skip to Main Content
Weekendowe spotkania dla Mam i Ojców SMA w 2023 roku

Weekendowe spotkania dla Mam i Ojców SMA w 2023 roku

Przed nami kolejne wyjazdowe spotkania przeznaczone dla opiekunów osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Fundacja SMA organizuje je cyklicznie już od niemal 5 lat, by wspierać tych, którzy na co dzień są wsparciem dla swoich bliskich z SMA. SMAkowe Zloty…

IV OBÓZ SMA – ruszają zapisy. Nie zwlekajcie!

IV OBÓZ SMA – ruszają zapisy. Nie zwlekajcie!

Nadeszła wyczekiwana chwila! Z wielką radością informujemy, że rozpoczynamy zapisy na IV Obóz SMA, który odbędzie się w dniach 08-15.07.2023 r. w Dźwirzynie. Potwierdziliśmy właśnie rezerwację w nadmorskim ośrodku GEOVITA i przystępujemy do intensywnych prac nad organizacją obozu, a Wy…

EMA bada śmierć dwojga dzieci po terapii genowej

EMA bada śmierć dwojga dzieci po terapii genowej

W minionym roku – o czym dotąd nie informowaliśmy – w następstwie terapii genowej zmarło dwoje dzieci. Producent leku powiadomił o tym fakcie Europejską Agencję Leków (EMA), a także wydał komunikat prasowy. Oboje dzieci zmarło w następstwie ostrej niewydolności wątroby…

IV Zjazd „Pierwsze kroki z SMA” za nami!

IV Zjazd „Pierwsze kroki z SMA” za nami!

W ubiegły weekend we Wrocławiu odbył się IV Zjazd w ramach projektu „Pierwsze kroki z SMA” dedykowany rodzinom, które w ostatnim czasie otrzymały diagnozę SMA. Od piątku do niedzieli trwały warsztaty, wykłady, konsylia i konsultacje indywidualne. Organizatorem cyklu spotkań jest…

Drugi cykl szkoleń „Fizjoterapia w SMA”. Rekrutacja zakończona.

Drugi cykl szkoleń „Fizjoterapia w SMA”. Rekrutacja zakończona.

Informujemy, że zakończyliśmy rejestrację fizjoterapeutów na tegoroczny cykl specjalistycznych szkoleń „Fizjoterapia w SMA”. Wszystkie osoby, które zgłosiły gotowość udziału otrzymały odpowiedź dotyczącą wyników rekrutacji. Prosimy je o oczekiwanie na dalsze informacje i instrukcje dotyczące szkolenia. Niestety, w związku z ograniczoną…

Pierwszy ośrodek leczenia SMA w województwie świętokrzyskim

Pierwszy ośrodek leczenia SMA w województwie świętokrzyskim

Po raz kolejny od początku działania programu lekowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni została zaktualizowana lista ośrodków, która powiększyła się o kolejny szpital w województwie świętokrzyskim. Do dotychczasowych dołączył Zespół Opieki Zdrowotnej w Końskich ośrodek dla dorosłych. Teraz mamy 35 jednostek szpitalnych prowadzących…

Pierwsze miejsce w konkursie

Pierwsze miejsce w konkursie

Ostatnio ogłosiliśmy wyniki naszego konkursu związanego z komiksem „Sprawy Małej Ady”, a dziś chcielibyśmy pokazać wam pracę, która zajęła pierwsze miejsce. Alicja napisała nam piękny tekst na temat Ady, dziękujemy, że możemy się nim podzielić z naszymi czytelnikami. Mamy nadzieję,…

Wyniki konkursu!!!

Wyniki konkursu!!!

Jakiś czas temu ogłosiliśmy konkurs związany z komiksem „Sprawy Małej Ady”, w którym do wygrania była konsola Nintendo Switch. Dziękujemy wszystkim uczestnikom, którzy podjęli wyzwanie i przesłali nam swoje prace, bardzo nas cieszy wasze zaangażowanie! Jednak jak to w konkursach…

Odszedł Marek Plura

Odszedł Marek Plura

Z ogromnym smutkiem zawiadamiamy, że odszedł od nas Marek Plura – senator, były poseł dwóch kadencji, były członek Parlamentu Europejskiego, całe życie zmagający się z SMA.
Aktywnie z SMA III: zapytanie ofertowe – audyt zewnętrzny

Aktywnie z SMA III: zapytanie ofertowe – audyt zewnętrzny

Fundacja SMA zaprasza kwalifikujące się podmioty do nadsyłania ofert dotyczących przeprowadzenia audytu zewnętrznego projektu pod nazwą Aktywnie z SMA III. Kompleksowa rehabilitacja chorych na rdzeniowy zanik mięśni, realizowanego przez Fundację SMA w latach 2022–2023 i finansowanego w części lub w…

Back To Top