Ostanie lata to ogromny postęp, jaki w dokonał się w diagnostyce i leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni, sprawne funkcjonowanie w Polsce programu badań przesiewowych noworodków oraz programu lekowego z refundacją trzech terapii na SMA. Jednak wciąż jest wiele do zrobienia dla…
Serdecznie zapraszamy na konferencję prasową, podczas której chcemy podsumować rok 2023, który był dla Fundacji SMA rokiem jubileuszowym – obchodziliśmy 10-lecie swojego istnienia. W trakcie spotkania chcemy nawiązać do historii i pokazać, jak na początku naszej działalności wyglądało leczenie rdzeniowego…
Kochani, mija czas wspólnego dzielenia się z Wami historiami naszych Bohaterów kampanii “Strumień życia w SMA. Możemy więcej…” i głosem eksperckim, podczas drugiej edycji kampanii „Strumień życia w SMA”. Przez cały sierpień w mediach społecznościowych Facebook i Instagram publikowaliśmy historie…
Fundacja SMA otrzymała zaproszenie do udziału w konferencji prasowej pt. „Długofalowe doświadczenia w leczeniu pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce: od rejestru po terapie.”, która odbędzie się 30 sierpnia 2023 r. o godzinie 10:00 w Centrum Prasowym PAP w…
Rozpoczął się sierpień, który na całym świecie obchodzony jest jako miesiąc szerzenia wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA). W Polsce w ciągu 12 ostatnich miesięcy zaszły niezwykle istotne zmiany dotyczące leczenia pacjentów z SMA: od września…
„Nie ma wolności bez samodzielności” Maria Montessori To hasło przyświecało pierwszym warsztatom dedykowanym dzieciom z SMA w wieku szkolnym i ich rodzicom zorganizowanym przez Fundację SMA. W dniach 2-5 listopada br. w ośrodku Zabajka 2 spotkało się 30 rodzin z…
„Rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Efekty leczenia SMA w Polsce. Nowa jakość życia pacjentów i opiekunów” to polski raport zawierający m.in. dane obserwacyjne z praktyki klinicznej (RWE) w leczeniu SMA w ramach programu lekowego B.102. Raport podsumowuje realizację programu „Leczenie rdzeniowego…
Fundacja SMA została zaproszona do udziału w debacie poświęconej pierwszym polskim danym z praktyki klinicznej (RWE) w leczeniu SMA w latach 2019-2022 zawartych w unikatowym raporcie pt. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) | Efekty leczenia SMA w Polsce | Nowa jakość…
Prawie 70 osób w sobotę 6 sierpnia 2022 przebyło – biegiem, marszem lub spacerem – niezwykle wymagający dystans 10 km, po to żeby pokazać swoje wsparcie osobom chorującym na rdzeniowy zanik mięśni. W Jerzmanowicach niedaleko Krakowa odbył się 4. SMArt…
Już w sierpniu, miesiącu wiedzy o SMA, rusza ogólnopolska kampania edukacyjna „Strumień życia w SMA”. Celem kampanii jest pokazanie, że rdzeniowy zanik mięśni — ciężka choroba o podłożu genetycznym, jeszcze do niedawna określana jako śmiertelna, dzisiaj staje się przewlekłą. Jest…
Zadedykuj swój wysiłek chorym na SMA! To Ty decydujesz dla kogo biegniesz! Okaż swoje wsparcie! W imieniu Fundacji SMA, Drużyny SMA oraz Wójta Gminy Jerzmanowice-Przeginia zapraszamy Was serdecznie na oficjalny bieg/marsz NW – SMArt RUN 4 – który będzie zorganizowany…
W poniedziałek 25 kwietnia br. odbyło się spotkanie prasowe Dziennikarskiego Klubu Promocji Zdrowia pod patronatem Fundacji SMA. Mówiono na nim o ponad trzech latach leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w Polsce w ramach programu lekowego, który objął już…
W miniony piątek 01.04.2022 r. w Warszawie odbyło się Forum Pacjentów SMA, które poprzedziła konferencja prasowa “Odcienie piękna – życie z rdzeniowym zanikiem mięśni”. Nasza Fundacja już 9 lat prężnie działa na rzecz całej społeczności chorych na rdzeniowy zanik mięśni.…
Dzisiaj w pałacu Arcybiskupów Warszawskich odbyło się przedświąteczne spotkanie Rodzin SMA z księdzem kardynałem Kazimierzem Nyczem, arcybiskupem metropolitą warszawskim.
Grudniowa konferencja prasowa Fundacji SMA to już właściwie tradycja. W tym roku konferencja odbyła się 7 grudnia we współpracy z Polskim Towarzystwem Neurologów Dziecięcych. Tematem konferencji były przełomowe wydarzenia ze świata SMA z ostatnich kilku lat. Konferencja była dobrą okazją…
Fundacja SMA wraz z Polskim Towarzystwem Neurologów Dziecięcych organizuje konferencję prasową poświęconą ogromnym przełomom, jakie wydarzyły się w ciągu ostatnich kilku lat, w leczeniu i diagnozowaniu rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce. Konferencja odbędzie się w formie hybrydowej w Centrum Prasowym…