Zapraszamy na wirtualne spotkanie dla nowo zdiagnozowanych Rodzin "Wstęp do SMA" – prezentacja oraz sesja pytań i odpowiedzi. Dla kogo: Dla Rodzin, które ostatnio otrzymały diagnozę SMA – nie stawiamy tutaj żadnego terminu diagnozy, jeśli czujesz, że jesteś nowy/nowa w…
Zapraszamy wszystkich rodziców i opiekunów dzieci z chorobami nerwowo-mięśniowymi na spotkanie zoom poświęcone edukacji i systemowi oświaty dla dzieci z niepełnosprawnością ruchową. Porozmawiamy o tym, jakie wsparcie musi zapewnić szkoła, czego nie musi i jakie dokumenty trzeba posiadać. Będziemy też…
22 listopada rozpoczęliśmy realizację projektu „Równe możliwości”. Przypominamy, że celem tego projektu jest wsparcie rodzin SMA, które znalazły się w Polsce w wyniku wojny na Ukrainie, aby mogły, tak jak polskie rodziny SMA, mieć pełny dostęp do leczenia, sprzętu, zakwaterowania oraz do…
W ubiegły weekend we Wrocławiu odbył się IV Zjazd w ramach projektu „Pierwsze kroki z SMA” dedykowany rodzinom, które w ostatnim czasie otrzymały diagnozę SMA. Od piątku do niedzieli trwały warsztaty, wykłady, konsylia i konsultacje indywidualne. Organizatorem cyklu spotkań jest…
Ostatnio ogłosiliśmy wyniki naszego konkursu związanego z komiksem „Sprawy Małej Ady”, a dziś chcielibyśmy pokazać wam pracę, która zajęła pierwsze miejsce. Alicja napisała nam piękny tekst na temat Ady, dziękujemy, że możemy się nim podzielić z naszymi czytelnikami. Mamy nadzieję,…
Z ogromną radością informujemy, że w 2023 roku Fundacja SMA będzie jednym z realizatorów programu "Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnościami – edycja 2023", finansowanego przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej. Dzisiaj rozpoczynamy więc nabór do naszego projektu zatytułowanego "Mój Asystent…
Mimo gigantycznych postępów w leczeniu, diagnoza SMA nadal jest niezwykle trudnym przeżyciem. W ostatnich latach SMA przebiło się do świadomości społeczeństwa, a temperatura dyskusji była bardzo wysoka. Naszym celem jest przedstawienie podstawowej wiedzy na temat biologicznych aspektów i leczenia rdzeniowego…
W dniach 16-18 września, odbył się trzeci zjazd w ramach projektu „Pierwsze kroki z SMA”. Tym razem w spotkaniu wzięło udział sześć rodzin z całej Polski, zespół specjalistów, fizjoterapeutki i wolontariuszki Fundacji SMA. Przypomnijmy: warsztaty „Pierwsze kroki z SMA” to…
Skończyło się lato, zaczęła się szkoła, doszły nowe obowiązki, a pogoda coraz mniej sprzyja przebywaniu na zewnątrz… Ale nic się nie martwcie! To nie jest powód do smutku, jesień też ma swoje plusy, można np. zanurzyć się w lekturze, do…
Prawie 70 osób w sobotę 6 sierpnia 2022 przebyło – biegiem, marszem lub spacerem – niezwykle wymagający dystans 10 km, po to żeby pokazać swoje wsparcie osobom chorującym na rdzeniowy zanik mięśni. W Jerzmanowicach niedaleko Krakowa odbył się 4. SMArt…
Podniebna Drużyna SMA i Fundacja SMA ponownie łączą siły, by walczyć o refundację kolejnych leków na SMA! To już 4 edycja tej podniebnej akcji Zaczęło się w 2016 roku, w czasach gdy na SMA - rzadką chorobę genetyczną, nie było…
W związku z rozpoczęciem realizacji drugiej edycji projektu „Aktywnie z SMA” poszukujemy osób do pracy na stanowiskach: asystent osoby z niepełnosprawnością; fizjoterapeuta; trener domowej rehabilitacji; psycholog; psychoterapeuta; coach. Zatrudniona osoba będzie pracowała w domu beneficjenta – osoby z niepełnosprawnością chorującą…
Z ogromną radością zapraszamy do udziału w trzeciej, rozszerzonej edycji projektu „Aktywnie z SMA”, w ramach którego zapewnimy 90 osobom borykającym się z rdzeniowym zanikiem mięśni – usługi asystenckie, opiekę fizjoterapeuty oraz trening rozwoju osobistego lub wsparcie psychospołeczne. Nabór już…
Drodzy, każdy z nas pomaga jak najlepiej umie. Jako Fundacja nieustająco staramy się wspierać na wielu polach wszystkie rodziny z SMA, w tym od ponad miesiąca rodziny ukraińskie. Teraz w ramach akcji wsparcia zapraszamy Was do charytatywnej licytacji fantów podarowanych…
Zapytanie ofertowe nr 01/2022 dotyczy zamówienia usługi audytu zewnętrznego zadań/projektów finansowanych w części ze środków PFRON w ramach ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych przez Fundację SMA. Zamawiający Fundacja SMA Ul. Przy Forcie 10/99 02-495 Warszawa…
Z dumą przedstawiamy nową metodę wsparcia dla chorych na SMA i ich opiekunów – SMAppkę. To aplikacja na telefon, która pozwoli zaplanować dzień i usystematyzować codzienne działania. Aplikacja wysyłała powiadomienia i przypomina o takich zadaniach jak przyjmowanie leków i wykonywanie…