Ile może kosztować terapia SMA? Trzy tygodnie temu szef zarządu firmy Avexis oznajmił w czasie rozmowy z inwestorami, że AVXS-101 będzie „efektywny kosztowo” w cenie… 4,5 miliona dolarów za dawkę. Wartość tę uzasadnił szacunkami, że opieka nad chorym ze SMA typu 1 kosztuje społeczeństwo 250–500 tys. USD rocznie.
(więcej…)

Zobacz więcej

Publikujemy kopię opinii, którą Fundacja SMA przekazała w ubiegłym tygodniu Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.
(więcej…)

Zobacz więcej

Autorzy Petycji o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni zdecydowali, że będą kontynuować zbieranie podpisów pod nią w internecie, by pokazać władzom, mediom i społeczeństwu, jak bardzo jesteśmy zdeterminowani.
(więcej…)

Zobacz więcej

Zapraszamy do oglądania!
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj na ręce przedstawicieli Rządu RP została złożona petycja o refundację Spinrazy – jedynego leku na rdzeniowy zanik mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z ogromnym żalem zawiadamiamy, że wczoraj 9-letni Kubuś przegrał walkę z chorobą. Nie doczekał się leczenia.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wczoraj (20.11) w Pałacu Prezydenckim odbyła się Gala 3. Edycji Nagród Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej Andrzeja Dudy „Dla Dobra Wspólnego”. Jedną z zaproszonych na tę uroczystość osób była chorująca na SMA Agata Rogalska.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wczoraj rozpoczęliśmy rozmowy z Dyrekcją Narodowego Funduszu Zdrowia na temat opracowania i wdrożenia modelu opieki koordynowanej w rdzeniowym zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Za niecałe dwa tygodnie startujemy z XI edycją charytatywnej akcji Handmade for Hope, na którą Was serdecznie zapraszamy. Bożonarodzeniowa edycja aukcji potrwa od 1 grudnia do 16 grudnia 2018 r. Tak jak w poprzednich latach będziecie mogli powalczyć w licytacjach o wyjątkowe przedmioty, usługi, dzieła.
(więcej…)

Zobacz więcej

W Fundacji SMA praca wre, więc spieszymy zdać Państwu kolejną relację z naszych działań, dotyczących ostatnich oraz najbliższych dni.

(więcej…)

Zobacz więcej

Nie jest uzbrojony. Nie działa na zlecenie, ale jest najskuteczniejszym zabójcą na świecie. SMA to rdzeniowy zanik mięśni. Na celownik bierze tych, którzy przegrali w genowej loterii. Najokrutniej obchodzi się z niemowlętami. Zabiera im władzę w rączkach i nóżkach. Pastwi się powoli. Z czasem dziecko nie ma siły ssać mleka z piersi matki, nie może oddychać.
(więcej…)

Zobacz więcej

W ostatnich dniach wiele się dzieje i wiele będzie dziać w sprawie refundacji leku na SMA. Pod koniec października debatowaliśmy na XIV Forum Rynku Zdrowia i udzieliliśmy wywiadu portalowi. Już we wtorek (13.11.2018.) Rada Przejrzystości AOTMiT przedstawi opinie na temat wariantów refundacji. A w przyszły czwartek (22.11.2018) jedziemy do premiera z petycją.
(więcej…)

Zobacz więcej