Mało kto wie, że w czasie trwania krakowskiego Kongresu SMA, odbyła się ciekawa, długa rozmowa specjalistów komunikacji alternatywnej. Dzięki Kasi Raweckiej, mamie Stasia, zorganizowaliśmy spotkanie, które zainicjowało międzynarodową wymianę doświadczeń i rozwój metod komunikacji alternatywnej skierowanej do polskich dzieci z SMA 1.

Grazia Zappa, prelegent Kongresu, psycholog, specjalizuje się w komunikacji ACC u dzieci z SMA ...

Zobacz więcej

Coroczny Bal dla Patryka stał się już niemal tradycją.

Bal organizowany jest, aby wesprzeć Patryka Nowaka i jego rodzinę w codziennych zmaganiach z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 2. Jednocześnie niesie pomoc dla całej społeczności SMA poprzez szerzenie wiedzy i świadomości o chorobie oraz zbieranie środków na działalność naszej ...

Zobacz więcej

Dzisiaj Belgia stała się pierwszym krajem w Europie, który wprowadził badania przesiewowe noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

W zbliżającym się tygodniu przedstawiciele Fundacji SMA pojawią się na Kongresie Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach.
(więcej…)

Zobacz więcej

W środę 14 lutego 2018 r. na zaproszenie Kancelarii Prezydenta RP przedstawiciel Fundacji SMA uczestniczył w konferencji poświęconej zaangażowaniu pacjentów w systemie opieki zdrowotnej w Polsce.
(więcej…)

Zobacz więcej

Węgry zdecydowały o objęciu refundacją leku nusinersen w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni u wszystkich chorych poniżej 18. roku życia.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z radością informujemy, że władze Hiszpanii wyraziły zgodę na pełne refundowanie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni lekiem nusinersen (Spinraza™).
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj po raz jedenasty świat obchodzi Dzień Chorób Rzadkich.
(więcej…)

Zobacz więcej

Serdecznie zapraszamy na dziesiątą już, wielkanocną edycję akcji Handmade for Hope – aukcji charytatywnych, na których rękodzielnicy wystawiają swoje dzieła, a cała kwota z licytacji przeznaczona jest na wsparcie działań Fundacji SMA. 
(więcej…)

Zobacz więcej

Po wielu miesiącach negocjacji władze Norwegii podjęły dzisiaj decyzję pozytywną w sprawie objęcia refundacją leku Spinraza (nusinersen).
(więcej…)

Zobacz więcej

Zapraszamy na spotkanie Rodzin SMA we Wrocławiu w domu na Ciepłej.

Więcej informacji i zgłoszenia: [email protected]

 

Zobacz więcej

Prosto z Włoch i z włoskim temperamentem. Przyszywana mama wszystkich dzieci z SMA – SMAMMASTELLA, jak na nią mówią włoskie dzieci, czyli znana fizjoterapeutka Chiara Mastella z Polikliniki w Mediolanie spotkała się z nami w Krakowie. 26 stycznia w Hotelu Novotel Centrum, równolegle z obradami Międzynarodowego Kongresu SMA, Chiara poprowadziła konsultacje dla ...

Zobacz więcej