VIII Kongres Szczyt Zdrowie – podsumowanie

  • 22 czerwca 2020

4 czerwca przedstawiciele Fundacji SMA, Anna Kordala i Kacper Ruciński, mieli przyjemność uczestniczyć w dyskusji prowadzonej podczas panelu „Choroby rzadkie – miejsce w systemie ochrony zdrowia”, w ramach drugiego dnia VIII Kongresu Szczyt Zdrowie. Tematem przewodnim były potrzeby chorych na SMA w kontekście leczenia chorób rzadkich. Dyskusja toczyła się wokół nowej terapii genowej, dotychczasowego dostępu do leczenia oraz badań przesiewowych w Polsce. 

CZYTAJ DALEJ

Zatrzymać SMA: debata ekspercka „Rzeczpospolitej”

  • 18 kwietnia 2020

Badania przesiewowe i opieka koordynowana – te dwa terminy od lat powtarzamy jak mantrę. Pod koniec lutego mieliśmy do tego nową okazję: Rzeczpospolita zorganizowała debatę redakcyjną poświęconą rdzeniowemu zanikowi mięśni pod tytułem „Zatrzymać SMA”. W rezultacie tego spotkania powstała publikacja, która w minionym tygodniu trafiła do setek tysięcy czytelników.

CZYTAJ DALEJ

Dzień Chorób Rzadkich 2020

  • 29 lutego 2020

Dzisiaj, 29 lutego, w najrzadziej występującą datę, obchodzimy światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jak co roku, Fundacja będzie reprezentowała polską społeczność Rodzin SMA.

CZYTAJ DALEJ

Fundacja mówi o SMA na konferencji medycznej

  • 22 grudnia 2019

12 grudnia przedstawiciele Fundacji SMA uczestniczyli w konferencji medycznej dla polskich lekarzy pt. SMA Excellence Meeting. Dwudniowe wydarzenie, zorganizowane w Warszawie przez firmę Biogen, dotyczyło różnych aspektów opieki medycznej w rdzeniowym zaniku mięśni.

CZYTAJ DALEJ

Briefing prasowy – pierwszy rok programu lekowego

  • 5 grudnia 2019

Z radością informujemy, że 12 grudnia w godz. 9:30–11:20 Fundacja SMA wspólnie z Polskim Towarzystwem Neurologów Dziecięcych zorganizują briefing prasowy, aby podsumować pierwszy rok od wprowadzenia programu lekowego w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni.

CZYTAJ DALEJ

Konferencja prasowa Fundacji SMA

  • 4 listopada 2019

11 października Fundacja SMA zorganizowała konferencję prasową na temat leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce. W Konferencji wzięli udział przedstawiciele władz Fundacji SMA, Minister Zdrowia prof.  Łukasz Szumowski oraz dr n. med. Anna Łusakowska z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Konferencję prowadził i moderował dr n. med. Jakub Gierczyński.

CZYTAJ DALEJ

„Dla Dobra Wspólnego”

  • 21 listopada 2018

Wczoraj (20.11) w Pałacu Prezydenckim odbyła się Gala 3. Edycji Nagród Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej Andrzeja Dudy „Dla Dobra Wspólnego”. Jedną z zaproszonych na tę uroczystość osób była chorująca na SMA Agata Rogalska.

CZYTAJ DALEJ
Back To Top