciem. Naszym celem jest przedstawienie podstawowej wiedzy na temat biologicznych aspektów i leczenia rdzeniowego zaniku mięśni oraz pokazanie, skąd czerpać rzetelną wiedzę na własną rękę w gąszczu informacji.

Na spotkanie nie trzeba się przygotowywać, każdy będzie miał szansę zrozumieć o co chodzi w SMA. Będziemy mówić o chorobie przystępnym językiem.

O czym będzie mowa:

• Biologia choroby: czym jest SMA; skąd się bierze; co to są geny SMN1 i SMN2; po co nam wiedzieć ile genów SMN2 ma dziecko.
• Jakie są możliwości leczenia w Polsce oraz krótka charakterystyka 3 dostępnych terapii – nusinersen, terapia genowa i risdiplam – główne podobieństwa i różnice, wady i zalety.
• Czym jest i w czym może Wam pomóc Fundacja SMA i jak się z nami kontaktować.

Format spotkania i prowadzący:

Spotkanie online na platformie Google Meet

Czas: 90 min (z możliwością przedłużenia)

• Wstęp do Fundacji – Dorota Raczek, Prezeska Fundacji SMA, mama Emi chorującej na SMA3
• Wstęp do SMA – Dr Anna Kordala, Dyrektorka Naukowa Fundacji, badaczka genetyki SMA na Uniwersytecie Oksfordzkim
• Pytania i dyskusja – bardzo liczymy na to, że będziecie nam zadawać pytania, liczymy na jak najbardziej dynamiczne i interaktywne spotkanie.

Jak dołączyć?

Link do rozmowy wideo: meet.google.com/qjd-mzgh-pag

Dołącz przez telefon: (PL) +48 22 163 93 06‬, PIN: ‪448 873 433‬#

Jeśli po spotkaniu chcesz otrzymać slajdy z linkami do dodatkowych źródeł informacji, napisz e-maila do [email protected]

Naszym hasłem od wielu lat jest: Razem pokonamy rdzeniowy zanik mięśni! Dlatego czekamy na Was!

Zapraszamy!