Zaproszenie na Mikołajki z Fantazją

  • 4 listopada 2017

W imieniu Fundacji Dziecięca Fantazja zapraszamy wszystkie dzieci z SMA na wspaniały bal mikołajkowy Mikołajki z Fantazją. Bal, organizowany specjalnie dla dzieci z niepełnosprawnościami, odbędzie się 4 grudnia w godz. 17:00–20:00 w Hotelu Courtyard Marriott Warsaw Airport, naprzeciwko dworca lotniczego…

CZYTAJ DALEJ

Mali artyści pomagają chorym na SMA

  • 6 października 2017

Sierpniowy weekend ze SMAkiem jest już dla nas miłym wspomnieniem, jednak oprócz zdobytej wiedzy i wrażeń, pozostawił też pewną namacalną pamiątkę w postaci dziecięcej (i nie tylko) twórczości. Pod czujnym okiem animatorów, opiekunów i wolontariuszy, nasi artyści stworzyli kilkadziesiąt dzieł…

CZYTAJ DALEJ

Pomogliśmy wielu dzieciom

  • 12 września 2017

Dzisiaj dokonaliśmy przelewu ostatniej transzy grantu dla Institut de Myologie w Paryżu. Podpisana w grudniu 2016 r. umowa umożliwiła Instytutowi na szybkie zwiększenie liczebności zespołu medycznego pracującego nad SMA, co natychmiast pozwoliło na włączenie wielu ciężko chorych dzieci do programów badawczych.

CZYTAJ DALEJ

Pilnie potrzebna pomoc

  • 11 września 2017

Pilnie potrzebna pomoc dla Małgosi Jażdżewskiej, chorej na SMA, której dom został niedawno poważnie uszkodzony w wyniku nawałnicy.

CZYTAJ DALEJ

Z nadzieją na skuteczny system dla chorób rzadkich

  • 7 września 2017

„Narodowy Plan dla chorób rzadkich będzie w sposób kompleksowy ujmował systemowe podejście do chorób rzadkich i ultrarzadkich. Ujęta zostanie w nim nie tylko farmakoterapia, ale również diagnostyka, pomoc w zakresie opieki specjalistycznej i szpitalnej oraz rehabilitacji, a więc kwestii wykraczających poza właściwość Ministerstwa Zdrowia” – zapowiedział podczas panelu dyskusyjnego „Czy system jest gotowy na przełomowe terapie w leczeniu rzadkich chorób genetycznych” wiceminister zdrowia Marcin Czech.

CZYTAJ DALEJ

SMA @ Kraków

  • 30 stycznia 2017

Mamy dwie bardzo, ale to bardzo pozytywne wiadomości. Pierwsza to ta, że w SMA Europe podjęto decyzję o organizacji pierwszego Światowego Kongresu SMA. Trzydniowy kongres naukowy, planowany na 25–27 stycznia 2018 r., ma zgromadzić ok. 300 naukowców, lekarzy, przedstawicieli władz, a…

CZYTAJ DALEJ

Zebranie w Bazylei

  • 29 stycznia 2017

24 stycznia odwiedziliśmy rozległe miasteczko Novartis (Novartis Campus) w północnej części Bazylei, biorąc udział w spotkaniu na temat perspektyw dalszego rozwoju preparatu LMI070. W spotkaniu oprócz nas wzięli udział przedstawiciele siostrzanych organizacji SMA Schweiz oraz Familie SMA Denmark.

CZYTAJ DALEJ
Back To Top