Вебінар: Дофінансування та програми для осіб з інвалідністю
Запрошуємо на вебінар, присвячений механізмам дофінансування для людей з інвалідністю. Дата: 26 квітня о 19:00 на платформі Zoom.
Przypominamy o rejestracji na XI Weekend ze SMA-kiem!
PL/UA: Przypominamy, że trwają zapisy na XI Weekend ze SMA-kiem. Rejestracji można dokonać na dwie formuły: biorąc udział na żywo lub online. Zapisy będą trwały do 30 kwietnia 2023. Szczegóły konferencji: https://konferencja2023.fsma.pl Jak można się zapisać na konferencję? Jeśli w…
Szukamy wolontariuszy!!!
Poszukujemy wolontariuszy na nasz letni obóz dla rodzin dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Czekamy na osoby, które chcą poświęcić swój czas i energię, aby pomóc nam w organizacji i przeprowadzeniu wyjątkowej i niezapomnianej przygody. Szukamy ludzi z pasją, którzy chcą…
Rozpoczynamy rejestrację na XI Weekend ze SMAkiem!
Rozpoczynamy zapisy na XI Weekend ze SMA-kiem. Rejestracji można dokonać na dwie formuły: biorąc udział na żywo lub online. Шановні СМА-родини, які не є громадянами Польщі та хотіли б взяти участь у нашій конференції – Ласкаво просимо! Szczegóły konferencji: https://konferencja2023.fsma.pl…
Świąteczne Życzenia Wielkanocne
Z okazji nadchodzących Świąt Wielkanocnych życzymy by czas spędzony w gronie najbliższych był spokojny i radosny, a każdy dzień wypełniało szczęście, nadzieja i miłość. Niech ten wyjątkowy czas napełni serca wiarą i otuchą oraz pozwoli przezwyciężyć nawet największe trudności. Zespół…
Nowe dane dotyczące leku Evrysdi firmy Roche
Nowe dane dotyczące leku Evrysdi firmy Roche obejmujące 4 lata obserwacji potwierdzają długoterminową skuteczność i profil bezpieczeństwa u chorych osób z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) typu 2 i 3. Firma Roche ogłosiła nowe długoterminowe dane dotyczące leku Evrysdi® (risdiplam) dla…
Drużyna SMA i SMArt RUN 5
Wiosenna pogoda zachęca do aktywności fizycznej, zachęcamy i my! Przyłącz się do Drużyny SMA i zadedykuj swój wysiłek osobie chorej na SMA. Okaż swoje wsparcie! Nikogo nie trzeba przekonywać, że ruch to zdrowie. Wiedzą to też doskonale osoby chorujące na…
„Możliwości leczenia osób z SMA – nusinersen w programie lekowym”
15 marca 2023 roku, w trakcie zorganizowanego przez Fundację SMA webinarium, prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak oraz prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk rozmawiały o skuteczności, efektach i bezpieczeństwie terapii, która jest najszerzej stosowana w leczeniu SMA – nusinersenie. Neurolożki odpowiedziały…
Wstęp do SMA – spotkanie dla nowo zdiagnozowanych Rodzin
Zapraszamy na wirtualne spotkanie dla nowo zdiagnozowanych Rodzin "Wstęp do SMA" – prezentacja oraz sesja pytań i odpowiedzi. Dla kogo: Dla Rodzin, które ostatnio otrzymały diagnozę SMA – nie stawiamy tutaj żadnego terminu diagnozy, jeśli czujesz, że jesteś nowy/nowa w…
Patronat honorowy Małżonki Prezydenta RP Agaty Kornhauser-Dudy nad Weekendem ze SMA-kiem 2023
Z ogromną radością zawiadamiamy, że Pani Agata Kornhauser-Duda, Małżonka Prezydenta RP, już po raz szósty obejmie patronatem honorowym Konferencję SMA „Weekend ze SMA-kiem”. Już za jedenaście tygodni spotkamy się na jedenastej Konferencji, która dokładnie odbędzie się w dniach 2-3 czerwca,…
Zanikowcy do szkoły!!!
Zapraszamy wszystkich rodziców i opiekunów dzieci z chorobami nerwowo-mięśniowymi na spotkanie zoom poświęcone edukacji i systemowi oświaty dla dzieci z niepełnosprawnością ruchową. Porozmawiamy o tym, jakie wsparcie musi zapewnić szkoła, czego nie musi i jakie dokumenty trzeba posiadać. Będziemy też…
II Cykl szkoleń „Fizjoterapia w SMA” rozpoczęty – za nami pierwszy zjazd
W miniony weekend, w dniach 24-26 lutego 2023 r., w Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich we Wrocławiu odbył się pierwszy zjazd w ramach drugiego cyklu szkoleń „Fizjoterapia w SMA”, obejmujący 4 weekendowe spotkania w ciągu roku, w łącznym wymiarze 55 godzin.…
10 lat Fundacji SMA
18 lutego br. w Warszawie odbył się uroczysty bal z okazji 10-lecia Fundacji SMA, w którym uczestniczyły osoby z SMA i ich rodziny, przedstawiciele rządu, środowiska medycznego, branży medycznej oraz przyjaciele i sympatycy zaangażowani w pomoc osobom z rdzeniowym zanikiem…
Webinar „Możliwości leczenia osób z SMA – nusinersen w programie lekowym”
Zapraszamy na kolejny webinar poświęcony leczeniu SMA w Polsce w ramach programu lekowego B.102, pt.: „Możliwości leczenia osób z SMA – nusinersen w programie lekowym". Ekspertami spotkania będą, jak poprzednio prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak oraz prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk. Podczas…
Projekt „Równe możliwości” – pierwsze podsumowanie
22 listopada rozpoczęliśmy realizację projektu „Równe możliwości”. Przypominamy, że celem tego projektu jest wsparcie rodzin SMA, które znalazły się w Polsce w wyniku wojny na Ukrainie, aby mogły, tak jak polskie rodziny SMA, mieć pełny dostęp do leczenia, sprzętu, zakwaterowania oraz do…
Weekendowe spotkania dla Mam i Ojców SMA w 2023 roku
Przed nami kolejne wyjazdowe spotkania przeznaczone dla opiekunów osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Fundacja SMA organizuje je cyklicznie już od niemal 5 lat, by wspierać tych, którzy na co dzień są wsparciem dla swoich bliskich z SMA. SMAkowe Zloty…