W Gandawie rozpoczął się IV Międzynarodowy Kongres Naukowy SMA
Jesteśny w Gandawie na IV międzynarodowym kongresie naukowym powięconym rdzeniowemu zanikowi mięśni. Co nowego się dzieje w świecie nauki?
Ostatni dzień badania ankietowego EUPESMA – zapraszamy
Dzisiaj jest ostatni dzień, kiedy można wziąć udział w ogólnoeuropejskim badaniu ankietowym EUPESMA. Zapraszamy!
Nasz udział w międzynarodowej konferencji Cure SMA 27.06 – 2.07.2023
W tym roku po raz pierwszy, dzięki uzyskanemu na ten cel grantowi, w corocznej konferencji amerykańskiej fundacji Cure SMA miały możliwość uczestniczyć organizacje z całego świata. Wśród przedstawicieli z 35 krajów byliśmy też my – polska Fundacja SMA. Podczas tych…
Doroczne zebranie SMA Europe
W dniach 27-29 kwietnia 2023, w małej miejscowości Nesuchyne, 50 km od Pragi, odbyło się doroczne spotkanie oraz walne zgromadzenie SMA Europe. SMA Europe jest organizacją niedochodową zrzeszającą 26 organizacji pacjenckich, w tym Fundację SMA, skupioną na poprawie sytuacji społeczności SMA w Europie. SMA Europe oferuje…
III Międzynarodowy Kongres Naukowy poświęcony SMA w Barcelonie – relacja
Przez trzy dni (21-23 października 2022r.) Barcelona stała się miejscem spotkań blisko 900 osób z całego świata związanych z rdzeniowym zanikiem mięśni. Kongres został zorganizowany przez SMA Europe, której aktywnym członkiem jest Fundacja SMA. W Barcelonie naszą Fundację reprezentowały cztery…
Jutro inauguracja III Międzynarodowego Kongresu SMA w Barcelonie
Jutro, 21 października 2022 r., w Barcelonie rozpocznie się III Międzynarodowy Kongres Naukowy poświęcony rdzeniowemu zanikowi mięśni.
WAŻNE! Międzynarodowe badanie oczekiwań pacjentów z SMA. Weź udział!
Wystartowało wielkie europejskie badanie preferencji pacjentów z SMA. Serdecznie zapraszamy do wypełnienia kwestionariusza!
Europejski sojusz na rzecz badań przesiewowych w SMA wyróżniony nagrodą Czarnej Perły
Jesteśmy zaszczyceni, że Europejski Sojusz na rzecz badań przesiewowych w SMA, który współtworzyliśmy, otrzymał nagrodę Czarnej Perły EURORDIS.
III Kongres SMA przesunięty na późniejszy termin
III Międzynarodowy Kongres Naukowy i Kliniczny SMA Europe nie odbędzie się w planowanym terminie.
SMA Europe poszukuje Menedżera Operacyjnego
SMA Europe poszukuje Menedżera Operacyjnego (Operations Manager)
Zapraszamy na prezentację Europejskiej Białej Księgi dotyczącej badań przesiewowych noworodków
W imieniu Europejskiego Sojuszu na rzecz badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA serdecznie zapraszamy na prezentację Europejskiej Białej Księgi dotyczącej wdrożenia badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA połączoną z okrągłym stołem.
“Decyzja na całe życie” – europejskie organizacje SMA wzywają do odpowiedzialnego wyboru terapii
Ukazała się drukiem odpowiedź europejskich organizacji pacjentów – w tym Fundacji SMA – na Wspólne Stanowisko europejskich ekspertów dotyczące stosowania terapii genowej. Wzywamy w nim m.in. do lepszego zrozumienia perspektywy rodziców i do wspólnego podejmowania decyzji.
Narodowy Instytut Wolności sfinansował naszą składkę w SMA Europe
Dziękujemy Narodowemu Instytutowi Wolności za sfinansowanie naszej tegorocznej składki członkowskiej w SMA Europe.
III Międzynarodowy Kongres Naukowy SMA – BARCELONA 2022
Zwycięzcą głosowania na organizację III Międzynarodowego Kongresu SMA w 2022 roku jest… BARCELONA!
Trwa doroczne zebranie SMA Europe
Trwa doroczne spotkanie organizacji członkowskich SMA Europe. Do podjęcia są ważne decyzje!
Dalsze szczegóły na temat dopuszczenia terapii genowej w Europie
Nowe informacje dotyczące terapii genowej Zolegnsma