Przed nami kolejne wyjazdowe spotkania przeznaczone dla opiekunów osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Fundacja SMA organizuje je cyklicznie już od niemal 5 lat, by wspierać tych, którzy na co dzień są wsparciem dla swoich bliskich z SMA. SMAkowe Zloty…
Nadeszła wyczekiwana chwila! Z wielką radością informujemy, że rozpoczynamy zapisy na IV Obóz SMA, który odbędzie się w dniach 08-15.07.2023 r. w Dźwirzynie. Potwierdziliśmy właśnie rezerwację w nadmorskim ośrodku GEOVITA i przystępujemy do intensywnych prac nad organizacją obozu, a Wy…
W minionym roku – o czym dotąd nie informowaliśmy – w następstwie terapii genowej zmarło dwoje dzieci. Producent leku powiadomił o tym fakcie Europejską Agencję Leków (EMA), a także wydał komunikat prasowy. Oboje dzieci zmarło w następstwie ostrej niewydolności wątroby…
Zespół Koordynacyjny ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni ustalił następujące terminy spotkań w 2023 r. 02.02.2023 r. termin nadsyłania wniosków do dnia 19.01.2023 r. 13.04.2023 r. termin nadsyłania wniosków do dnia 23.03.2023 r. 22.06.2023 r. termin nadsyłania wniosków do…
W ubiegły weekend we Wrocławiu odbył się IV Zjazd w ramach projektu „Pierwsze kroki z SMA” dedykowany rodzinom, które w ostatnim czasie otrzymały diagnozę SMA. Od piątku do niedzieli trwały warsztaty, wykłady, konsylia i konsultacje indywidualne. Organizatorem cyklu spotkań jest…
Ogłaszaliśmy już, że firma Novartis pracuje nad terapią genową, którą można by stosować we wszystkich typach SMA bez ograniczeń wiekowych ani wagowych. Otóż odpowiednie badanie kliniczne – pod nazwą STEER– zostało już uruchomione w 12 państwach. Nabór trwa! Opcja stosowania…
Informujemy, że zakończyliśmy rejestrację fizjoterapeutów na tegoroczny cykl specjalistycznych szkoleń „Fizjoterapia w SMA”. Wszystkie osoby, które zgłosiły gotowość udziału otrzymały odpowiedź dotyczącą wyników rekrutacji. Prosimy je o oczekiwanie na dalsze informacje i instrukcje dotyczące szkolenia. Niestety, w związku z ograniczoną…
Po raz kolejny od początku działania programu lekowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni została zaktualizowana lista ośrodków, która powiększyła się o kolejny szpital w województwie świętokrzyskim. Do dotychczasowych dołączył Zespół Opieki Zdrowotnej w Końskich ośrodek dla dorosłych. Teraz mamy 35 jednostek szpitalnych prowadzących…
Ostatnio ogłosiliśmy wyniki naszego konkursu związanego z komiksem „Sprawy Małej Ady”, a dziś chcielibyśmy pokazać wam pracę, która zajęła pierwsze miejsce. Alicja napisała nam piękny tekst na temat Ady, dziękujemy, że możemy się nim podzielić z naszymi czytelnikami. Mamy nadzieję,…
Jakiś czas temu ogłosiliśmy konkurs związany z komiksem „Sprawy Małej Ady”, w którym do wygrania była konsola Nintendo Switch. Dziękujemy wszystkim uczestnikom, którzy podjęli wyzwanie i przesłali nam swoje prace, bardzo nas cieszy wasze zaangażowanie! Jednak jak to w konkursach…
Fundacja SMA zaprasza kwalifikujące się podmioty do nadsyłania ofert dotyczących przeprowadzenia audytu zewnętrznego projektu pod nazwą Aktywnie z SMA III. Kompleksowa rehabilitacja chorych na rdzeniowy zanik mięśni, realizowanego przez Fundację SMA w latach 2022–2023 i finansowanego w części lub w…
11 stycznia 2023 odbył się na zorganizowany przez naszą Fundację webinar dotyczący refundowanego leczenia doustnego SMA czyli z zastosowaniem leku risdiplam. Na pytania dotyczące kwalifikacji do leczenia doustnego w ramach programu lekowego B.102, zasad stosowania, wydawania i przechowywania risdiplamu odpowiadały…