W miniony poniedziałek do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) trafił wniosek o ocenę Spinrazy w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL).
(więcej…)

Zobacz więcej

Szanowni Państwo.

Choć pogoda za oknem na to nie wskazuje, to święta Bożego Narodzenia już za miesiąc.

Jest jednak okazja wkręcić się w świąteczną atmosferę już teraz. Trwa bowiem IX Edycja Handmade for Hope – charytatywnej akcji facebookowej, podczas której licytując rękodzieło, książki , słowem wyjątkowe rzeczy, macie Państwo okazję zaopatrzyć się w świąteczne (i nie tylko) ...

Zobacz więcej

Zapraszamy do obejrzenia nagrań wideo z V Konferencji SMA (18–19.08.2017) na kanale YouTube Fundacji SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z radością ogłaszamy, że przyszłoroczna Konferencja SMA, Weekend ze SMA-kiem 2018, odbędzie się 23–25 sierpnia (czwartek–sobota) w Hotelu Boss w Warszawie. Już po raz szósty będzie nam bardzo miło spotkać się w rodzinnym gronie z chorymi na SMA i ich najbliższymi.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj Rada Europejska zdecydowała, że w 2019 r. siedziba Europejskiej Agencji Leków zostanie przeniesiona do Amsterdamu.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dwoje przedstawicieli Fundacji SMA weźmie udział w szkoleniu organizowanym przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT).
(więcej…)

Zobacz więcej

W imieniu stowarzyszenia CEESTAHC zapraszamy do udziału w XII Międzynarodowym Sympozjum EBHC pt. Interactions between HTA, coverage and regulatory processes, które odbędzie się w dniach 11–12 grudnia 2017 r. w Krakowie. Fundacja SMA jest Partnerem Sympozjum.
(więcej…)

Zobacz więcej

W dniach 9–10 listopada wzięliśmy udział w spotkaniu pt. Zdrowy Dialog, organizowanym przez Roche Polska dla przedstawicieli organizacji pacjentów.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z radością informujemy, że Minister Zdrowia wyraził zgodę na objęcie patronatem honorowym Międzynarodowego Kongresu SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

6 listopada zostaliśmy przyjęci przez Pierwszą Damę RP. W trakcie przesympatycznego wieczoru opowiedzieliśmy o życiu ze SMA, o problemach, z jakimi borykają się polskie rodziny na co dzień. Mówiliśmy o problemach z opieką medyczną, o potrzebie opieki zintegrowanej. Mówiliśmy o potencjale zawodowym osób z SMA i o Podniebnej Drużynie. Opowiedzieliśmy o nowym leku i o ...

Zobacz więcej

W imieniu Fundacji Dziecięca Fantazja zapraszamy wszystkie dzieci z SMA na wspaniały bal mikołajkowy Mikołajki z Fantazją. Bal, organizowany specjalnie dla dzieci z niepełnosprawnościami, odbędzie się 4 grudnia w godz. 17:00–20:00 w Hotelu Courtyard Marriott Warsaw Airport, naprzeciwko dworca lotniczego Warszawa Okęcie. Organizatorzy zapraszają dzieci w wieku ...

Zobacz więcej

Informujemy, że spotkanie przedstawicieli naszej społeczności z Pierwszą Damą RP odbędzie się w najbliższy poniedziałek 6 listopada 2017 r.

Na zaproszenie Pani Prezydentowej do Pałacu Prezydenckiego w Warszawie uda się fantastyczna grupa 25 osób reprezentująca całą naszą społeczność. Po spotkaniu postaramy się podzielić relacją.

Zobacz więcej