DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Bierzemy udział w pracach nad olesoksimem

4 lipca 2016 r. nasz przedstawiciel Kacper Ruciński wziął udział w zorganizowanym przez Roche zebraniu poświęconym przygotowaniu protokołu następnego badania olesoksimu.

Przypomnijmy, że olesoksim był badany jako potencjalny lek zatrzymujący postęp rdzeniowego zaniku mięśni – w dużym badaniu w latach 2011–2014 wzięły udział 163 osoby z SMA, w tym kilkadziesiąt osób w Polsce. Wyniki tego badania były niejednoznaczne i jak niedawno informowaliśmy, Europejska Agencja do Spraw Leków wyraziła opinię, że mogą być niewystarczające do rejestracji leku. Z tego powodu firma Roche, przekonana mimo wszystko co do skuteczności leku w spowolnieniu postępu choroby, zdecydowała się kontynuować prace i przeprowadzić kolejne badanie.

Właśnie szczegółom tego badania było poświęcone zebranie. Fundacja SMA reprezentowała tam wszystkie organizacje SMA z krajów Unii Europejskiej. W naszym przekonaniu zdołaliśmy przedstawić punkt widzenia rodzin z SMA – potencjalnych uczestników badania zarówno z Polski, jak i z zagranicy, i cieszymy się, że w wielu aspektach zostanie on uwzględniony.

Więcej szczegółów na temat projektowanego badania przedstawi firma Roche w najbliższych miesiącach.

Back To Top