Fundacja SMA

Konferencja SMA 2019

Rejestracja na Konferencję Weekend ze SMAkiem, obóz terapeutyczno-integracyjny i seminarium naukowe trwa do 30 czerwca 2019 roku. Wszelkie informacje dotyczące programu, kosztów, zakwaterowania i innych zagadnień w związku z wydarzeniem znajdują się pod adresem https://konferencja2019.fsma.pl. Prosimy o zapoznanie się z zamieszczonymi tam treściami przed dokonaniem rejestracji. (więcej…)

Zobacz więcej

Program lekowy w rdzeniowym zaniku mięśni – nowe informacje

W dniu jutrzejszym (czwartek, 13.06.2019r.) ponownie obradować będzie Zespół Koordynacyjny do spraw leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Kolejne planowane spotkania to 4 lipca br. (z terminem nadsyłania wniosków kwalifikacyjnych przez Jednostki Szpitalne do dnia 24 czerwca) oraz 29 sierpnia br. (tu termin nadsyłania dokumentacji przypada do 15 sierpnia), następne terminy posiedzeń to 3 października i 28 listopada. (więcej…)

Zobacz więcej

Zapisy na Konferencję SMA 2019 już otwarte!

Miło nam poinformować, że z dużym opóźnieniem, ale udało się uruchomić system zapisów na Konferencję SMA 2019.
(więcej…)

Zobacz więcej

Konferencja SMA 2019

Z przyczyn technicznych rejestracja na Konferencję SMA 2019 jeszcze nie została uruchomiona, pracujemy nad tym aby jeszcze w ten weekend ruszyła. Jak tylko zakończymy prace, to na stronie Fundacji SMA pojawi się link.

Zobacz więcej

Kilka słów o leczeniu SMA – post informacyjny

Większość ośrodków ruszyła już z kwalifikacjami pacjentów do leczenia Spinrazą, a coraz więcej z nich rusza już z podawaniem leku. W tym artykule przedstawiamy kilka istotnych informacji związanych z leczeniem. (więcej…)

Zobacz więcej

Konferencja SMA 2019

Z przyjemnością ogłaszamy, że w dniu 1. czerwca w samo południe wystartujemy z rejestracją na tegoroczny Weekend ze SMAkiem oraz na obóz integracyjno-terapeutyczny, który odbędzie się tuż po zakończeniu konferencji.

(więcej…)

Zobacz więcej

Terapia genowa AVXS-101 uzyskała dopuszczenie w USA

Mamy drugi lek na SMA!!!

Dzisiaj amerykańska agencja FDA ogłosiła dopuszczenie na rynek pierwszej terapii genowej do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Lek Zolgensma® dopuszczony został do leczenia niemowląt z SMA w wieku do 24 miesięcy, w tym niemowląt przedobjawowych.
(więcej…)

Zobacz więcej

Ponawiamy prośbę – poszukujemy Wolontariuszek i Wolontariuszy do pomocy w trakcie konferencji VII Weekend ze SMA-kiem

Konferencja odbędzie się 5-10 lipca (piątek-środa) w hotelu Holiday Inn w Józefowie. Uczestnikami tego międzynarodowego wydarzenia są chorzy na rdzeniowy zanik mięśni, ich najbliżsi oraz kadra medyczna i wysokiej klasy specjaliści z kraju i zagranicy. (więcej…)

Zobacz więcej

Konsultacje z Chiarą Mastellą podczas VII Weekendu ze SMAkiem

Drodzy Rodzice, informujemy, że tegoroczne Konsultacje z Chiarą Mastellą organizowane w ramach VII Weekendu ze SMAkiem, Holiday Inn Józefów, zaplanowane są na poniedziałek 8 lipca 2019.

(więcej…)

Zobacz więcej