Podsumowanie akcji „Cegiełka dla Fundacji SMA”
Z dużym opóźnieniem informujemy, iż z tytułu grudniowej akcji „Cegiełka dla Fundacji SMA” z facebookowych licytacji wpłynęło 4432 zł, za które bardzo serdecznie dziękujemy!!!
Program lekowy – bieżące wyzwania
Fundacja SMA niestety nie będzie brała udziału w najbliższym posiedzeniu Zespołu Koordynującego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni w lutym w Warszawie. W związku z tą sytuacją, spostrzeżenia w odniesieniu do programu lekowego zostały zebrane w podsumowanie w formie pisma, które przesłaliśmy bezpośrednio do wiadomości Zespołu Koordynującego oraz osób odpowiedzialnych za program lekowy w Narodowym Funduszu Zdrowia.
II Obóz SMA Integracyjno-Terapeutyczny: 11–18 lipca 2020 r., Sarbinowo
Dużymi krokami zbliża się nasz Obóz Rodzin SMA. Jak już pisaliśmy, ten wakacyjny czas wspólnej integracji, warsztatów psychologicznych oraz poznawania nowych możliwości fizjoterapeutycznych chętne rodziny spędzą w ośrodku w Sarbinowie w terminie 11–18 lipca.
Genetyka dla SMAków część II: Genetyka osoby zdrowej i chorej na SMA oraz zapasowy gen
Jak wyglądają geny osoby zdrowej i chorej na SMA? Co to jest gen SMN2? Skąd genetycznie biorą się różne typy SMA?
Risdiplam jest skuteczny w leczeniu niemowląt z SMA typu 1
Risdiplam jest skuteczny w leczeniu niemowląt z pierwszą postacią SMA.
Plan weekendów dla opiekunów chorych na SMA
W najbliższych miesiącach planujemy dwa wydarzenia skierowane do rodziców i opiekunów SMAków. Będą to kolejne już spotkania z cyklu SMAkowy Weekend Ojców i SMAkowy Zlot Mam.
Roche uruchamia globalny program dostępu do leku risdiplam
Roche uruchamia program wczesnego dostępu do eksperymentalnego leku risdiplam. Od teraz lekarze na całym świecie mogą nieodpłatnie otrzymać risdiplam dla chorych z typem 1 rdzeniowego zaniku mięśni, a wkrótce również dla chorych z typem 2.
28. Finał WOŚP: Profesor Mazurkiewicz-Bełdzińska o neurologii dziecięcej
O neurologii dziecięcej i leczeniu chorób neurologicznych mówi Profesor Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska w ramach 28. Finału Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.
Leczenie chorych na SMA w Polsce
W związku z pojawiającymi się nieprawdziwymi informacjami, Fundacja SMA informuje, że w Polsce od stycznia 2019 roku mamy refundowane leczenie dla wszystkich chorych na SMA skutecznym lekiem.