Dzisiaj w Krynicy rozpoczyna się XXVII Forum Ekonomiczne, „polskie Davos”, gromadzące tysiące ekspertów z kilkudziesięciu krajów, w tym głowy państw, przedstawicieli organów władz, think-tanki, duży i bardzo duży biznes. Fundacja SMA – a jakże, będzie obecna, przecież tak ważne wydarzenie nie może odbyć się bez SMA!

W środę 6 września w godz. 18.40–19.55 w trakcie Forum ...

Zobacz więcej

W słoneczną niedzielę 27 sierpnia międzynarodowa sieć klubów fitness Holmes Place uroczyście obchodziła 10-lecie działalności w Polsce. Dzięki życzliwości Dyrektora P. Michała Zielińskiego, w ekskluzywnej warszawskiej restauracji stanęło stanowisko Fundacji, na którym wartę objęła Karolina, mama Natalki z SMA 1, i Jarek, tata Wojtusia z SMA 2. W trakcie imprezy kilkuset Gości dowiedziało się, czym ...

Zobacz więcej

No i zakończyła się. Największa dotychczas, piąta Konferencja SMA Weekend ze SMA-kiem. Dwieście trzy rodziny SMA z Polski i zagranicy, kilkunastu ekspertów z całego świata, lekarze, fizjoterapeuci, przedstawiciele polskiego systemu opieki zdrowotnej, pracownicy przemysłu farmaceutycznego, wystawcy sprzętu, szefowie i szefowe zagranicznych organizacji SMA…

Nasze milczenie i pustka na stronie internetowej ostatnich trzech tygodni ma jedno wyjaśnienie: ...

Zobacz więcej

Zostało tylko kilka dni: już w najbliższy piątek spotkamy się wszyscy w podwarszawskim Miedzeszynie, aby wziąć udział w konferencji Piąty Weekend ze SMA-kiem, najważniejszym w roku wydarzeniu dla polskiej społeczności SMA. Dla wszystkich, którzy zapisali się na konferencję, mamy kilka ważnych komunikatów.

Zamknięcie rejestracji

Dzisiaj, w niedzielę o godzinie 23.59 nastąpi zamknięcie rejestracji na Konferencję. Zgłosiło się już ...

Zobacz więcej

Jesteśmy zaszczyceni, że wyłączny patronat honorowy nad tegoroczną Konferencją SMA V Weekend ze SMA-kiem zgodziła się objąć Małżonka Prezydenta RP Pani Agata Kornhauser-Duda.

Zobacz więcej

Firma Scholar Rock poinformowała, że związek SRK-015 będzie rozwijany w badaniach klinicznych jako potencjalna terapia na rdzeniowy zanik mięśni. SRK-015 jest selektywnym inhibitorem aktywacji miostatyny – białka odpowiedzialnego za ograniczenie rozwoju mięśni. W momencie wyłączenia genu odpowiedzialnego za jej produkcję mięśnie zaczynają przyrastać znacznie intensywniej. Działanie SRK-015 polega na wzmacnianiu siły i zwiększaniu masy mięśni u osób chorych na SMA.
...

Zobacz więcej

Serdecznie zapraszamy wszystkie osoby ze środowiska medycznego, które mają pod swoją opieką osoby ze SMA, do wzięcia udziału w tegorocznej edycji Konferencji SMA Weekend ze SMA-kiem.
...

Zobacz więcej

27 lipca 2017 r. w hotelu Novotel Centrum w Warszawie odbyło się śniadanie prasowe pod tytułem SMA – nadzieja na lepsze jutro, współorganizowane przez Fundację SMA oraz Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia. Spotkanie stanowiło przede wszystkim okazję do edukacji dziennikarzy oraz zbudowania wśród świadomości istnienia choroby – jej przyczyny, przebiegu, zdrowotnych konsekwencji i rokowania, jak również dostępnych możliwości terapeutycznych.
...

Zobacz więcej

Na świecie pierwszy lek na rdzeniowy zanik mięśni, Spinraza, stopniowo wchodzi do standardowego leczenia, a poszczególne kraje Europy Zachodniej uruchamiają programy finansowania leczenia SMA z budżetu państwa. Od stycznia 2017 r. lek jest powszechnie dostępny w Stanach Zjednoczonych. We Francji chorzy nie tylko z SMA 1, ale i z SMA 2 mogą zostać objęci finansowanym ...

Zobacz więcej

Z radością informujemy, że kolejnych dwadzieścioro dzieci z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni zostało włączonych do polskiego programu leczenia lekiem Spinraza. Jednocześnie program leczenia został rozszerzony o dwa kolejne ośrodki kliniczne w Polsce.
...

Zobacz więcej

Poszukujemy Wolontariuszek i Wolontariuszy do pomocy w trakcie konferencji V Weekend ze SMA-kiem.
...

Zobacz więcej

Są pierwsze oficjalne informacje z badań klinicznych preparatu RG7916. Jak poinformowała firma PTC Therapeutics, preparat RG7916 zwiększał zawartość białka SMN we krwi o 400%. Nie zaobserwowano również żadnych działań niepożądanych związanych z preparatem.
...

Zobacz więcej