Spinraza dla większej liczby chorych w Polsce

Z ogromną radością informujemy, że firma Biogen pozytywnie zareagowała na niezaspokojoną potrzebę leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce, sygnalizowaną nieustannie przez Fundację i współpracujących z nami lekarzy, i zgodziła się dostarczyć Spinrazę (nusinersen) dla dwudziestu kolejnych chorych z SMA 1.
...

Zobacz więcej

Biogen ujawnił europejską cenę Spinrazy

Firma Biogen, producent Spinrazy, poinformowała nas dzisiaj, że cena katalogowa Spinrazy w krajach Unii Europejskiej wyniesie około 90 000 euro za dawkę. Koszt rocznej terapii będzie się więc kształtował w okolicy 540 000 euro w pierwszym roku i 270 000 euro w kolejnych latach.
...

Zobacz więcej

Dopuszczenie nusinersenu: list od firmy Biogen

Przed dwoma dniami świętowaliśmy dopuszczenie nusinersenu do obrotu przez Komisję Europejską. Dzisiaj mamy przyjemność podzielić się komunikatem, który otrzymaliśmy z tej okazji od firmy Biogen. Poniżej przekazujemy polskie tłumaczenie wiadomości do naszej społeczności. ...

Zobacz więcej

Nusinersen dopuszczony do leczenia SMA w Unii Europejskiej!

Przed chwilą Komisja Europejska podjęła długo oczekiwaną decyzję:

Nusinersen został dopuszczony do stosowania w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni na terenie Unii Europejskiej.

Jest to uwieńczenie wielu lat międzynarodowych wysiłków i zaangażowania tysięcy osób: naukowców, lekarzy, chorych, ich najbliższych oraz organizacji pacjenckich. Oto po raz pierwszy w dziejach otrzymujemy w Europie zarejestrowany lek na tę potworną ...

Zobacz więcej

Francja uruchamia programy stosowania nusinersenu w SMA 1 i 2

W miniony piątek francuskie władze wydały zgodę na uruchomienie programów wcześniejszego dostępu do nusinersenu dla osób z pierwszą oraz drugą postacią SMA. Programy będą finansowane przez państwo i wystartują wkrótce po dopuszczeniu nusinersenu przez Komisję Europejską.
...

Zobacz więcej