IEEPO 2016

IEEPO 2016

W pierwszych dniach marca w Kopenhadze odbyła się ósma edycja wydarzenia pod nazwą Międzynarodowa Wymiana Doświadczeń dla Organizacji Pacjenckich (IEEPO), organizowanego przez F. Hoffmann–La Roche. W tym roku wydarzenie zgromadziło blisko dwieście organizacji z całego świata. Fundacja SMA znalazła się pośród sześciu zaproszonych organizacji z Polski.

Program spotkania był bardzo intensywny i obejmował prezentacje na szereg bardzo interesujących nas tematów – od rozwoju i finansowania organizacji pacjenckich poprzez negocjacje z urzędami odpowiedzialnymi za rejestrację leków do nowatorskich metod oceny skuteczności nowych leków i do kwestii tzw. leków biopodobnych.

Omawiane tematy oraz odbyte spotkania uświadomiły nam wiele spraw, na których powinniśmy się skupić, jeśli chcemy przyspieszyć dostępność leków na SMA. Przykładowo, na poziomie europejskim trzeba więcej energii ukierunkować na zmiany procedur dopuszczania leków, tak aby leki na śmiertelne choroby rzadkie nie musiały spędzać dekady w badaniach klinicznych. Warto stworzyć jednolitą skalę oceny skuteczności leków na SMA we wszystkich typach, w tym zwłaszcza w odniesieniu do tego, co za „skuteczność” uznają pacjenci, a niekoniecznie lekarze. Trzeba zwiększać świadomość chorób rzadkich, w tym szczególnie SMA, np. poprzez uchwały Europarlamentu.

W Polsce trzeba doprowadzić do zmiany prawa, tak aby osoby chore mogły otrzymywać od producentów leki przed rejestracją (tzn. zalegalizować tzw. compassionate use) – rzecz absolutnie niezbędna, zanim w najbliższych latach pojawią się pierwsze leki na SMA. Trzeba sprawić, aby organizacje takie jak nasza mogły brać udział w procesie oceny skuteczności leków dokonywanej przez Agencję Oceny Technologii Medycznych.

O tym wszystkim dyskutowaliśmy w gronie pozostałych organizacji z Polski: Pol-ilko, Fundacji Alivia, Federacji Amazonki, Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych oraz Fundacji NeuroPozytywni.

W wydarzeniu wzięli też udział przedstawiciele siostrzanych organizacji SMA z innych krajów Europy: hiszpańskiej FUNDAME, niemieckiej Initiative SMA, szwajcarskiej SMA Schweiz oraz szwedzkiej NSMA. Ze strony Roche mieliśmy ogromną przyjemność spędzić wiele czasu w towarzystwie Pani Barbary Wyszyńskiej oraz Pana Bertranda Verwee, znanych niektórym z Państwa z Weekendu ze SMA-kiem 2015.

Dziękujemy firmom F. Hoffmann–La Roche oraz Roche Polska za doskonałą organizację tak potrzebnego wydarzenia oraz zaproszenie Fundacji SMA.

Fotografie © Copyright 2016 F. Hoffmann–La Roche Ltd

Back To Top