Dziękujemy wszystkim, którzy wypełnili już ankietę dotyczącą oczekiwań pacjentów, zorganizowaną przez SMA Europe! Link do ankiety wysłaliśmy mailowo do osób, które zarejestrowały się w Polskiej Bazie SMA, uruchomionej przez Fundację SMA oraz wyraziły zgodę na udział w badaniach ankietowych. Szczegółowe informacje na temat rejestracji w Polskiej Bazie SMA i badania ankietowego SMA Europe publikowaliśmy na naszej stronie internetowej w ubiegłym miesiącu.
(więcej…)

Zobacz więcej

Nie byliśmy na dorocznej konferencji American Academy of Neurology (AAN), jednak jest to jedno z dwóch wydarzeń naukowych w roku, kiedy ogłaszane są nowości dotyczące prac nad leczeniem SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

W minionym roku Fundacja SMA zleciła wykonanie badania na temat sytuacji chorych na SMA w Polsce. Prezentujemy raport.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z radością informujemy, że ruszają zapisy na  warsztaty z Chiarą Mastellą, słynną włoską fizjoterapeutką pracującą z dziećmi z rdzeniowym zanikiem mięśni. Warsztaty odbędą się we Wrocławiu w dniach 21–22 września. (więcej…)

Zobacz więcej

Minął VII Weekend ze SMAkiem. Wszystkim uczestnikom, wykładowcom, wolontariuszom oraz osobom zaangażowanym w jego tworzenie pragniemy bardzo serdecznie podziękować. Bez Was by się to wszystko nie odbyło. (więcej…)

Zobacz więcej

Niedawno informowaliśmy o uruchomieniu ogólnoeuropejskiego badania ankietowego SMA Europe, a także Polskiej Bazy SMA, uruchomionej przez Fundację SMA. W związku z licznym odzewem oraz pytaniami, które pojawiają się regularnie, pragniemy podzielić się z Wami garścią cennych informacji na temat obu inicjatyw.

Polska Baza SMA

Polska Baza SMA jest wewnętrznym narzędziem i ...

Zobacz więcej

Czy pamiętacie badanie ankietowe SMA Europe z 2015 roku? To, którego owocem była publikacja naukowa na temat oczekiwań pacjentów i z którego wynikało jednoznacznie, że samo zatrzymanie postępu choroby chorzy uznają za znaczący efekt leczniczy? Które – obok warsztatów w Europejskiej Agencji Leków ...

Zobacz więcej

Za nami VII Weekend ze SMAkiem. Między 5 a 7 lipca w hotelu Holiday Inn w Józefowie pod Warszawą było ponad 500 osób – chorych z rodzinami, lekarzy, fizjoterapeutów, neurologopedów, wystawców, prelegentów i wolontariuszy. (więcej…)

Zobacz więcej

Zapraszamy do śledzenia sobotniej relacji na żywo z VII Weekendu ze SMAkiem:

Relacja na żywo

Zobacz więcej

Do rozpoczęcia Weekendu ze SMAkiem pozostały już tylko dwie doby. Dogrywamy szczegóły organizacyjne, programy i inne detale, dzięki którym – mamy nadzieję – wszyscy skorzystamy z konferencji jak najlepiej. (więcej…)

Zobacz więcej

Z radością zawiadamiamy, że Minister Zdrowia Profesor Łukasz Szumowski wyraził zgodę na udział w komitecie honorowym Konferencji SMA „Weekend ze SMA-kiem”. Patronatami naukowymi objęły nasze wydarzenie: Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, Stowarzyszenie Fizjoterapia Polska oraz Krajowa Izba Fizjoterapeutów.  Po raz trzeci natomiast zgodziła się objąć patronatem honorowym Konferencję SMA „Weekend ze SMA-kiem” Pani Agata Kornhauser-Duda, Pierwsza Dama RP. Bardzo dziękujemy za wsparcie! (więcej…)

Zobacz więcej

Do rozpoczęcia Weekendu ze SMAkiem pozostało dokładnie 14 dni, natomiast rejestrację na konferencję, seminarium naukowe oraz obóz integracyjno-terapeutyczny prowadzimy jeszcze tylko do końca przyszłego tygodnia, tj. do 30 czerwca 2019 roku. Przypominamy, że wszelkie informacje oraz formularze rejestracyjne znajdują się na stronie https://konferencja2019.fsma.pl/ . Tegoroczne spotkanie odbędzie się w terminie 5-7 lipca (konferencja dla rodzin) oraz 7-10 lipca (obóz integracyjno-terapeutyczny), 5 lipca (seminarium naukowe) w Hotelu Holiday Inn w Józefowie k. Warszawy. (więcej…)

Zobacz więcej