Rejestracja na Konferencję Weekend ze SMAkiem, obóz terapeutyczno-integracyjny i seminarium naukowe trwa do 30 czerwca 2019 roku. Wszelkie informacje dotyczące programu, kosztów, zakwaterowania i innych zagadnień w związku z wydarzeniem znajdują się pod adresem https://konferencja2019.fsma.pl. Prosimy o zapoznanie się z zamieszczonymi tam treściami przed dokonaniem rejestracji. (więcej…)

Zobacz więcej

W dniu jutrzejszym (czwartek, 13.06.2019r.) ponownie obradować będzie Zespół Koordynacyjny do spraw leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Kolejne planowane spotkania to 4 lipca br. (z terminem nadsyłania wniosków kwalifikacyjnych przez Jednostki Szpitalne do dnia 24 czerwca) oraz 29 sierpnia br. (tu termin nadsyłania dokumentacji przypada do 15 sierpnia), następne terminy posiedzeń to 3 października i 28 listopada. (więcej…)

Zobacz więcej

Miło nam poinformować, że z dużym opóźnieniem, ale udało się uruchomić system zapisów na Konferencję SMA 2019.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z przyczyn technicznych rejestracja na Konferencję SMA 2019 jeszcze nie została uruchomiona, pracujemy nad tym aby jeszcze w ten weekend ruszyła. Jak tylko zakończymy prace, to na stronie Fundacji SMA pojawi się link.

Zobacz więcej

Większość ośrodków ruszyła już z kwalifikacjami pacjentów do leczenia Spinrazą, a coraz więcej z nich rusza już z podawaniem leku. W tym artykule przedstawiamy kilka istotnych informacji związanych z leczeniem. (więcej…)

Zobacz więcej

Z przyjemnością ogłaszamy, że w dniu 1. czerwca w samo południe wystartujemy z rejestracją na tegoroczny Weekend ze SMAkiem oraz na obóz integracyjno-terapeutyczny, który odbędzie się tuż po zakończeniu konferencji.

(więcej…)

Zobacz więcej

Mamy drugi lek na SMA!!!

Dzisiaj amerykańska agencja FDA ogłosiła dopuszczenie na rynek pierwszej terapii genowej do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Lek Zolgensma® dopuszczony został do leczenia niemowląt z SMA w wieku do 24 miesięcy, w tym niemowląt przedobjawowych.
(więcej…)

Zobacz więcej

Konferencja odbędzie się 5-10 lipca (piątek-środa) w hotelu Holiday Inn w Józefowie. Uczestnikami tego międzynarodowego wydarzenia są  chorzy na rdzeniowy zanik mięśni, ich najbliżsi oraz kadra medyczna i wysokiej klasy specjaliści z kraju i zagranicy. (więcej…)

Zobacz więcej

Drodzy Rodzice, informujemy, że tegoroczne Konsultacje z Chiarą Mastellą organizowane w ramach VII Weekendu ze SMAkiem, Holiday Inn Józefów,  zaplanowane są na poniedziałek 8 lipca 2019.

(więcej…)

Zobacz więcej

Proces wprowadzania leczenia SMA w Polsce wciąż trwa, mamy już wyłonione wszystkie ośrodki, które będą prowadzić leczenie lub już zaczęły to robić. Listę szpitali można znaleźć na stronie Fundacji SMA. (więcej…)

Zobacz więcej

Już drugi ośrodek w Polsce rozpoczyna testowanie eksperymentalnego preparatu branaplam u przedobjawowych niemowląt. Dziewiątego maja badanie ruszyło w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka.
(więcej…)

Zobacz więcej

Lista 28 jednostek szpitalnych prowadzących program leczenia rdzeniowego zaniku mięśni na terenie Polski, z podziałem na poszczególne województwa, w zakładce Leczenie Nusinersen podajemy link. (więcej…)

Zobacz więcej