„Nie ma wolności bez samodzielności” Maria Montessori To hasło przyświecało pierwszym warsztatom dedykowanym dzieciom z SMA w wieku szkolnym i ich rodzicom zorganizowanym przez Fundację SMA. W dniach 2-5 listopada br. w ośrodku Zabajka 2 spotkało się 30 rodzin z…
„Rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Efekty leczenia SMA w Polsce. Nowa jakość życia pacjentów i opiekunów” to polski raport zawierający m.in. dane obserwacyjne z praktyki klinicznej (RWE) w leczeniu SMA w ramach programu lekowego B.102. Raport podsumowuje realizację programu „Leczenie rdzeniowego…
Fundacja SMA została zaproszona do udziału w debacie poświęconej pierwszym polskim danym z praktyki klinicznej (RWE) w leczeniu SMA w latach 2019-2022 zawartych w unikatowym raporcie pt. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) | Efekty leczenia SMA w Polsce | Nowa jakość…
Prawie 70 osób w sobotę 6 sierpnia 2022 przebyło – biegiem, marszem lub spacerem – niezwykle wymagający dystans 10 km, po to żeby pokazać swoje wsparcie osobom chorującym na rdzeniowy zanik mięśni. W Jerzmanowicach niedaleko Krakowa odbył się 4. SMArt…
Już w sierpniu, miesiącu wiedzy o SMA, rusza ogólnopolska kampania edukacyjna „Strumień życia w SMA”. Celem kampanii jest pokazanie, że rdzeniowy zanik mięśni — ciężka choroba o podłożu genetycznym, jeszcze do niedawna określana jako śmiertelna, dzisiaj staje się przewlekłą. Jest…
Zadedykuj swój wysiłek chorym na SMA! To Ty decydujesz dla kogo biegniesz! Okaż swoje wsparcie! W imieniu Fundacji SMA, Drużyny SMA oraz Wójta Gminy Jerzmanowice-Przeginia zapraszamy Was serdecznie na oficjalny bieg/marsz NW - SMArt RUN 4 - który będzie zorganizowany…
W poniedziałek 25 kwietnia br. odbyło się spotkanie prasowe Dziennikarskiego Klubu Promocji Zdrowia pod patronatem Fundacji SMA. Mówiono na nim o ponad trzech latach leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w Polsce w ramach programu lekowego, który objął już…
W miniony piątek 01.04.2022 r. w Warszawie odbyło się Forum Pacjentów SMA, które poprzedziła konferencja prasowa "Odcienie piękna - życie z rdzeniowym zanikiem mięśni". Nasza Fundacja już 9 lat prężnie działa na rzecz całej społeczności chorych na rdzeniowy zanik mięśni.…
Grudniowa konferencja prasowa Fundacji SMA to już właściwie tradycja. W tym roku konferencja odbyła się 7 grudnia we współpracy z Polskim Towarzystwem Neurologów Dziecięcych. Tematem konferencji były przełomowe wydarzenia ze świata SMA z ostatnich kilku lat. Konferencja była dobrą okazją…
Fundacja SMA wraz z Polskim Towarzystwem Neurologów Dziecięcych organizuje konferencję prasową poświęconą ogromnym przełomom, jakie wydarzyły się w ciągu ostatnich kilku lat, w leczeniu i diagnozowaniu rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce. Konferencja odbędzie się w formie hybrydowej w Centrum Prasowym…
Sierpień za nami, ale nasze życie z SMA toczy się dalej. Chcemy serdecznie podziękować każdemu, kto przyłączył się do akcji #podajdłoń. Każdy mniejszy lub większy krok ku szerzeniu świadomości na temat rdzeniowego zaniku mięśni to zwrócenie uwagi na to, że…
Sierpień jest miesiącem szerzenia wiedzy o SMA. To dobra okazja, byśmy mogli choć symbolicznie pokazać, że nie jesteśmy sami z naszą codziennością, rozterkami, podziękować tym, którzy wspierają nas na co dzień, poświęcają swój czas i pomagają w naszej codziennej walce…
W natłoku wielu inicjatyw, nie zdążyliśmy jeszcze oficjalnie ogłosić zakończenia drugiej edycji naszego biegu dedykowanego chorym na rdzeniowy zanik mięśni. Tak jak za pierwszym razem, ze względów epidemiologicznych, wydarzenie zostało zorganizowane w formie wirtualnej. Zainteresowanie przeszło nasze najśmielsze oczekiwania i…
19 czerwca 2021 r. odbyła się konferencja "GENialne terapie" poświęcona, jak się zapewne domyślacie, najnowszym doniesieniom o terapiach genowych w różnych dziedzinach medycyny. Mogliśmy posłuchać m. in. o szczepionkach mRNA na SARS-Cov-2, terapii CART czy metodzie CRISPR. W ramach konferencji…