Z radością ogłaszamy, że tegoroczna Konferencja SMA, Weekend ze SMA-kiem 2017, odbędzie się 18–19 sierpnia (piątek–sobota) w Hotelu Boss w Warszawie. Już po raz piąty będzie nam bardzo miło spotkać się w rodzinnym gronie z chorymi na SMA i ich najbliższymi.
...

Zobacz więcej

W miniony piątek francuskie władze wydały zgodę na uruchomienie programów wcześniejszego dostępu do nusinersenu dla osób z pierwszą oraz drugą postacią SMA. Programy będą finansowane przez państwo i wystartują wkrótce po dopuszczeniu nusinersenu przez Komisję Europejską.
...

Zobacz więcej

Drodzy Przyjaciele Fundacji SMA,

Po raz ósmy mamy przyjemność podziękować Wam za udział i z serca płynącą pomoc poprzez udział w wielkanocnej edycji facebookowej akcji Handmade for Hope.
...

Zobacz więcej

Przekazujemy list do naszej społeczności otrzymany dziś wieczorem od firmy Biogen. ...

Zobacz więcej

SMA Europe oraz Fundacja SMA z radością informują, że Komitet do Spraw Wyrobów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) Europejskiej Agencji do Spraw Leków (EMA) wydał zalecenie, aby nusinersen został dopuszczony do stosowania w leczeniu chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni bez względu na postać choroby.
...

Zobacz więcej

Przekazujemy komunikat otrzymany od firmy Biogen. ...

Zobacz więcej

RehaMedica nie po raz pierwszy pomaga Podniebnej Drużynie Fundacji SMA.

Jak wcześniej pisaliśmy na naszym Fanpage’u w lutym odbył się bal RehaMedica, na którym przeprowadzono licytację na rzecz badań nad lekiem na SMA. Tym razem RehaMedica i Podniebna Drużyna Fundacji ...

Zobacz więcej

W niedawnej telekonferencji z inwestorami przedstawiciele firmy Biogen ujawnili, że koncern prowadzi badania nad terapią genową w rdzeniowym zaniku mięśni i w ciągu roku planuje rozpocząć próby kliniczne.

Byłaby to konkurencyjna terapia wobec rozwijanej od lat terapii genowej firmy Avexis.

Przypomnijmy, że terapia genowa działa poprzez korekcję wady genetycznej będącej przyczyną SMA. Polega na wprowadzeniu do organizmu ...

Zobacz więcej

Ta impreza stała się już cykliczna. Po raz czwarty jej uczestnicy wspierają chorych na rdzeniowy zanik mięśni.

Bal organizowany jest na rzecz małego Patryka Nowaka, który zmaga się z SMA. W trakcie imprezy organizatorzy i rodzice przeprowadzają loterię fantową z której dochód co roku przekazują na pomoc tym, którzy tak jak Patryk na co ...

Zobacz więcej

Za tydzień, dokładnie 6–8 kwietnia, w Utrecht w Holandii odbędzie się doroczne zebranie Zarządu SMA Europe. To już czwarte, w którym nasza Fundacja bierze udział!
...

Zobacz więcej

Po półtora roku od przeprowadzenia międzynarodowego badania na temat oczekiwań chorych z SMA 2 i 3 wyniki ukazują się drukiem w renomowanym czasopiśmie naukowym, a Fundacja SMA po raz pierwszy figuruje jako instytucja prowadząca badania naukowe.
...

Zobacz więcej

W grudniu 2016 roku informowaliśmy na temat rozpoczęcia przez firmę Roche trzech badań klinicznych nad specyfikiem RG7916. Przed kilkoma dniami organizacje pacjenckie na całym świecie otrzymały komunikat o aktualnym stanie programów lekowych dotyczących SMA prowadzonych przez Roche.

Poniżej znajdziecie link do wyżej wymienionego komunikatu przetłumaczonego na język polski:

List of firmy Roche ...

Zobacz więcej