Substancja o kodzie RG7916, rozwijana przez Roche, PTC Therapeutics i SMA Foundation jako lek na SMA, otrzymała oficjalną nazwę RISDIPLAM.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wykorzystujemy każdą możliwość, żeby szerzyć wiedzę o SMA i nagłaśniać tematy dla nas ważne, w szczególności temat trwającego procesu refundacyjnego Spinrazy.
(więcej…)

Zobacz więcej

W poniedziałek 25 czerwca uruchamiamy zapisy na tegoroczną Konferencję SMA „VI Weekend ze SMA-kiem”. (więcej…)

Zobacz więcej

Mamy pierwsze dane dotyczące skuteczności RG7916 u niemowląt biorących udział w badaniu Firefish. Średnia poprawa po 6 miesiącach wyniosła aż 14 punktów CHOP-INTEND!
(więcej…)

Zobacz więcej

Firma Cytokinetics ujawniła wyniki badania klinicznego fazy II z użyciem preparatu reldesemtiv. U chodzących chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni preparat zwiększał odporność mięśni na zmęczenie, a poprawa zależała od wielkości dawki.
(więcej…)

Zobacz więcej

W minionym tygodniu na całym świecie nabór do badania Sunfish został zamknięty.
(więcej…)

Zobacz więcej

Właśnie trwa X Ogólnopolski Kongres Kobiet, podczas którego odbył się panel dyskusyjny dotyczący opiekunów dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Było to niezwykłe spotkanie z ludźmi, których życie zostało podporządkowane ciężkiej chorobie najbliższej osoby. (więcej…)

Zobacz więcej

Jednym z głównych celów Fundacji SMA w tym roku są działania na rzecz szerzenia wiedzy na temat standardów opieki w SMA. Odpowiednia opieka i współpraca specjalistów z różnych dziedzin jest niezbędna aby walczyć z SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Już w następny weekend 16–17.06.2018 r. będziecie mogli nas spotkać w Łodzi, gdzie odbędzie się X Kongres Kobiet pod hasłem „Wszystkich praw. Całego życia!” Podczas tego wydarzenia w strefie NGO Parku Kobiet przez dwa dni będziemy mówić o SMA i działaniach naszej Fundacji.
(więcej…)

Zobacz więcej

Jest nam niezmiernie miło poinformować, że nasze wydarzenie Podniebne SMA-ki zdobywają K2 zostało objęte patronatem honorowym Prezydenta Miasta Krakowa Jacka Majchrowskiego! (więcej…)

Zobacz więcej

Przekazujemy bieżące informacje nt. badania Sunfish toczącego się w Polsce. (więcej…)

Zobacz więcej

Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że próba kliniczna preparatu RG7916 rusza w Polsce. Zakończyły się formalności, które były niezbędne do rozpoczęcia badania SUNFISH w naszym kraju. Aktualnie ośrodki z Gdańska, Warszawy i Poznania rekrutują chorych. Fundacja SMA nie pośredniczy w żaden sposób w naborze chorych, dlatego w sprawie wzięcia udziału w badaniu prosimy o kontakt z wybranymi ...

Zobacz więcej