Fundacja SMA

Koniec prac nad olesoksimem

Ze smutkiem informujemy, że firma Roche zdecydowała się zakończyć prace nad preparatem olesoxime.
(więcej…)

SPOTKANIE Z WULKANEM, czyli wrażenia z warsztatów dla fizjoterapeutów z Chiarą Mastellą

W dniach 19 i 20 maja we Wrocławiu odbyły się warsztaty dla fizjoterapeutów poświęcone terapii dzieci z SMA 1 i SMA 2. Warsztaty poprowadziła Chiara Mastella, znana włoska terapeutka, która od 30 lat zajmuje się dziećmi z najcięższą postacią SMA. W warsztatach uczestniczyło ponad 80 terapeutów z całej Polski, którzy na co dzień pracują z małymi pacjentami dotkniętymi SMA, a także kilkanaście rodzin i wolontariusze.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wiersz dedykowany matkom niepełnosprawnych synów i córek

O, Matko święta, Matko śnięta,
bezsenna Matko na trzy zmiany
od lat dwunastu bez uśmiechu
blada szpitalna anielico,
Matko wpatrzona bez oddechu
czy to wciąż sen
czy to już nicość.

Matko od siedmiu(set) boleści,
Matko od spadającej formy,
Matko od żołądkowej treści,
Matko od przekroczonej normy,
potasu, wapnia, zimnej kawy
pipczących w mroku monitorów
podtrzymujących puls ...

Zobacz więcej

Patronat Pierwszej Damy nad Weekendem ze SMA-kiem 2018

Z radością zawiadamiamy, że Pani Agata Kornhauser-Duda, Pierwsza Dama RP, po raz drugi zgodziła się objąć patronatem honorowym Konferencję SMA „Weekend ze SMA-kiem”.
(więcej…)

Zobacz więcej

O Skok Od Leku 3 – Razem Pokonamy SMA!

Dla tych, którzy nie boją się wyzwań, dla tych którzy przełamują swoje bariery, dla tych którzy pragną przeżyć fantastyczną przygodę, dla tych którzy po prostu chcą spełniać swoje marzenia, a przede wszystkim dla chorych na SMA walczących o refundacje leku! (więcej…)

Zobacz więcej