Fundacja SMA

Odszedł Sławek Szajowski

25 stycznia 2019 roku, w wieku 36 lat odszedł od nas Sławek Szajowski, który przez długie lata dzielnie walczył z SMA.

Był moderatorem i aktywnym uczestnikiem facebookowej grupy wsparcia dla osób chorujących na zaniki mięśniowe. Włożył wiele serca w animowanie tej społeczności. Zawsze chętnie dzielił się wiedzą i doświadczeniem, pomagając innym chorym i ich rodzinom.
Sławek lokalnie ...

Zobacz więcej

Konferencja SMA 2019

Z przyjemnością ogłaszamy, że tegoroczna konferencja odbędzie się w terminie 5–10 lipca w hotelu Holiday Inn w Józefowie.
(więcej…)

Zobacz więcej

Chorwacja walczy o dostęp do leczenia SMA u dorosłych

Pod hasłem Spinraza za sve („Spinraza dla wszystkich”) od kilku tygodni w całej Chorwacji odbywają się protesty przeciwko ograniczeniom, jakie władze narzuciły na nusinersen. Lek ten jest dotępny w Chorwacji tylko dla chorych poniżej 18 roku życia.
(więcej…)

Zobacz więcej

Spotkanie z przedstawicielami firmy Avexis

W miniony czwartek 17 stycznia w Zurichu (Szwajcaria) z inicjatywy SMA Europe odbyło się ważne spotkanie z przedstawicielami firmy Avexis. Udział wzięło czworo przestawicieli Zarządu SMA Europe (w tym prezes Fundacji SMA) oraz pięcioro wysokich rangą przedstawicieli firmy Avexis z Europy i USA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Badania genetyczne w celu włączenia do programu lekowego

Na chwilę obecną zatwierdzony przez NFZ program lekowy nusinersenu zawiera zapis, zgodnie z którym do programu mogą zostać włączone tylko osoby z oznaczoną liczbą kopii genu SMN2 (jakkolwiek zdaniem Fundacji SMA nie znajduje to uzasadnienia medycznego).

Aby przyspieszyć uruchamianie programu, Dr Maria Jędrzejowska przygotowała listę poradni genetycznych, które wyraziły zgodę na wykonywanie takich badań w SMA w ...

Zobacz więcej

Spotkanie zespołu Fundacji SMA

W dniach 12-13 stycznia br. prawie cały zespół Fundacji SMA spotkał się, aby wyznaczyć i omówić najważniejsze cele i zadania czekające na zrealizowanie w tym roku. Spotkanie odbyło się we Wrocławiu, w niezwykle rodzinnej atmosferze i zaowocowało w wiele ważnych ustaleń i postanowień. W ten rok wchodzimy z nowymi siłami i energią, głównie dzięki pozytywnej decyzji refundacyjnej leku na SMA w Polsce.
(więcej…)

Zobacz więcej

List dr Anny Łusakowskiej w sprawie programu lekowego

W związku z ogromnym zainteresowaniem leczeniem SMA, dr Anna Łusakowska – kurator Polskiego Rejestru SMA prowadzonego przez Klinikę Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego – przysłała nam poniższy list.
(więcej…)

Zobacz więcej

Świętujemy wprowadzenie leczenia SMA w Polsce

W miniony piątek 11 stycznia odbyło się niezwyczajne spotkanie: z inicjatywy Fundacji, a na zaproszenie Ministra Zdrowia prof. Łukasza Szumowskiego w noworocznej atmosferze spotkali się chorzy na SMA, eksperci medyczni oraz przedstawiciele instytucji państwowych odpowiedzialnych za opiekę zdrowotną w Polsce.
(więcej…)

Zobacz więcej