Dzień Chorób Rzadkich 2020

  • 29 lutego 2020

Dzisiaj, 29 lutego, w najrzadziej występującą datę, obchodzimy światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jak co roku, Fundacja będzie reprezentowała polską społeczność Rodzin SMA.

CZYTAJ DALEJ

Rocznica pierwszego podania leku w ramach refundacji w polskim szpitalu

  • 27 lutego 2020

Co wydarzyło się 17 grudnia 2018 roku ? To właśnie wtedy Minister Zdrowia Łukasz Szumowski ogłosił wiadomość o refundacji jedynego dostępnego w Europie leku na SMA – Spinrazy. Kolejną ważną datą był 1 stycznia 2019 roku – Spinraza oficjalnie pojawiła się na liście leków refundowanych. A przed nami kolejna ważna kartka w kalendarzu – rocznica pierwszego podania leku w ramach refundacji w polskim szpitalu. 

CZYTAJ DALEJ

Siódmy Bal dla Patryka

  • 25 lutego 2020

21 lutego 2020 r. w Gościńcu Niezapominajka w Dalewie już po raz siódmy odbył się „Bal dla Patryka”. Organizatorem tego dobroczynnego wydarzenia są Przyjaciele Patryka, 10-letniego chłopca chorującego na rdzeniowy zanik mięśni.

CZYTAJ DALEJ

Portal „Poradnik zdrowie” pisze o SMA – badania przesiewowe

  • 21 lutego 2020

Już po raz kolejny portal „Poradnik zdrowie” pochylił się nad tematem SMA, co zaowocowało serią artykułów. Zapraszamy do zapoznania się z pierwszym z nich na temat badań przesiewowych noworodków, w którym poruszono również temat SMA. Dlaczego się je wykonuje i jakie schorzenia można wykryć?

CZYTAJ DALEJ

Relacja z II Międzynarodowego Kongresu SMA Europe

  • 13 lutego 2020

W dniach 5-7 lutego w Evry pod Paryżem odbył się II Międzynarodowy Kongres SMA Europe. Nie śmiem nawet brać się za wyczerpujące podsumowanie tego wydarzenia, bo na Kongresie było ponad 600 delegatów, 94 plakaty, które są skrótem, infografiką na temat prowadzonych przez autora badań (w tym jeden mój) oraz 44 wykłady i prezentacje.

CZYTAJ DALEJ

Poszukiwani wolontariusze na II Obóz SMA 11-18 lipca br. Sarbinowo

  • 12 lutego 2020
Drodzy Terapeuci,
W dniach 11-18 lipca 2020 w Sarbinowie w Ośrodku NAT odbędzie się II Obóz integracyjno – terapeutyczny skierowany do rodzin SMA organizowany przez Fundację SMA. Naszym celem jest zorganizować piękny, pełen atrakcji, wakacyjny tydzień nad polskim morzem, który będzie całkowicie przemyślany pod kątem potrzeb Rodzin SMA. 
CZYTAJ DALEJ

Oświadczenia na temat leczenia SMA w Polsce

  • 1 lutego 2020

Fundacja SMA, Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych oraz Zespół Koordynacyjny do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni wyrażają zaniepokojenie pojawiającymi się ostatnio przekłamaniami dotyczącymi leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce.

CZYTAJ DALEJ

Program lekowy – bieżące wyzwania

  • 27 stycznia 2020

Fundacja SMA niestety nie będzie brała udziału w najbliższym posiedzeniu Zespołu Koordynującego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni w lutym w Warszawie. W związku z tą sytuacją, spostrzeżenia w odniesieniu do programu lekowego zostały zebrane w podsumowanie w formie pisma, które przesłaliśmy bezpośrednio do wiadomości Zespołu Koordynującego oraz osób odpowiedzialnych za program lekowy w Narodowym Funduszu Zdrowia.

CZYTAJ DALEJ
Back To Top