Relacja z II Międzynarodowego Kongresu SMA Europe

  • 13 lutego 2020

W dniach 5-7 lutego w Evry pod Paryżem odbył się II Międzynarodowy Kongres SMA Europe. Nie śmiem nawet brać się za wyczerpujące podsumowanie tego wydarzenia, bo na Kongresie było ponad 600 delegatów, 94 plakaty, które są skrótem, infografiką na temat prowadzonych przez autora badań (w tym jeden mój) oraz 44 wykłady i prezentacje.

CZYTAJ DALEJ

Za nami zebranie SMA Europe w Warszawie

  • 22 października 2019

W dniach 10‒12 października w Warszawie odbyło się zebranie Zarządu SMA Europe ‒ organizacji parasolowej zrzeszającej europejskie organizacje pacjentów wspierające chorych na SMA. Zebraniu towarzyszyło posiedzenie Rady Naukowej SMA Europe, w skład której wchodzą wybitni naukowcy i lekarze z całego świata, prowadzący badania nad leczeniem SMA. Rada decydowała o przyznaniu dofinansowania dla projektów badawczych w dziedzinie SMA.

CZYTAJ DALEJ

Wielkie badanie ankietowe SMA Europe – ostatnia szansa na udział w badaniu!

  • 17 sierpnia 2019

Dziękujemy wszystkim, którzy wypełnili już ankietę dotyczącą oczekiwań pacjentów, zorganizowaną przez SMA Europe! Link do ankiety wysłaliśmy mailowo do osób, które zarejestrowały się w Polskiej Bazie SMA, uruchomionej przez Fundację SMA oraz wyraziły zgodę na udział w badaniach ankietowych. Szczegółowe informacje na temat rejestracji w Polskiej Bazie SMA i badania ankietowego SMA Europe publikowaliśmy na naszej stronie internetowej w ubiegłym miesiącu.

CZYTAJ DALEJ

Wielke badanie SMA Europe i Polska Baza SMA

  • 15 lipca 2019

Czy pamiętacie badanie ankietowe SMA Europe z 2015 roku? To, którego owocem była publikacja naukowa na temat oczekiwań pacjentów i z którego wynikało jednoznacznie, że samo zatrzymanie postępu choroby chorzy uznają za znaczący efekt leczniczy? Które – obok warsztatów w Europejskiej Agencji Leków – przyczyniło się do tego, że Agencja dopuściła nusinersen do stosowania w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni, w tym także – mimo braku danych naukowych – w SMA typu 3 i u dorosłych?

CZYTAJ DALEJ
Back To Top