Fundacja SMA

Aby chorzy mogli leczyć się w Polsce

Na przestrzeni ostatniego półtora roku dzięki wspaniałomyślności dr Laurenta Servais oraz oddaniu jego zespołów lekarskich w Paryżu i w Liège dziesiątki chorych na SMA z Polski było leczonych w ramach francuskiego, a potem belgijskiego Programu Dostępu Rozszerzonego do nusinersenu.

Program francuski został zamknięty latem 2017 roku. W ciągu najbliższych tygodni ma zostać podjęta decyzja o refundacji ...

Zobacz więcej

Australia mówi TAK dla nusinersenu

Dzisiaj australijski minister zdrowia Greg Hunt poinformował, że Australia wydzieli w budżecie kwotę 240 milionów dolarów australijskich na refundację nusinersenu i już od czerwca chorzy na rdzeniowy zanik mięśni będą mieli dostęp do nowoczesnego leczenia.
(więcej…)

Zobacz więcej

Mój szkrab ma cztery kółka 2018

Już za dwa miesiące rozpoczyna się doroczna włoska impreza pt. Mio figlio ha una 4 ruote – Mój szkrab ma cztery kółka: fantastyczny tygodniowy program dla Rodzin SMA na słonecznym wybrzeżu Morza Śródziemnego.
(więcej…)

Zobacz więcej

Fundacja SMA popiera postulaty rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami

Fundacja SMA popiera postulaty dotyczące zwiększenia wsparcia socjalnego dla osób z niepełnosprawnościami, ich rodziców i opiekunów.
(więcej…)

Zobacz więcej

Rozpoczęło się nowe badanie terapii genowej AVXS-101

Kolejna elektryzująca wiadomość: oficjalnie wystartowało badanie kliniczne SPR1NT i pierwsze przedobjawowe niemowlę ze zdiagnozowanym rdzeniowym zanikiem mięśni otrzymało zastrzyk preparatu AVXS-101.
(więcej…)

Zobacz więcej

Pierwsze publiczne informacje o skuteczności RG7916

Docierają do nas fantastyczne wiadomości na temat preparatu RG7916.
(więcej…)

Zobacz więcej

Podsumowanie X edycji Handmade for Hope

Drodzy Przyjaciele Fundacji SMA,

Po raz dziesiąty mamy wielką przyjemność podziękować Wam za udział w kolejnej edycji facebookowej akcji Handmade for Hope.

Wielkanocna edycja naszej akcji odbyła się w dniach 1.03 – 26.03. Prowadzeniem zajęły się Gosia Hajduk i Matylda Witkowska.

Ta edycja to aż 134 kolorowe, piękne aukcje, setki uczestników, wspaniałe poczucia humoru i zaangażowanie wielu, wielu ...

Zobacz więcej

Śniadanie prasowe w Warszawie

Dzisiaj w Warszawie z inicjatywy Fundacji SMA odbyło się śniadanie prasowe pt. SMA ‒ w trosce o los wszystkich pacjentów.
(więcej…)

Zobacz więcej

Poszukujemy Wolontariuszek i Wolontariuszy do pomocy w trakcie konferencji VI Weekend ze SMA-kiem

Konferencja odbędzie się 23-25 sierpnia (czwartek–sobota) w Centrum Konferencyjnym BOSS przy ul. Żwanowieckiej 20 w Warszawie. Uczestnikami tego międzynarodowego wydarzenia są chorzy na rdzeniowy zanik mięśni, ich najbliżsi oraz kadra medyczna i wysokiej klasy specjaliści z kraju i zagranicy.

Zwracamy się zatem do Was z ogromną prośbą o zaangażowanie i pomoc w organizacji Weekendu ze SMA-kiem ...

Zobacz więcej

Koniec zapisów na warsztaty dla fizjoterapeutów

Pragniemy poinformować, że z powodu bardzo dużej ilości zgłoszeń zakończyły się zapisy na warsztaty dla fizjoterapeutów z Chiarą Mastellą, a także warsztaty „Fizjoterapia dedykowana pacjentom z SMA”, których organizatorem jest Biogen.
(więcej…)

Zobacz więcej

Nowości z SMA Europe

Niedawne zebranie zarządu SMA Europe przyniosło dużo nowości.
(więcej…)

Zobacz więcej

Nowy lek na SMA wejdzie do badań klinicznych jeszcze w tym roku?

Amerykańska firma Scholar Rock otrzymała 47 milionów dolarów na rozwój leków nowej generacji opierających się na czynnikach wzrostu. Leki mają mieć bardziej ukierunkowane działanie, nie wywołujące skutków ubocznych. Obecnie firma koncentruje się na leku na rdzeniowy zanik mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej