Deklaracje komitetów wyborczych odnośnie chorób rzadkich w Polsce

Kilka dni przed wyborami parlamentarnymi, pragniemy podzielić się informacjami, jakie otrzymaliśmy od Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – Orphan.

Dnia 12 października 2015 KFO zorganizowało Konferencję Prasową „Rzadkie Choroby po wyborach”. Przedstawiono podsumowanie deklaracji programowych komitetów wyborczych, które zadeklarowały swoje działania na rzecz poprawy systemu opieki i leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi (przypominamy, że SMA zalicza się do chorób rzadkich).

Zachęcamy do zapoznania się z notatką prasową z tejże konferencji, jak również z podsumowaniem, zawierającym zadane pytania i odpowiedzi czterech komitetów wyborczych, które odpowiedziały na ankietę rozesłaną do wszystkich komitetów wyborczych. Podsumowanie ankiety:

W kontekście trwającej kampanii wyborczej, informacje te mogą być interesujące z punktu widzenia osób dotkniętych SMA oraz ich rodzin i bliskich. Jednocześnie podkreślamy, że Fundacja SMA jest organizacją apolityczną i nie namawia (ani nie zniechęca) do głosowania na jakiekolwiek ugrupowanie, zaś stosunek danego komitetu wyborczego do leczenia chorób rzadkich jest tylko jednym z kryteriów, którym wyborcy mogą się kierować, wybierając dane stronnictwo polityczne.