Jesteśmy na ECRD 2018

Dziś i jutro w Wiedniu odbywa się IX Europejska Konferencja Poświęcona Chorobom Rzadkim i Lekom Sierocym – ECRD. Organizowana jest co dwa lata przez EURORDIS – Europejską Organizację Chorób Rzadkich, której pełnym członkiem Fundacja SMA jest od 2014 roku. Konferencja jest największym tego typu wydarzeniem w Europie, jeśli nie na świecie, i zawsze przyciąga tłumy: przedstawicieli organów regulacyjnych, organizacji pacjentów, działaczy społecznych, przedstawicieli Komisji Europejskiej i Europejskiej Agencji leków, a także liczne firmy farmaceutyczne prowadzące badania w chorobach rzadkich.

Konferencję patronatem objęła Komisja Europejska. Z programem można zapoznać się tutaj – jest bardzo interesujący, a wiele tematów jest bardzo na czasie dla naszej społeczności.

Tradycyjnie bierzemy udział w tym wydarzeniu. Nasza obecność na ECRD dwa lata temu i odbyte tam rozmowy zaowocowały warsztatami o SMA w Europejskiej Agencji Leków, które zdaniem wielu odegrały kluczową rolę w dopuszczeniu nusinersenu na rynek europejski w całym spektrum choroby. W tym roku nadal koncentrujemy się na wyzwaniach przyszłości – badaniach przesiewowych, rejestrach chorych, standardach opieki, europejskich sieciach referencyjnych, procesach oceny i wyceny leków. I te tematy tam są.

Trzymajcie kciuki, żeby Paweł Pedrycz, który z ramienia Fundacji poleciał do Wiednia, załatwił jak najwięcej dla naszej społeczności!

EURORDISWydarzenia fundacyjne

• 11 maja 2018


Poprzedni wpis

Następny wpis