Na nowej liście refundacyjnej zaszły spore zmiany dla dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Od 1 kwietnia zostanie rozszerzony dostęp do szczepień przeciwko RSV dla dzieci chorych na SMA do 2 roku życia. Jest to dla nas bardzo ważna zmiana, dlatego…
Na przestrzeni ostatnich lat Fundacja SMA wdraża różne formy wsparcia chorych na SMA i ich rodzin w trakcie realizowanych projektów (min. “Pierwsze kroki z SMA”,” W stronę Samodzielności”, “Zloty Mam SMA”, “Pełnia możliwości z SMA”). Te doświadczenia pokazują, że potrzeby…
Przedmiotem zamówienia jest usługa przeprowadzenia audytu zewnętrznego zadań/projektów finansowanych w części lub w całości ze środków PFRON w ramach ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych realizowanych przez Fundację SMA pn.: 1) Kierunek samodzielność – kompleksowa rehabilitacja…
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, jest genetycznie uwarunkowanym schorzeniem, które przejawia się osłabieniem mięśni. Osłabienie dotyka głównie mięśni nóg, rąk i tułowia, w cięższych przypadkach mięśni odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie. Czucie i dotyk nie są zaburzone w SMA. Osoby…
Projekt „Mój Asystent 2024” jest realizowany w ramach programu „Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnościami – edycja 2024” finansowanego przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej. Uczestnicy otrzymują wsparcie asystenta osobistego w wymiarze 705 godzin, czyli średnio 65 godzin na miesiąc. Asystenci…
Dobiegł końca projekt “Pierwsze kroki z SMA” skierowany do rodzin z dziećmi nowo zdiagnozowanymi na SMA oraz do ich fizjoterapeutów. Podjęliśmy taką decyzję, ponieważ sytuacja chorych na SMA w Polsce znacznie się poprawiła i zmieniły się potrzeby naszych podopiecznych. Aktualnie…
Zapraszamy na wirtualne spotkanie dla nowo zdiagnozowanych Rodzin „Wstęp do SMA” – prezentacja oraz sesja pytań i odpowiedzi. Dla kogo: Dla Rodzin, które ostatnio otrzymały diagnozę SMA – nie stawiamy tutaj żadnego terminu diagnozy, jeśli czujesz, że jesteś nowy/nowa w tematyce SMA i…
Fundacja SMA zaprasza na kolejne wydarzenie skierowane do rodzin SMA. W okresie 2-7 stycznia 2024 roku w Białce Tatrzańskiej, przy wsparciu Active Therapy, odbędzie się pierwsze “Zimowisko SMA”. Program zimowiska składać się będzie z kilku elementów: integracji, jazdy na nartach…
Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie zaprasza wszystkich pacjentów pediatrycznych do Oddziału Otolaryngologii, gdzie zajmują się diagnozą zaburzeń połykania i trudności w doustnym jedzeniu dzieci z SMA. Badania diagnostyczne (videofluoroskopowa ocena połykania, endoskopowa ocena połykania, testy motoryczne jedzenia) warto wykonać również…
Rozpoczął się sierpień, który na całym świecie obchodzony jest jako miesiąc szerzenia wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA). W Polsce w ciągu 12 ostatnich miesięcy zaszły niezwykle istotne zmiany dotyczące leczenia pacjentów z SMA: od września…
W sierpniu Fundacja SMA rozpoczyna kampanię edukacyjną „Strumień życia w SMA. Możemy więcej…”, której bohaterowie, codziennie zmagający się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), opowiedzą o swojej drodze do samodzielności i niezależności, a wybitni klinicyści przedstawią ścieżkę leczenia SMA w Polsce…
W minioną sobotę zakończył się IV Obóz SMA, który w tym roku odbył się w nadmorskim Dźwirzynie. W dniach 8-15 lipca w hotelu Geovita wakacje z nami spędziło 38 rodzin z Polski i Ukrainy. Z wielką radością obserwujemy jak, z…
Fundacja SMA uruchamia czwartą edycję projektu “Aktywnie z SMA”, którego celem jest zwiększenie samodzielności, ułatwienie integracji społecznej i podniesienie jakości życia osób z SMA.
Z ogromną radością uruchamiamy nowy projekt zapewniający wsparcie na co dzień – projekt pod nazwą “Kierunek Samodzielność”, który jest skierowany do dzieci i młodzieży z rdzeniowym zanikiem mięśni. Wszyscy uczestnicy projektu otrzymają wsparcie w rehabilitacji, a dla części uczestników dostępne będą treningi motywacyjne, wsparcie logopedy i opieka dietetyka.
Zapraszamy na wirtualne spotkanie dla nowo zdiagnozowanych Rodzin “Wstęp do SMA” – prezentacja oraz sesja pytań i odpowiedzi. Dla kogo: Dla Rodzin, które ostatnio otrzymały diagnozę SMA – nie stawiamy tutaj żadnego terminu diagnozy, jeśli czujesz, że jesteś nowy/nowa w…
Zapraszamy wszystkich rodziców i opiekunów dzieci z chorobami nerwowo-mięśniowymi na spotkanie zoom poświęcone edukacji i systemowi oświaty dla dzieci z niepełnosprawnością ruchową. Porozmawiamy o tym, jakie wsparcie musi zapewnić szkoła, czego nie musi i jakie dokumenty trzeba posiadać. Będziemy też…