Skip to content
Jesteśmy Organizacją Pożytku Publicznego!

Jesteśmy Organizacją Pożytku Publicznego!

Z wielką radością ogłaszamy, że na mocy postanowienia Sądu Rejonowego w Warszawie z dnia 29 listopada 2023 r. Fundacja SMA otrzymała status OPP czyli organizacji pożytku publicznego. Było to możliwe dzięki ogromnej pracy naszego fundacyjnego zespołu i spełnieniu warunków określonych…

29 lutego – Światowy Dzień Chorób Rzadkich

29 lutego – Światowy Dzień Chorób Rzadkich

29 lutego już po raz czternasty obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich – czas, kiedy więcej mówimy o problemie zdrowotnym, jakim są choroby rzadkie. Dzień ten został ustanowiony w 2008 roku przez EURORDIS – Europejską Organizację Chorób Rzadkich.  Fundacja SMA już…

„Miejsce leczenia/oczekiwanie na leczenie” – analiza ankiety

„Miejsce leczenia/oczekiwanie na leczenie” – analiza ankiety

W odpowiedzi na potrzeby naszej społeczności, związane z monitorowaniem procesu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w aktualnych programach lekowych, Fundacja SMA stworzyła ankietę o tytule: „Miejsce leczenia/oczekiwanie na leczenie”. Jest to próba usystematyzowania wiedzy o aktualnym stanie procesu leczenia rdzeniowego zaniku…

Ogłoszenia o wyborze audytora zewnętrznego projektów

Przedmiotem zamówienia jest usługa przeprowadzenia audytu zewnętrznego zadań/projektów finansowanych w części lub w całości ze środków PFRON w ramach ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych realizowanych przez Fundację SMA pn.: 1) Kierunek samodzielność – kompleksowa rehabilitacja…

Majówka Fundacji SMA – zapisy ruszyły!!!

Majówka Fundacji SMA – zapisy ruszyły!!!

Majówka Fundacji SMA 2024 zapowiada się bardzo ciekawie! Zapraszamy do zapisów na warsztaty, decyduje kolejność zgłoszeń!!! Z radością informujemy, że w okresie od 27/04 do 04/05 w Złotowie w ośrodku Zabajka 2 odbędą się warsztaty dla chorych z SMA w…

Rozmowy o SMA – cykl wywiadów z lekarzami

Rozmowy o SMA – cykl wywiadów z lekarzami

„Rozmowy o SMA” to cykl wywiadów z lekarzami, którzy jako jedni z pierwszych w Polsce podali terapię genową w ramach programu lekowego, który obowiązuje od 1 września 2022 r. Poznaj perspektywę lekarzy, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami i emocjami, związanymi…

Terapia genowa SMA – najnowsze dane z rejestru RESTORE

Terapia genowa SMA – najnowsze dane z rejestru RESTORE

Dzielimy się z Wami niezwykle obiecującymi wynikami, które zostały opublikowane 18 stycznia br. w Journal of Neuromuscular Diseases. Rejestr RESTORE to trwające, międzynarodowe, wieloośrodkowe badanie, oceniające rzeczywiste schematy leczenia i wyniki pacjentów z SMA. Badanie ma na celu sprawdzenie skuteczności…

Nasza zimowa przygoda czyli pierwsze Zimowisko SMA

Nasza zimowa przygoda czyli pierwsze Zimowisko SMA

W dniach 2-7 stycznia br. w Białce Tatrzańskiej zorganizowaliśmy pierwszy zimowy obóz dla osób z rdzeniowym zanikiem mięśni i ich rodzin. Było to duże wyzwanie, ale dzięki współpracy z Active Therapy wszystko wspaniale się udało. Po sukcesach naszego letniego obozu,…

Back To Top