Cykl spotkań online teoretyczno-praktycznych, o charakterze motywującym, pod hasłem „Razem przetrwamy trudny czas” wczoraj się rozpoczął. Zaczęliśmy od ćwiczeń z fizjoterapeutką dr Katarzyną Bulińską, były to ćwiczenia dla opiekunów chorych na SMA i będą one się odbywały regularnie co poniedziałek.
Drodzy Rodzice,
Koronawirus zamknął nas wszystkich w domach. Niestety, także rodzice małych i słabszych dzieci z SMA, w tym dzieci nowo zdiagnozowanych, mają teraz ograniczony dostęp do specjalistów i cennych informacji.
Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych zaprasza osoby z niepełnosprawnością do udziału w badaniu pt. „Problemy osób niepełnosprawnych w zaopatrywaniu się w artykuły pierwszej potrzeby w czasie epidemii”.
Wczoraj po raz pierwszy w Polsce podano dziecku choremu na SMA lek terapii genowej Zolgensma.
Firma Roche ogłosiła, że badanie kliniczne FIREFISH osiągnęło zakładany punkt końcowy. Oznacza to, że risdiplam jest skuteczny w leczeniu niemowląt z postacią I rdzeniowego zaniku mięśni.
Czy masz SMA albo opiekujesz się osobą z SMA? Weź udział w badaniu ankietowym EURORDIS – Europejskiej Organizacji ds Chorób Rzadkich – i podziel się refleksją o tym, jaki wpływ wywiera na Ciebie pandemia COVID-19.
Nastał trudny czas dla społeczeństwa, a dla rodzin i samych chorych w szczególności. Dla wielu jest to także czas na porządki, przemyślenia i reorganizację życia codziennego.
Okres pandemii ograniczył również wiele rozpoczętych i planowanych działań Fundacji SMA, jednak z drugiej strony dostaliśmy możliwość uporządkowania spraw zaległych, na które nie było czasu w toku codziennych intensywnych działań, ale też na przemyślenie kolejnych kroków działalności naszej organizacji w nowej rzeczywistości.
Zapraszam Was do zapoznania się z krótkim opisem pracy, która pod koniec stycznia ukazała się w Acta Neuropathologica1. Naukowcy identyfikują i opisują w nim białko, które może działać ochronnie na neurony dotknięte w ALS i SMA. Publikacja jest efektem współpracy pomiędzy badaczami z Włoch i Szwecji pod przewodnictwem profesor Stefanii Corti i profesor Evy Hedlund. Z artykułu wynika, że białko synaptotagmina 13 (SYT13) działa neuroprotekcyjnie w chorobach neuronów ruchowych – ALS i SMA, czyli chroni neurony przed śmiercią.
Zespół Fundacji SMA oraz cała społeczność chorych i ich rodzin pragną włączyć się w akcję niesienia pomocy szpitalom. Ludzie, którzy nas leczą i dzięki którym możemy funkcjonować, są teraz szczególnie narażeni. Nie pozostawajmy obojętni!
Badania przesiewowe i opieka koordynowana – te dwa terminy od lat powtarzamy jak mantrę. Pod koniec lutego mieliśmy do tego nową okazję: Rzeczpospolita zorganizowała debatę redakcyjną poświęconą rdzeniowemu zanikowi mięśni pod tytułem „Zatrzymać SMA”. W rezultacie tego spotkania powstała publikacja, która w minionym tygodniu trafiła do setek tysięcy czytelników.
Kolejna świetna wiadomość. Dzisiaj możemy ujawnić, że po rozmowach z SMA Europe firma Roche zgodziła się rozszerzyć globalny program dostępu do risdiplamu na wszystkich chorych z pierwszą i drugą postacią SMA, którzy musieli przerwać leczenie Spinrazą z powodu pandemii COVID-19. Firma informuje też o zmianach w prowadzeniu badań klinicznych risdiplamu.
Chcielibyśmy poinformować, iż doroczne święto naszej społeczności „Weekend ze SMAkiem”, w formie, która jest wszystkim znana, w tym roku zostaje ODWOŁANE. Tegoroczne spotkanie miało odbyć się 28–29 sierpnia w Józefowie k. Warszawy.