II Obóz Integracyjno-Terapeutyczny dla rodzin z dziećmi SMA

  • 8 grudnia 2019

Nasi Drodzy,

Choć za oknami prawie zima, my już teraz myślimy o nadchodzących wakacjach!

W lipcu 2020 (11–18.07) Fundacja SMA organizuje II Obóz Integracyjno-Terapeutyczny dla rodzin z dziećmi SMA. Wkrótce rozpoczynamy rejestrację – zachęcamy do rezerwacji i wpłaty zaliczki, ponieważ liczba miejsc jest ograniczona!

CZYTAJ DALEJ

By wprowadzić przesiew noworodków pod kątem SMA

  • 5 grudnia 2019

Co można zrobić, żeby leczenie SMA było jak najskuteczniejsze? Odpowiedź jest jedna: rozpocząć je jak najwcześniej. Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą postępującą, neurony ruchowe zaczynają obumierać jeszcze zanim pojawi się pierwsze widoczne osłabienie mięśni. Wszyscy są zgodni: wczesne leczenie SMA przynosi lepsze efekty. Ale wczesne – znaczy kiedy?

CZYTAJ DALEJ

Briefing prasowy – pierwszy rok programu lekowego

  • 5 grudnia 2019

Z radością informujemy, że 12 grudnia w godz. 9:30–11:20 Fundacja SMA wspólnie z Polskim Towarzystwem Neurologów Dziecięcych zorganizują briefing prasowy, aby podsumować pierwszy rok od wprowadzenia programu lekowego w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni.

CZYTAJ DALEJ

FDA zaakceptowała wniosek o dopuszczenie risdiplamu

  • 25 listopada 2019

Amerykańska Agencja Żywności i Leków (FDA) zaakceptowała wniosek o dopuszczenie preparatu risdiplam do stosowania w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni postaci 1, 2 i 3. Wniosek będzie procedowany w trybie pilnym, przewidywaną datą wydania decyzji o dopuszczeniu jest 24 maja 2020 roku.

CZYTAJ DALEJ