Fundacja mówi o SMA na konferencji medycznej

  • 22 grudnia 2019

12 grudnia przedstawiciele Fundacji SMA uczestniczyli w konferencji medycznej dla polskich lekarzy pt. SMA Excellence Meeting. Dwudniowe wydarzenie, zorganizowane w Warszawie przez firmę Biogen, dotyczyło różnych aspektów opieki medycznej w rdzeniowym zaniku mięśni.

CZYTAJ DALEJ

Briefing prasowy – pierwszy rok programu lekowego

  • 5 grudnia 2019

Z radością informujemy, że 12 grudnia w godz. 9:30–11:20 Fundacja SMA wspólnie z Polskim Towarzystwem Neurologów Dziecięcych zorganizują briefing prasowy, aby podsumować pierwszy rok od wprowadzenia programu lekowego w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni.

CZYTAJ DALEJ

Konferencja prasowa Fundacji SMA

  • 4 listopada 2019

11 października Fundacja SMA zorganizowała konferencję prasową na temat leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce. W Konferencji wzięli udział przedstawiciele władz Fundacji SMA, Minister Zdrowia prof.  Łukasz Szumowski oraz dr n. med. Anna Łusakowska z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Konferencję prowadził i moderował dr n. med. Jakub Gierczyński.

CZYTAJ DALEJ

„Dla Dobra Wspólnego”

  • 21 listopada 2018

Wczoraj (20.11) w Pałacu Prezydenckim odbyła się Gala 3. Edycji Nagród Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej Andrzeja Dudy „Dla Dobra Wspólnego”. Jedną z zaproszonych na tę uroczystość osób była chorująca na SMA Agata Rogalska.

CZYTAJ DALEJ

Ostatnie oraz nadchodzące wydarzenia ważne dla naszej Społeczności

  • 12 listopada 2018

W ostatnich dniach wiele się dzieje i wiele będzie dziać w sprawie refundacji leku na SMA. Pod koniec października debatowaliśmy na XIV Forum Rynku Zdrowia i udzieliliśmy wywiadu portalowi. Już we wtorek (13.11.2018.) Rada Przejrzystości AOTMiT przedstawi opinie na temat wariantów refundacji. A w przyszły czwartek (22.11.2018) jedziemy do premiera z petycją.

CZYTAJ DALEJ

Pierwsza Dama na spotkaniu z Polakami w Rzymie

  • 21 października 2018
Szesnastego października Pierwsza Dama RP Pani Agata Kornhauser-Duda odwiedziła Szpital Dzieciątka Jezus (Bambino Gesù) w Rzymie. Spotkała się z pracującym tam polskim personelem medycznym i naukowym, odwiedziła chorą na nowotwór mózgu 2,5 letnią Marysię ze Świdnika. Znalazła również czas, by zobaczyć się z leczonymi w placówce polskimi dziećmi chorującymi na SMA oraz ich rodzinami. Rozmawiała między innymi o problemach z leczeniem rdzeniowego zaniku mięśni i refundacją terapii Spinrazą w Polsce. Miłą pamiątką ze spotkania jest zdjęcie z polskimi rodzinami, przedstawiające poparcie dla leczenia SMA w naszym kraju.
CZYTAJ DALEJ

Ruszamy z akcją „IDŹ DO SWOJEGO POSŁA”

  • 18 października 2018

Czas ruszyć z zapowiadaną wcześniej akcją: IDŹ DO SWOJEGO POSŁA.

Tym razem działamy w lokalnych społecznościach. Celem akcji jest dostarczenie jak największej ilości listów do posłów polskiego Parlamentu, stacjonujących w biurach poselskich w całym kraju. Prosimy o niekierowanie się sympatiami i antypatiami politycznymi – nie przewidzimy, kto nam naprawdę zechce pomóc. Posłowie  mają możliwość złożenia interpelacji (pisemnego zapytania w danej sprawie, na które adresat ma obowiązek udzielić odpowiedzi) u Ministra Zdrowia lub Premiera w sprawie refundacji Spinrazy. Musimy ich jednak o to osobiście poprosić.

CZYTAJ DALEJ