Salbotamol już po roku przyjmowania znacznie poprawia funkcję oddechową i siłę mięśni płuc u dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Do takich wniosków doszedł zespół lekarzy i naukowców z Francji pod przewodnictwem dr med. Susany Quijano-Roy na podstawie wyników niewielkiego badania klinicznego.
...

Zobacz więcej

Gratulujemy węgierskim Rodzinom SMA!

W minionych tygodniach została zarejestrowana i zaczęła działać organizacja SMA Hungary. Założyła ją Flóra Béry-Januskó, mama chłopczyka z SMA 1. Flóra blisko współpracuje z belgijskim zespołem Dr Servais, była też na naszej ostatniej Konferencji.

Na Węgrzech żyje kilkaset Rodzin SMA. Dotychczas Rodziny nie zrzeszały się, nie łączyły sił, aby budować świadomość SMA, propagować ...

Zobacz więcej

Z żalem zawiadamiamy, że w minionym miesiącu samorozwiązaniu uległa amerykańska organizacja pacjentów FightSMA.
...

Zobacz więcej

Mamy świetną informację. Pozytywnie zakończyła się część pierwsza badania klinicznego Sunfish i ogłoszono rozpoczęcie części drugiej.
...

Zobacz więcej

O wolności, jaką dają skoki, celach i oczekiwaniach osób z SMA oraz o opiece zdrowotnej w Polsce mówili dr Maria Jędrzejowska i Łukasz Kufta w ostatnim odcinku Zielonych Drzwi TVN.
...

Zobacz więcej

Dzisiaj dokonaliśmy przelewu ostatniej transzy grantu dla Institut de Myologie w Paryżu. Podpisana w grudniu 2016 r. umowa umożliwiła Instytutowi na szybkie zwiększenie liczebności zespołu medycznego pracującego nad SMA, co natychmiast pozwoliło na włączenie wielu ciężko chorych dzieci do programów badawczych.
...

Zobacz więcej

Informujemy, że w połowie sierpnia b.r. Biogen Polska złożył wniosek o wpisanie nusinersenu (lek Spinraza®) na listę leków refundowanych.
...

Zobacz więcej

Pilnie potrzebna pomoc dla Małgosi Jażdżewskiej, chorej na SMA, której dom został niedawno poważnie uszkodzony w wyniku nawałnicy.
...

Zobacz więcej

Przestrzeń, prędkość, wiatr we włosach! W minioną sobotę na gliwickiej Strefie Silesia odbył się drugi festiwal skoków w tandemie „O skok od leku”. Skacząc na spadochronie uczestnicy ze SMA pokazywali, jak pokonywać ograniczenia, że mimo choroby można osiągać cele i realizować marzenia, a jednocześnie budowali świadomość SMA i tego, że istnieje na nią skuteczny lek.
...

Zobacz więcej

„Narodowy Plan dla chorób rzadkich będzie w sposób kompleksowy ujmował systemowe podejście do chorób rzadkich i ultrarzadkich. Ujęta zostanie w nim nie tylko farmakoterapia, ale również diagnostyka, pomoc w zakresie opieki specjalistycznej i szpitalnej oraz rehabilitacji, a więc kwestii wykraczających poza właściwość Ministerstwa Zdrowia” – zapowiedział podczas panelu dyskusyjnego „Czy system jest gotowy na przełomowe terapie w leczeniu rzadkich chorób genetycznych” wiceminister zdrowia Marcin Czech.
...

Zobacz więcej

Dzisiaj w Krynicy rozpoczyna się XXVII Forum Ekonomiczne, „polskie Davos”, gromadzące tysiące ekspertów z kilkudziesięciu krajów, w tym głowy państw, przedstawicieli organów władz, think-tanki, duży i bardzo duży biznes. Fundacja SMA – a jakże, będzie obecna, przecież tak ważne wydarzenie nie może odbyć się bez SMA!

W środę 6 września w godz. 18.40–19.55 w trakcie Forum ...

Zobacz więcej

W słoneczną niedzielę 27 sierpnia międzynarodowa sieć klubów fitness Holmes Place uroczyście obchodziła 10-lecie działalności w Polsce. Dzięki życzliwości Dyrektora P. Michała Zielińskiego, w ekskluzywnej warszawskiej restauracji stanęło stanowisko Fundacji, na którym wartę objęła Karolina, mama Natalki z SMA 1, i Jarek, tata Wojtusia z SMA 2. W trakcie imprezy kilkuset Gości dowiedziało się, czym ...

Zobacz więcej