Przypomnijmy, że 27 września opublikowana została uchwała Rady Ministrów o przyjęciu Planu dla Chorób Rzadkich – po prawie dekadzie starań społeczności pacjentów mamy w Polsce dokument, który ma potencjał poprawić sytuację osób z chorobami rzadkimi. 

Plan dla Chorób Rzadkich stał się rzeczywistością. Dzisiaj Rząd podjął uchwałę o przyjęciu dokumentu.

Nareszcie! Coraz bliżej opieki koordynowanej, dedykowanych klinik, lepszej diagnostyki dla osób z SMA i innymi rzadkimi schorzeniami. Po prawie dekadzie prac do konsultacji społecznych trafił projekt uchwały wprowadzającej Plan dla Chorób Rzadkich. Do Planu – który załączamy poniżej – zamierzamy…

Projekt Planu dla Chorób Rzadkich trafia do konsultacji społecznych. Nadsyłajcie uwagi!

Za chwilę rozpocznie się ważne wydarzenie na polskiej scenie chorób rzadkich: ogólnopolska konferencja OMP Polska 2020. Tegorocznym tematem jest: Choroby Rzadkie – Diagnostyka i leki dedykowane ich terapii. Wyzwania dla Polski 2021. Fundacja SMA ma na niej ważne wystąpienie. Zapraszamy…

„Narodowy Plan dla chorób rzadkich będzie w sposób kompleksowy ujmował systemowe podejście do chorób rzadkich i ultrarzadkich. Ujęta zostanie w nim nie tylko farmakoterapia, ale również diagnostyka, pomoc w zakresie opieki specjalistycznej i szpitalnej oraz rehabilitacji, a więc kwestii wykraczających poza właściwość Ministerstwa Zdrowia” – zapowiedział podczas panelu dyskusyjnego „Czy system jest gotowy na przełomowe terapie w leczeniu rzadkich chorób genetycznych” wiceminister zdrowia Marcin Czech.

Kilka dni przed wyborami parlamentarnymi, pragniemy podzielić się informacjami, jakie otrzymaliśmy od Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – Orphan. Dnia 12 października 2015 KFO zorganizowało Konferencję Prasową „Rzadkie Choroby po wyborach”. Przedstawiono podsumowanie deklaracji programowych komitetów wyborczych, które…