Autor grafiki: Mariusz Nartowski.

Dziękujemy

Zobacz więcej

Serdecznie zapraszamy na warsztaty dla fizjoterapeutów

Fizjoterapia dedykowana pacjentom z SMA”

Celem warsztatu jest poszerzenie wiedzy i umiejętności w zakresie rehabilitacji osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni według najnowszych standardów opieki w SMA.

Bezpłatne warsztaty skierowane są do fizjoterapeutów, którzy na co dzień zajmują się pacjentami z SMA a także tych, którzy pracują na oddziałach rehabilitacji przy klinikach ...

Zobacz więcej

Prawie roku temu diagnoza rdzeniowego zaniku mięśni splotła losy kolejnej rodziny z naszą Fundacją. Pomimo dramatu jaki ich spotkał, rodzice i bliscy małej Jowitki, chorej na typ 1 SMA, dostrzegli potrzebę wsparcia naszych działań na rzecz całej społeczności chorych.
(więcej…)

Zobacz więcej

Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zarekomendował objęcie nusinersenu refundacją w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce bez ograniczeń.
(więcej…)

Zobacz więcej

W minionym tygodniu pozytywną decyzją refundacyjną zakończyły się negocjacje w sprawie dostępności leku Spinraza w Macedonii.
(więcej…)

Zobacz więcej

W imieniu Fundacji SMA serdecznie zapraszamy fizjoterapeutów na pierwszy w Polsce Warsztat z Chiarą Mastellą poświęcony terapii dzieci z SMA 1 i 2.
(więcej…)

Zobacz więcej

Rada Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opiniuje pozytywnie refundację leku Spinraza w Polsce!
(więcej…)

Zobacz więcej

Z radością informujemy, że zakończył się nabór do części I badania klinicznego FIREFISH. Od minionego poniedziałku wszystkie niemowlęta wchodzące do badania włączane są do części II.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj jest bardzo ważny dzień – Rada Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji przyjmie opinię dotyczącą refundacji leczenia SMA w Polsce. Na zaproszenie Prezesa Agencji w części posiedzenia Rady weźmie udział dwóch przedstawicieli Fundacji SMA. Przygotowywaliśmy się do tego intensywnie od wielu dni i bardzo Was prosimy – mocno trzymajcie kciuki i ślijcie ...

Zobacz więcej

Z inicjatywy rodzin mieszkających w Paryżu, w dniach 9-10 marca, Fundacja SMA zorganizowała warsztaty, które poprowadziły dr Gracia Zappa oraz Chiara Mastella. Wiedza, którą podzieliły się specjalistki, na co dzień pracujące w Ośrodku SAPRE w Mediolanie, była szalenie interesująca i bardzo potrzebna polskim rodzinom. Dr Zappa wskazała, jak stymulować dzieci z SMA1, aby miały jak ...

Zobacz więcej

Dzisiaj na konferencji Muscular Dystrophy Association w USA zaprezentowano kolejne doniesienia na temat skuteczności leczenia nusinersenem u różnych grup chorych.
(więcej…)

Zobacz więcej

Za trzy dni, 15 marca, odbędzie się posiedzenie Rady Przejrzystości AOTMiT, na którym zostanie przyjęta opinia na temat stosowania nusinersenu w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej