DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Prośba do uczestników badania olesoksimu 2010–2013

Fundacja SMA prosi rodziny, które brały udział w badaniu olesoksimu w latach 2010–2013, o przekazywanie opinii i uwag na temat tamtego badania.

Tak jak niedawno informowaliśmy, firma Roche zamierza przeprowadzić kolejne badanie olesoksimu, którego celem będzie uzyskanie jednoznacznych danych dotyczących skuteczności. Nasza polska społeczność SMA została poproszona o przekazanie uwag, które pozwolą lepiej zaprojektować to badanie.

Prosimy więc osoby/rodziny, które brały udział we wcześniejszym badaniu, o podzielenie się uwagami. Przykładowe tematy, o których chcielibyśmy wiedzieć więcej, to:

  • czy częstotliwość wizyt w szpitalach nie była zbyt duża; czy akceptowalne byłyby częstsze wizyty (jak częste?)
  • czy przebieg wizyt był uciążliwy, czy liczba wykonywanych badań/testów nie była zbyt duża, czy któreś testy nie były zbyt uciążliwe
  • czy były problemy z dojazdem, z noclegiem, z refundacją kosztów
  • czy udzielono wyczerpujących informacji na temat przebiegu badania
  • w jakich jeszcze obszarach można by poprawić badanie

Wszystkie nadesłane uwagi posłużą przygotowaniu rekomendacji do protokołu badania, które Fundacja SMA przygotowuje w imieniu europejskiej społeczności SMA.

Prosimy o nadsyłanie uwag do Fundacji nie później niż do godz. 12:00 w niedzielę 3 lipca 2016 r.

Dziękujemy!

Back To Top