Badanie SUNFISH – rekrutacja trwa

  • 1 czerwca 2018

Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że próba kliniczna preparatu RG7916 rusza w Polsce. Zakończyły się formalności, które były niezbędne do rozpoczęcia badania SUNFISH w naszym kraju. Aktualnie ośrodki z Gdańska, Warszawy i Poznania rekrutują chorych.

CZYTAJ DALEJ

SPOTKANIE Z WULKANEM, czyli wrażenia z warsztatów dla fizjoterapeutów z Chiarą Mastellą

  • 30 maja 2018

W dniach 19 i 20 maja we Wrocławiu odbyły się warsztaty dla fizjoterapeutów poświęcone terapii dzieci z SMA 1 i SMA 2. Warsztaty poprowadziła Chiara Mastella, znana włoska terapeutka, która od 30 lat zajmuje się dziećmi z najcięższą postacią SMA. W warsztatach uczestniczyło ponad 80 terapeutów z całej Polski, którzy na co dzień pracują z małymi pacjentami dotkniętymi SMA, a także kilkanaście rodzin i wolontariusze.

CZYTAJ DALEJ

Mój szkrab ma cztery kółka 2018

  • 28 kwietnia 2018

Już za dwa miesiące rozpoczyna się doroczna włoska impreza pt. Mio figlio ha una 4 ruote – Mój szkrab ma cztery kółka: fantastyczny tygodniowy program dla Rodzin SMA na słonecznym wybrzeżu Morza Śródziemnego.

CZYTAJ DALEJ

Informacja prasowa odnośnie dostępności Spinrazy

  • 31 stycznia 2018

26 stycznia, w odpowiedzi na zapytanie ze strony SMA Europe, firma Biogen wystosowała pismo, w którym przedstawia aktualną dostępność nusinersenu (Spinrazy) w Europie i na Bliskim Wschodzie oraz aktualny status procesu refundacyjnego w poszczególnych krajach. Poniżej zamieszczamy treść tego pisma, przetłumaczoną na język polski.

CZYTAJ DALEJ

Kongres SMA w Krakowie

  • 25 stycznia 2018

Dzisiaj w Krakowie rozpoczyna się Międzynarodowy Kongres SMA poświęcony rdzeniowemu zanikowi mięśni. Kongres organizowany jest przez SMA Europe oraz Fundację SMA.

CZYTAJ DALEJ

Podsumowanie IX edycji Handmade for Hope

  • 5 stycznia 2018

17 grudnia zakończyła się bożonarodzeniowa, IX edycja akcji  Handmade for Hope, w której drogą aukcji charytatywnych organizowanych na Facebooku zbieramy fundusze na wsparcie działań Fundacji SMA. Serdecznie dziękujemy wszystkim wystawcom za wsparcie akcji swoimi dziełami i innymi pięknymi przedmiotami (a…

CZYTAJ DALEJ
Back To Top