skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Od przyszłego roku będziemy w Polsce zapobiegać SMA i szerzej finansować nowoczesne terapie

W miniony wtorek Premier Mateusz Morawiecki ogłosił powstanie Funduszu Medycznego, który m.in. zapewni środki do wprowadzenia od przyszłego roku badań przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni, a także finansowanie nowoczesnych terapii.

Jako przykład podam chorobę SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta w ciągu roku dotyka kilkuset dzieci. Podjęliśmy decyzję, że SMA może być leczona specjalną terapią, która jest droga, ale odpowiednio wcześnie zastosowana jest bardzo skuteczna w leczeniu. Dlatego by wykryć ją jak najwcześniej od następnego roku wprowadzamy specjalny program i przeznaczamy na niego kilka milionów złotych na badania najmłodszych

Ten komunikat jest zwieńczeniem dwóch lat pracy zespołu eksperckiego, złożonego ze specjalistów w dziedzinie neurologii, genetyki klinicznej i biologii medycznej, a także Fundacji SMA oraz pracowników Ministerstwa Zdrowia. Zgodnie z założeniami projektu od przyszłego roku siedem regionalnych laboratoriów prowadzących badania przesiewowe niemowląt będzie po kolei uruchamiało badanie w kierunku SMA. W tym celu zostanie zakupiony niezbędny sprzęt i odczynniki oraz zatrudniony personel umiejący wykonywać i interpretować badania genetyczne. Mają też być sprawdzane różne metody diagnostyki przesiewowej dostępne na rynku. W 2022 roku, kiedy zgodnie z harmonogramem będzie zatwierdzany kolejny 5-letni narodowy program badań przesiewowych, w kierunku SMA będą mogły być badane, w jeden zoptymalizowany sposób, wszystkie dzieci rodzące się w Polsce.

Dzięki takiej wczesnej diagnostyce i bezzwłocznemu wprowadzeniu leczenia będzie można zapobiec wystąpieniu objawów choroby.

Ustawa o Funduszu Medycznym umożliwia również finansowanie zakupu nowoczesnych leków. Obecnie trwają dyskusje, czy z Funduszu Medycznego powinien być finansowany np. lek Zolgensma i z czym by się to wiązało.

Fundacja SMA wyraża uznanie, że nareszcie znalazły się niezbędne środki na diagnostykę i leczenie ciężkich chorób rzadkich, w tym na tak bardzo wyczekiwane badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA. Cieszymy się też na dodatkowe środki na leczenie SMA. Jednocześnie stoimy na stanowisku, że nowoczesne terapie w rdzeniowym zaniku mięśni powinny zawsze być wprowadzane jako świadczenia gwarantowane w ramach NFZ.

Back To Top