Wczoraj otrzymaliśmy list od firmy Roche, który zamieszczamy w polskim tłumaczeniu.
...

Zobacz więcej

Firma Avexis poinformowała, że we wszystkich zbliżających się badaniach terapii genowej w SMA będzie używać wyłącznie środka wyprodukowanego zgodnie z normami produkcyjnymi w farmacji (GMP – good manufacturing practice), tym samym wskazując, że posiadają już możliwości produkcji na skalę przemysłową.
...

Zobacz więcej

Już po raz jedenasty w Krakowie w dniach 12-13 grudnia 2016 roku odbyło się sympozjum organizowane przez Stowarzyszenie CEESTAHC. Temat przewodni spotkania brzmiał Interactions between HTA, coverage and regulatory processes. Wsród kilkuset osób biorących udział w wydarzeniu znaleźli się przedstawiciele ds. polityki zdrowotnej, lekarze, przedstawiciele przemysłu medycznego oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich. Fundacja SMA była jednym z oficjalnych partnerów Sympozjum.
...

Zobacz więcej

I znowu parę kroków do przodu w pracach nad leczeniem SMA. W ciągu najbliższych dni w Belgii, Francji i Włoszech rozpocznie się kolejne badanie kliniczne częsteczki RG7916, tym razem w pierwszej postaci rdzeniowego zaniku mięśni.
...

Zobacz więcej

W ostatni piątek w siedzibie Europejskiej Agencji do Spraw Leków (EMA) odbyło się drugie zebranie dotyczące tzw. opinii naukowej dla olesoksimu. Udział wzięli przedstawiciele firmy Roche, a także rodziny SMA z europejskich organizacji, z zamiarem przekonania Agencji, że dopuszczenie olesoksimu jest bardzo ważne.
...

Zobacz więcej

Europejska Agencja do Spraw Leków opublikowała przedstawione prezentacje oraz nagrania audio-wideo z Warsztatów SMA, które odbyły się 11 listopada w siedzibie Europejskiej Agencji do Spraw Leków. Materiały są w języku angielskim i zawierają najbardziej aktualne dane dotyczące zarówno specyfiki choroby, jak i problematyki prac nad lekami.
...

Zobacz więcej

W ten weekend Francja żyje festiwalem Téléthon. Wczoraj dokładnie o 18:45 rozpoczął się trzydziestogodzinny maraton: biegi, zawody sportowe, przedstawienia, quizy, koncerty, warsztaty popularnonaukowe, pokazy filmów, spotkania i wywiady z lekarzami i naukowcami. Radio i telewizja zaś na okrągło nadają reportaże i dyskusje poświęcone różnym rzadkim chorobom.
...

Zobacz więcej

W dniach 2-3 grudnia 2016 roku w Gdańsku odbywa się konferencja medyczna „Choroby rzadkie wśród nas”. Spotkanie zoorganizowała Fundacja Parent Projekt Muscular Dystrophy, Ośrodek Chorób Rzadkich przy Poradni Genetycznej UCK, Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii GUMed oraz Zakład Pielęgniarstwa Ogólnego GUMed. Konferencja jest wspólfinansowana ze środków otrzymanych w ramach grantu z Firmy Shire.

W programie wydarzenia znalazły ...

Zobacz więcej

W związku z realizacją projektu zatytułowanego „Z SMA1 NA CO DZIEŃ: przygotowanie i udostępnienie Vademecum opieki nad dzieckiem z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni” współfinansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Fundacja SMA zaprasza do składania ofert druku poradnika.
...

Zobacz więcej

W dniach 3-4 grudnia w Bydgoszczy odbędzie się odpłatne szkolenie pt. „Terapia manualna pacjentów z niewydolnością oddechową”.
...

Zobacz więcej

W miniony piątek 11.11 dwoje rodziców z Fundacji SMA wzięło udział w światowych Warsztatach SMA, zorganizowanych przez Europejską Agencję do Spraw Leków, SMA Europe oraz TREAT-NMD i odbywających się w londyńskiej siedzibie Agencji.
...

Zobacz więcej

Przypominamy, że w siedzibie Europejskiej Agencji do Spraw Leków w Londynie trwa całodzienne spotkanie poświęcone SMA. Spotkanie jest transmitowanie na żywo pod tym adresem:

http://www.ustream.tv/channel/european-medicines-agency

Zapraszamy i pozdrawiamy z Londynu.

Zobacz więcej