W związku z realizacją projektu zatytułowanego „Z SMA1 NA CO DZIEŃ: przygotowanie i udostępnienie Vademecum opieki nad dzieckiem z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni” współfinansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Fundacja SMA zaprasza do składania ofert druku poradnika.
...

Zobacz więcej

W dniach 3-4 grudnia w Bydgoszczy odbędzie się odpłatne szkolenie pt. „Terapia manualna pacjentów z niewydolnością oddechową”.
...

Zobacz więcej

W miniony piątek 11.11 dwoje rodziców z Fundacji SMA wzięło udział w światowych Warsztatach SMA, zorganizowanych przez Europejską Agencję do Spraw Leków, SMA Europe oraz TREAT-NMD i odbywających się w londyńskiej siedzibie Agencji.
...

Zobacz więcej

Przypominamy, że w siedzibie Europejskiej Agencji do Spraw Leków w Londynie trwa całodzienne spotkanie poświęcone SMA. Spotkanie jest transmitowanie na żywo pod tym adresem:

http://www.ustream.tv/channel/european-medicines-agency

Zapraszamy i pozdrawiamy z Londynu.

Zobacz więcej

We wtorek 8 listopada przedstawiciele Fundacji SMA Kacper Ruciński i Kamila Górniak wzięli udział w spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia, na którym przedstawili problematykę SMA i rozmawiali na temat dostępu do leczenia.
...

Zobacz więcej

Wspaniali rękodzielnicy, łowcy okazji, koneserzy pięknych przedmiotów, osoby które chcą pomóc chorym na SMA oraz wszystkich bez wyjątku zapraszamy na kolejną edycję akcji Handmade  for Hope! Oprócz przedmiotów i dzieł na pewno czeka Was tam dobra zabawa i niesamowite emocje.
...

Zobacz więcej

Poniżej zamieszczamy otrzymany komunikat na temat wyników badania CHERISH.
...

Zobacz więcej

Przed chwilą firmy Biogen i Ionis Pharmaceuticals ogłosiły, że nusinersen wykazał skuteczność w leczeniu również drugiej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Biorąc pod uwagę wcześniejsze obserwacje w drugiej i trzeciej postaci, oznacza to, że jesteśmy na progu uzyskania pierwszego leku działającego całym spektrum choroby!
...

Zobacz więcej

Fundacja SMA przekazała  środki na kolejny projekt badawczy w rdzeniowym zaniku mięśni. Kwota 1000 euro z pieniędzy zebranych przez polską społeczność SMA została dzisiaj wpłacona na rachunek bankowy Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale w Paryżu.
...

Zobacz więcej

Naukowcy z Uniwersytetu na Tajwanie odkryli 7 genów, które determinują dotkliwość choroby i czas ujawnienia się objawów rdzeniowego zaniku mięśni. Badania prowadzono na myszach, u których sztucznie wywołano rdzeniowy zanik mięśni. Wykazano, że u myszy w zaawansowanym stadium choroby wszystkie nowo zidentyfikowane geny są zmienione, podczas gdy u myszy z łagodnym przebiegiem choroby tylko niektóre. Odkrycie to wskazuje nowe kierunki dla poszukiwań leku na SMA w oparciu o nowo odkryte geny.
...

Zobacz więcej

Avexis ogłosił rozpoczęcie przygotowań do kolejnego, drugiego już badania klinicznego leku AVXS-101. Badanie ma wystartować w pierwszej połowie 2017 r. na terenie Stanów Zjednoczonych i będzie polegało na zastosowaniu terapii genowej u 20 chorych z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni. Będzie to badanie otwarte, tj. bez grupy kontrolnej – wszyscy uczestnicy otrzymają lek.
...

Zobacz więcej

Fundacja SMA zwraca się z prośbą o pomoc w przygotowaniu tekstu/hasła na plakat będący jednym z etapów realizacji zadań projektu realizowanego w ramach grantu z PFRON.
...

Zobacz więcej