SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, jest genetycznie uwarunkowanym schorzeniem, które przejawia się osłabieniem mięśni. Osłabienie dotyka głównie mięśni nóg, rąk i tułowia, w cięższych przypadkach mięśni odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie. Czucie i dotyk nie są zaburzone w SMA. Osoby…
Projekt „Mój Asystent 2024” jest realizowany w ramach programu „Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnościami – edycja 2024” finansowanego przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej. Uczestnicy otrzymują wsparcie asystenta osobistego w wymiarze 705 godzin, czyli średnio 65 godzin na miesiąc. Asystenci…
W ten niezwykły czas życzymy dużo życzliwości, rodzinnego ciepła i odpoczynku od codziennych trosk. Niech te Święta przyniosą nadzieję na jeszcze lepszy Rok!!! życzy Zespół Fundacji SMA
W ostatnich dniach ponownie w dyskusji publicznej pojawił się temat leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Fundacja SMA docenia zainteresowanie polityków i szerszego społeczeństwa tą ciężką chorobą i chęć poprawy jakości opieki medycznej nad chorymi. Cieszą nas deklaracje zwiększenia finansowania leczenia SMA.…
Mamy dla Was kolejną dobrą, przedświąteczną wiadomość! W 10 wybranych ośrodkach w Polsce prawdopodobnie na początku przyszłego roku luty lub marzec ruszy pilotażowy program leczenia domowego SMA lekiem doustnym – risdiplamem! W tym momencie jest etap przygotowań administracyjnych. W pilotażu…
Kochani, Święta Bożego Narodzenia już za momencik. To doskonały moment, żeby w naszej wielkiej SMA Rodzinie ogłosić dobre wiadomości! I tak z radością potwierdzamy, że Zespół Fundacji SMA intensywnie pracuje nad organizacją XII Weekendu ze SMAkiem. Już dziś rezerwujcie sobie…
„Najpiękniejszy dzień, który zapamiętam na zawsze” — Magdalena. „Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że Spinraza będzie ratować życie mojego dziecka” — Joanna. „Przyznam, że na początku ciężko było uwierzyć w to, co usłyszałam, czy to nie sen” — Karolina. „Oj, tego dnia się nigdy…
Majówka 2024 zapowiada się bardzo słonecznie! Dlatego tym bardziej już dziś zaplanuj ją z Fundacją SMA! Z radością informujemy, że w okresie od 27/04 do 04/05 w Złotowie w ośrodku Zabajka 2 odbędą się warsztaty dla pacjentów z SMA w…
Z wielką radością ogłaszamy, że na mocy postanowienia Sądu Rejonowego w Warszawie z dnia 29 listopada 2023 r. Fundacja SMA otrzymała status OPP czyli organizacji pożytku publicznego. Było to możliwe dzięki ogromnej pracy naszego fundacyjnego zespołu i spełnieniu warunków określonych…
W listopadzie zakończyliśmy drugą edycję specjalistycznych szkoleń “Fizjoterapia w SMA”. Odbyły się one we Wrocławiu we współpracy z zespołem Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego oraz Fundacją Potrafię Pomóc, którym bardzo dziękujemy za wsparcie przy realizacji tego przedsięwzięcia. Tegoroczne…
Kończy się rok jubileuszowy, podczas którego świętowaliśmy 10-lecie istnienia Fundacji SMA. Przez cały ten rok przypominaliśmy nieprawdopodobną drogę, jaką przeszliśmy od czasu, gdy dekadę temu SMA był chorobą niemal nieznaną, aż do dziś, kiedy mamy dostępne 3 terapie na SMA…
Historie, które mogły się nie wydarzyć… 13 listopada 2023 roku, w trakcie zorganizowanego przez Fundację SMA spotkania online z prof. dr hab. n. med. Anną Kosterą-Pruszczyk i dr Anną Łysakowską, mieliśmy możliwość wysłuchania wykładów, w których ekspertki przedstawiły nam pierwsze…
Ostanie lata to ogromny postęp, jaki w dokonał się w diagnostyce i leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni, sprawne funkcjonowanie w Polsce programu badań przesiewowych noworodków oraz programu lekowego z refundacją trzech terapii na SMA. Jednak wciąż jest wiele do zrobienia dla…
17 listopada br. we Wrocławiu odbyło się spotkanie wolontariuszy działających w Fundacji SMA. Jak co roku podsumowaliśmy dotychczasowe działania i skupiliśmy się na zaplanowaniu przyszłych wydarzeń i projektów. W świecie rdzeniowego zaniku mięśni cały czas dużo się dzieje i nasza…
W dniach 17-19 listopada br. odbył się czwarty zjazd w ramach drugiego cyklu szkoleń „Fizjoterapia w SMA”. Były to ostanie spotkania z uczestnikami szkolenia, którzy przez ostatnie miesiące zapoznawali się z różnymi rodzajami i technikami fizjoterapii stosowanymi w rdzeniowym zaniku…
Serdecznie zapraszamy na konferencję prasową, podczas której chcemy podsumować rok 2023, który był dla Fundacji SMA rokiem jubileuszowym – obchodziliśmy 10-lecie swojego istnienia. W trakcie spotkania chcemy nawiązać do historii i pokazać, jak na początku naszej działalności wyglądało leczenie rdzeniowego…