Risdiplam jest bezpieczny i skuteczny w leczeniu SMA typu 2 i 3

  • 11 listopada 2019

Wkrótce być może otrzymamy nowy, wyjątkowo silny lek na rdzeniowy zanik mięśni. Firma Roche ogłosiła dzisiaj, że kluczowe badanie kliniczne risdiplamu o nazwie SUNFISH osiągnęło zakładany punkt końcowy. Dane z badania, poparte również naszymi własnymi obserwacjami, wskazują, że risdiplam jest bezpieczny i skutecznie poprawia funkcję mięśniową u chorych na SMA typu 2 i 3.

Jest to wiadomość, na którą czekaliśmy od dawna!

CZYTAJ DALEJ

Konferencja prasowa Fundacji SMA

  • 4 listopada 2019

11 października Fundacja SMA zorganizowała konferencję prasową na temat leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce. W Konferencji wzięli udział przedstawiciele władz Fundacji SMA, Minister Zdrowia prof.  Łukasz Szumowski oraz dr n. med. Anna Łusakowska z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Konferencję prowadził i moderował dr n. med. Jakub Gierczyński.

CZYTAJ DALEJ

Prośba do rodziców i opiekunów

  • 29 października 2019

Od momentu wprowadzenia programu lekowego staramy się reagować na wszelkie sygnały, zarówno te ze strony chorych i rodzin, jak i ze strony ośrodków, prowadzących leczenie.

CZYTAJ DALEJ

Za nami zebranie SMA Europe w Warszawie

  • 22 października 2019

W dniach 10‒12 października w Warszawie odbyło się zebranie Zarządu SMA Europe ‒ organizacji parasolowej zrzeszającej europejskie organizacje pacjentów wspierające chorych na SMA. Zebraniu towarzyszyło posiedzenie Rady Naukowej SMA Europe, w skład której wchodzą wybitni naukowcy i lekarze z całego świata, prowadzący badania nad leczeniem SMA. Rada decydowała o przyznaniu dofinansowania dla projektów badawczych w dziedzinie SMA.

CZYTAJ DALEJ

DEVOTE – nowe badanie kliniczne nusinersenu w wyższym dawkowaniu

  • 20 września 2019

Firma Biogen ogłosiła uruchomienie nowego badania klinicznego przy użyciu nusinersenu. Zaskakujące? Jak najbardziej, gdyż nusinersen (Spinraza®) jest już od dawna stosowany w leczeniu SMA, gdzie dokonał ogromnego przełomu. Teraz producent zdecydował się sprawdzić, czy zmienione dawkowanie leku nie okaże się jeszcze skuteczniejsze, a przy tym wygodniejsze dla pacjenta niż dotychczasowy tryb.

CZYTAJ DALEJ