W ostatnim czasie tematem numer jeden na naszych stronach są kwestie związane z wdrażaniem procesu leczenia SMA w Polsce, ale nie oznacza to, że wolontariusze Fundacji SMA zajmują się tylko tym. Od kilku tygodni bardzo intensywnie pracujemy nad organizacją tegorocznego Weekendu ze SMAkiem. (więcej…)

Zobacz więcej

Proces wdrażania leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce postępuje sprawnie do przodu. Mamy już za sobą pierwsze kwalifikacje w niektórych ośrodkach, a nawet podania. Większość jednostek medycznych dopiero przygotowuje się do programu, szkoląc personel i weryfikując swoje zasoby. (więcej…)

Zobacz więcej

Wdrażanie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce w 2019 r. rozpoczęło się z dniem ogłoszenia nowej, styczniowej listy refundacyjnej. Mimo, iż proces ten toczy się już od trzech miesięcy, emocje wciąż nie słabną. (więcej…)

Zobacz więcej

Ostatnie dni przynoszą nowe wiadomości w tak istotnym dla naszej społeczności czasie wprowadzania kompleksowego leczenia wszystkich chorych na SMA w Polsce. Rozpoczął się już proces kwalifikacji do programu lekowego, pierwsze podanie leku w ramach refundacji już za nami. (więcej…)

Zobacz więcej

28 lutego w warszawskich Łazienkach Królewskich odbyły się uroczyste obchody Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich. Organizatorem, jak co roku, było Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN – niezastąpiona organizacja, dzięki której między innymi nauczyliśmy się poruszać w gąszczu polskich przepisów i uwarunkowań.

Obchody Dnia Chrób Rzadkich zgromadziły w Pałacu Na Wodzie przedstawicieli wielu organizacji pacjenckich, ...

Zobacz więcej

Ostatnie dwa tygodnie prac nad kompleksowym wprowadzeniem leczenia rdzeniowego zaniku mięśni na terytorium Polski przynoszą już bardzo konkretne ustalenia na szczeblu wojewódzkim. (więcej…)

Zobacz więcej

Serdecznie zapraszamy na obchody Dnia Chorób Rzadkich 2019, które jak co roku odbędą się w Warszawie w ostatni dzień lutego.
(więcej…)

Zobacz więcej

W SMA Europe ogłosiliśmy rozpoczęcie dziesiątego konkursu grantów badawczych. Granty są dostępne dla lekarzy i naukowców z całego świata, którzy chcą posunąć do przodu wiedzę naukową na temat rdzeniowego zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Zgodnie z oczekiwaniami społecznymi, proces wprowadzenia leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce dla wszystkich zdiagnozowanych chorych, toczy się bardzo dynamicznie. (więcej…)

Zobacz więcej

W miniony wtorek w londyńskim szpitalu pierwsze dziecko z przedobjawowym SMA pomyślnie przyjęło zastrzyk zawierający 2 × 1014 cząstek wirusa kodującego gen SMN1. Tym samym na naszym kontynencie wystartowało drugie badanie kliniczne AVXS-101.
(więcej…)

Zobacz więcej

Zarządzeniem Prezesa NFZ powołany został Zespół Koordynacyjny do spraw leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Od wpisania leku SPINRAZA na styczniową listę refundacyjną minął praktycznie miesiąc. Wiele procedur i spraw administracyjnych zostało wdrożonych, wiele zostanie uruchomionych w najbliższej przyszłości. Wszystkie – zbliżają nas do celu, jakim jest podawanie leku na SMA w Polsce wyjątkowej grupie, jaką jest nasza społeczność. (więcej…)

Zobacz więcej