Doroczne zebranie SMA Europe

W dniach 27-29 kwietnia 2023, w małej miejscowości Nesuchyne, 50 km od Pragi, odbyło się doroczne spotkanie oraz walne zgromadzenie SMA Europe. SMA Europe jest organizacją niedochodową zrzeszającą 26 organizacji pacjenckich, w tym Fundację SMA, skupioną na poprawie sytuacji społeczności SMA w Europie. 

SMA Europe oferuje platformę do współpracy z wieloma organizacjami pacjenckimi naraz i pozwala na synergie związaną z promocją SMA jako kierunku badań naukowych oraz wymianę doświadczeń. Wymiana doświadczeń pozwala na szybsze wdrażanie optymalnych postępowań dotyczących diagnozy, leczenia i opieki nad pacjentami z SMA. Sytuacja pacjentów SMA w Polsce, jest nieporównywalnie lepsza niż w większości krajów europejskich, jeżeli chodzi o badania przesiewowe pod kątem SMA jak również dostęp do leczenia.

Fundację SMA na dorocznym spotkaniu reprezentował Kacper Ruciński, który jest również delegatem z prawem głosu na walnym zgromadzeniu SMA Europe, oraz Jakub Tomczyk.

Pierwszy dzień był poświęcony na przedstawianie najnowszych wyników badań jak również kierunków rozwoju nowych leków przez firmy Roche and Biogen. Rozmowy z firmami farmaceutycznymi odbywały się w ramach posiedzeń komitetu ds. leczenia, który działa w ramach SMA Europe. W związku z klauzulami poufności jedyne co możemy zdradzić na tym etapie to, że firmy farmaceutyczne zdecydowanie nie powiedziały ostatniego słowa w zakresie nowych terapii oraz nowych sposobów ich podawania.

Drugi dzień był poświęcony na omówienie struktury SMA Europe oraz głównych projektów, które obecnie mają miejsce. Usłyszeliśmy sprawozdanie o projekcie odySMA, który bardzo szybko pozwala zrozumieć stopień dostępu do określonych terapii w Europie, jak również ilustruje stopień zaawansowania poszczególnych krajów w dostępie do leczenia. Z projektem odySMA bardzo blisko związany jest projekt SMA NBS Alliance, który skupia się na promocji badań przesiewowych gdyż wczesne rozpoczęcie leczenia, zapobiega śmierci neuronów ruchowych i życiu z ciężką niepełnosprawnością, a nawet śmiercią.

Trzeci dzień był w całości poświęcony walnemu zgromadzeniu SMA Europe, które było skupione na sprawach formalnych takich jak sprawozdanie finansowe oraz aspekty prawne funkcjonowania SMA Europe.

W trakcie najbliższego Weekendu ze SMAkiem, który odbędzie się w czerwcu 2023 w Warszawie usłyszycie więcej o projektach SMA Europe, w tym o SMA Daily Life Study.

Krótka fotorelacja:

Zdjęcia: Kacper Ruciński, Emilia Dębska