Bezpłatne warsztaty w 2024 r. – zapraszamy do skorzystania z kompleksowego projektu wsparcia “Śmiało patrzę w przyszłość”

Na przestrzeni ostatnich lat Fundacja SMA wdraża różne formy wsparcia chorych na SMA i ich rodzin w trakcie realizowanych projektów (min. “Pierwsze kroki z SMA”,” W stronę Samodzielności”, “Zloty Mam SMA”, “Pełnia możliwości z SMA”). Te doświadczenia pokazują, że potrzeby społeczności SMA w Polsce są  ogromne, a proponowane przez nas formy spotkały się z dużym uznaniem uczestników i wpłynęły pozytywnie na jakość ich życia. W 2024 r. postanowiliśmy zebrać wypracowane dobre praktyki skupiając się dodatkowo na wsparciu psychologicznym. Uzupełniamy nasze działania o brakujące formy wsparcia (np. indywidualne konsultacje psychologiczne online ) oraz włączyć dotychczas pominięte grupy (np. pacjenci leżący i komunikujący się z wykorzystaniem alternatywnej komunikacji AAC). W ten sposób powstała idea kompleksowego i złożonego projektu “Śmiało patrzę w przyszłość”, w ramach którego w 2024 r. zrealizujemy szereg nieodpłatnych wydarzeń dedykowanych osobom w różnym wieku.  Już dziś zapraszamy do zapoznania  ze szczegółami i zapisów. Na wybrane warsztaty zostały już tylko pojedyncze miejsca!

“W stronę samodzielności” Zapisy (link)

Kontynuacja warsztatów “W stronę samodzielności”, zorganizowanych przez Fundację SMA w 2023 roku. Inicjatywa propaguje aktywną i samodzielną podstawę chorych na SMA i ich rodzin oraz sprzyja integracji środowiska rodzin SMA. Ważnym elementem warsztatów jest rozpowszechnienie sportu i rekreacji szytych na miarę osób z SMA oraz wsparcie psychologiczne skierowane do chorych, opiekunów oraz zdrowego rodzeństwa. Warsztaty odbędą się w Ośrodku Zabajka 2 w Złotowie w terminie:

Majówka 2024 – 27 kwietnia – 4 maja 2024 r.: dzieci 7-10 lat, 11-14, młodzież 15-21 lat, dorośli 

Uwaga: w terminie 26-31 października 2024 r. zapraszamy dzieci przedszkolne – zapisy w późniejszym terminie

https://www.facebook.com/events/2538276016353152

“Pierwsze kroki z SMA” warsztaty dla rodzin najmłodszych dzieci  z SMA Zapisy (link)

Kontynuacja długofalowego projektu “Pierwsze kroki z SMA” realizowanego przez Fundację SMA w latach 2022 i 2023; dwudniowe zjazdy dedykowane rodzinom, które w ostatnim czasie otrzymały diagnozę SMA. Oprócz rzetelnej wiedzy o SMA i opiece nad chorym, szczególne miejsce zajmie wsparcie psychologiczne rodziców, którzy wraz z otrzymaniem diagnozy znajdują się w trudnej sytuacji i towarzyszy im wiele emocji i wątpliwości. 

Warsztaty odbędą się tuż przed coroczną Konferencją SMA w terminie 6-7 czerwca 2024 r. w Warszawie (Hotel Boss).

https://www.facebook.com/events/755266896001267

Warsztaty dla dzieci i młodzieży SMA komunikujących się z wykorzystaniem  AAC Zapisy (link)

Spotkanie wspierające i integrujące dla dzieci i młodzieży z SMA 1 w cięższym stanie oraz ich rodziców/opiekunów. Będzie to pierwsze spotkanie o takim charakterze. Jest odpowiedzią na ogromną potrzebę wsparcia tej grupy społeczności SMA i opiekunów. Zapraszamy rodziny z dziećmi i młodzieżą, które korzystają alternatywnej formy komunikacji  AAC czy z wentylacji inwazyjnej. Celem warsztatów jest dostrzeżenie i określenie potrzeb danej grupy oraz możliwych form wsparcia, a także podjęcie próby integracji uczestników oraz udzielenia wsparcia w codziennym funkcjonowaniu chorych i opiekunów. Szczególne miejsce zajmie wsparcie psychologiczne opiekunów.

Warsztaty odbędą się tuż przed coroczną Konferencją SMA w terminie 6-7 czerwca 2024 r. w Warszawie (Hotel Boss).

https://www.facebook.com/events/1083567423070081

Warsztaty dla dzieci z trudnościami w komunikacji Zapisy (link)

Warsztaty dla dzieci SMA słabo mówiących oraz ich opiekunów. Będzie to pierwsze spotkanie dedykowane tej grupie dzieci. Jest odpowiedzią na dostrzeżenie deficytów i potrzeb wybranej grupy dzieci, a także próba wspólnego wypracowania najlepszych form wsparcia. Istnieje grupa dzieci z SMA, które mają problemy w komunikacji z otoczeniem, wynikające z cichej i niewyraźnej mowy oraz nieśmiałości. Ta sytuacja wywołuje u nich lęk i frustrację.  Skutkuje często samotnością, wycofaniem się z życia szkolnego i przedszkolnego, ograniczeniem możliwości rozwojowych, a nawet izolacją. W trakcie warsztatów zaprezentowane zostaną metody i sprzęty, dzięki którym dziecko, dzięki swobodnej komunikacji, będzie mogło brać pełny udział w edukacji szkolnej i życiu społecznym, będzie miało szansę na relacje towarzyskie z rówieśnikami.

Warsztaty odbędą się tuż przed coroczną Konferencją SMA w terminie 7 czerwca 2024 r. w Warszawie (Hotel Boss).

https://www.facebook.com/events/189117527622358

Zlot Mam SMA i Ojców SMA Zapisy  [email protected]

Kontynuacja wyjazdowych warsztatów wspierających i wytchnieniowych dla Mam i Ojców dzieci z  SMA, które Fundacja SMA organizuje nieprzerwanie od 2019 r. Nasze Zloty to chwila wytchnienia, relaksu i zabawy połączona z integracją i wsparciem psychologicznym. To idealna okazja do refleksji, rozmów z osobami, które zmagają się z tymi samymi problemami. Warsztaty to także okazja do pracy ze specjalistami: psychologami, terapeutami, fizjoterapeutami, którzy wiedzą, jak profesjonalnie wspierać opiekunów osób niepełnosprawnych.

Terminy Zlotów w 2024 r.: 12-14 kwietnia- Zlot Mam SMA (Warszawa) i 20-22 września – Weekend Ojców SMA (Kłodzko)

https://www.facebook.com/events/696670639023277

Zimowisko dla rodzin SMA Zapisy ruszą w drugiej części roku 2024

Sportowo-rekreacyjno-integracyjny wyjazd dla Rodzin SMA w góry w celu umożliwienia chorym na SMA skorzystania z narciarstwa dla niepełnosprawnych oraz innych form rekreacji w trakcie okresu zimowego; przekraczanie granic, przeciwdziałanie wykluczeniu i promowanie inkluzji OzN. Wyjazd do Białki Tatrzańskiej odbędzie się w styczniu 2025 r. a w organizacji wspierać nas będzie grupa Active Therapy.

Więcej szczegółów na temat poszczególnych warsztatów znajdziecie na stronach  wybranych wydarzeń. Serdecznie zapraszamy do zapisów! Wierzymy, że nasz projekt realnie  przyczyni się do poprawy jakości życia chorych i opiekunów. Z pewnościę będzie wyjątkową okazją do integracji i budowania trwałych i wartościowych więzi. Pamiętajcie, tylko RAZEM pokonamy SMA!