Nareszcie! Coraz bliżej opieki koordynowanej, dedykowanych klinik, lepszej diagnostyki dla osób z SMA i innymi rzadkimi schorzeniami. Po prawie dekadzie prac do konsultacji społecznych trafił projekt uchwały wprowadzającej Plan dla Chorób Rzadkich. Do Planu – który załączamy poniżej – zamierzamy…
Za chwilę rozpocznie się ważne wydarzenie na polskiej scenie chorób rzadkich: ogólnopolska konferencja OMP Polska 2020. Tegorocznym tematem jest: Choroby Rzadkie – Diagnostyka i leki dedykowane ich terapii. Wyzwania dla Polski 2021. Fundacja SMA ma na niej ważne wystąpienie. Zapraszamy…
Kilka dni przed wyborami parlamentarnymi, pragniemy podzielić się informacjami, jakie otrzymaliśmy od Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich - Orphan. Dnia 12 października 2015 KFO zorganizowało Konferencję Prasową „Rzadkie Choroby po wyborach”. Przedstawiono podsumowanie deklaracji programowych komitetów wyborczych, które…