Trwa doroczne zebranie SMA Europe
Trwa doroczne spotkanie organizacji członkowskich SMA Europe. Do podjęcia są ważne decyzje!
23 października 2020
Od przyszłego roku będziemy w Polsce zapobiegać SMA i szerzej finansować nowoczesne terapie
Premier Mateusz Morawiecki ogłosił, że Fundusz Medyczny zapewni środki, aby zostały uruchomione badania przesiewowe noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni oraz finansowane nowoczesne terapie.
23 października 2020
Biogen przerywa prace nad nową terapią genową w SMA
Firma Biogen ogłosiła, że przerywa prace nad lekiem terapii genowej w rdzeniowym zaniku mięśni.
23 października 2020
Retransmisja VIII Weekendu ze SMAkiem online
Od 2013 roku Fundacja SMA organizuje konferencje dla chorych i ich rodzin - Weekend ze SMAkiem. W tym roku, z przyczyn epidemiologicznych, wydarzenie odbyło się w sieci. Jeżeli z różnych przyczyn nie udało się być z nami w sierpniowy weekend…
22 października 2020
Dziś premiera książki „Co kryje się w naszych genach?” pod patronatem Fundacji SMA
Z radością informujemy, że dziś ma premierę pierwsza książka pod patronatem Fundacji SMA. Mowa o "Co kryje się w naszych genach - największa łamigłówka ludzkości" Profesor Ewy Bartnik. Co można wyczytać z naszego DNA? Co dziedziczymy po przodkach? Czy testy…
21 października 2020
Krew – magia w probówce. Cześć druga: krzepnięcie i biochemia z immunologią
Zapraszamy na drugą część „Magii w probówce”. W pierwszej części mogliście zapoznać się z opisem morfologii czyli „pierwszej probówki”. Artykuł spotkał się z dużym zainteresowaniem, dlatego dziś mamy dla Was opowieść o krzepnięciu i biochemii z immunologią. Nazwa „krzepnięcie” intuicyjnie…
21 października 2020
Nowe dane okresowe z badania STR1VE-EU zaprezentowane przez Novartis Gene Therapies
Firma Novartis Gene Therapies (wcześniej: AveXis) zaprezentowała na kongresie World Muscle Society (WMS) okresowe dane z trzeciej fazy badania klinicznego STR1VE-E, w którym 32 niemowląt z pierwszą postacią rdzeniowego zaniku mięśni otrzymało lek terapii genowej. Poprzednie wyniki cząstkowe opisaliśmy niemalże…
20 października 2020
Kampania „Dorosły chory na SMA”
Kampania "Dorosły chory na SMA" to działania popularyzujące wiedzę na temat choroby i chorych na SMA. Poprzez tę akcję pragniemy zwrócić uwagę na fakt, że wśród chorych są również osoby dorosłe, szczególnie gdy medialnie w większości widoczne są dzieci. W…
19 października 2020
Zapraszamy na XVI Forum Rynku Zdrowia – będziemy debatować o zapobieganiu i leczeniu SMA
Już jutro zapraszamy do udziału w Internetowym XVI Forum Rynku Zdrowia – wydarzeniu, którego tematyka od 15 lat skupia się na poprawie funkcjonowania polskiego systemu opieki zdrowotnej. W poniedziałek o 14:00 w debacie na temat leczenia chorób rzadkich wezmą udział…
18 października 2020
MAGIA PIERNIKÓW, czyli nasze plany na bożonarodzeniowy Handmade for Hope
Oderwijmy się na chwilę od poważnych tematów leczenia, refundacji i innych. Choć za oknem wciąż cudowna Złota Jesień, my już teraz chcemy na moment zaprosić Was w magiczny klimat... świątecznych pierników! Planujemy zorganizować kolejną bożonarodzeniową edycję Handmade for Hope. Tym…
16 października 2020
Leczymy SMA
Dzisiaj rozpoczynamy cykl "Leczymy SMA" przedstawiający efekty leczenia Spinrazą (nusinersenem) czyli pierwszym na świecie lekiem na rdzeniowy zanik mięśni. Niemal każdego dnia docierają do nas informacje, o tym jakie postępy obserwują chorzy na SMA, lub ich bliscy, w trakcie terapii.…
14 października 2020
Kampania „Dorosły chory na SMA” – warsztaty z seksuologiem
Drodzy dorośli,
w ramach kampanii "Dorosły chory na SMA" chcieliśmy również zaproponować Wam spotkania terapeutyczne z seksuologiem Alicją Długołęcką.
13 października 2020