O, Matko święta, Matko śnięta,
bezsenna Matko na trzy zmiany
od lat dwunastu bez uśmiechu
blada szpitalna anielico,
Matko wpatrzona bez oddechu
czy to wciąż sen
czy to już nicość.

Matko od siedmiu(set) boleści,
Matko od spadającej formy,
Matko od żołądkowej treści,
Matko od przekroczonej normy,
potasu, wapnia, zimnej kawy
pipczących w mroku monitorów
podtrzymujących puls ...

Zobacz więcej

Z radością zawiadamiamy, że Pani Agata Kornhauser-Duda, Pierwsza Dama RP, po raz drugi zgodziła się objąć patronatem honorowym Konferencję SMA „Weekend ze SMA-kiem”.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dla tych, którzy nie boją się wyzwań, dla tych którzy przełamują swoje bariery, dla tych którzy pragną przeżyć fantastyczną przygodę, dla tych którzy po prostu chcą spełniać swoje marzenia, a przede wszystkim dla chorych na SMA walczących o refundacje leku! (więcej…)

Zobacz więcej

W piątek 18 maja weźmiemy udział w dyskusji panelowej pt. Rzadkie choroby: wartość dodana współpracy europejskiej organizowanej z inicjatywy Posła do PE p. Marka Plury w warszawskim biurze Parlamentu Europejskiego.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wczoraj firma Novartis sfinalizowała przejęcie firmy Avexis, razem z jej sztandardowym programem terapii genowej w SMA. Program oczywiście będzie nadal rozwijany. Nie wiemy jeszcze, jak program ten będzie się nazywał, w każdym razie Novartis zapowiada, że już w tym roku złoży pierwszy wniosek o dopuszczenie terapii genowej na rynek, ...

Zobacz więcej

Z ogromnym smutkiem dowiadujemy się, że malutki Roland, dla którego lekarze z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku wystąpili o zgodę na leczenie nusinersenem, nie żyje.
(więcej…)

Zobacz więcej

Opublikowano dane naukowe dotyczące efektów leczenia nusinersenem u 61 dzieci z pierwszym typem SMA, które brały udział w Programie Dostępu Rozszerzonego w Niemczech.
(więcej…)

Zobacz więcej

Kolejny kamień milowy: w minionym tygodniu na Oddziale Neurologii i Epileptologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie otwarte zostało badanie kliniczne branaplamu w rdzeniowym zaniku mięśni. (więcej…)

Zobacz więcej

Efektem Śniadania Prasowego poświęconego tematyce SMA są m.in. poniższe publikacje, za które dziękujemy Redakcji Rynku Zdrowia. Prosimy, udostępniajcie.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dziś i jutro w Wiedniu odbywa się IX Europejska Konferencja Poświęcona Chorobom Rzadkim i Lekom Sierocym – ECRD. Organizowana jest co dwa lata przez EURORDIS – Europejską Organizację Chorób Rzadkich, której pełnym członkiem Fundacja SMA jest od 2014 roku. Konferencja jest największym tego typu wydarzeniem w Europie, ...

Zobacz więcej

Przekazujemy informacje uzyskane od firmy Novartis na temat postępu prac nad branaplamem.
(więcej…)

Zobacz więcej