Przekazujemy bieżące informacje nt. badania Sunfish toczącego się w Polsce. (więcej…)

Zobacz więcej

Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że próba kliniczna preparatu RG7916 rusza w Polsce. Zakończyły się formalności, które były niezbędne do rozpoczęcia badania SUNFISH w naszym kraju. Aktualnie ośrodki z Gdańska, Warszawy i Poznania rekrutują chorych. Fundacja SMA nie pośredniczy w żaden sposób w naborze chorych, dlatego w sprawie wzięcia udziału w badaniu prosimy o kontakt z wybranymi ...

Zobacz więcej

Ze smutkiem informujemy, że firma Roche zdecydowała się zakończyć prace nad preparatem olesoxime.
(więcej…)

Zobacz więcej

W dniach 19 i 20 maja we Wrocławiu odbyły się warsztaty dla fizjoterapeutów poświęcone terapii dzieci z SMA 1 i SMA 2. Warsztaty poprowadziła Chiara Mastella, znana włoska terapeutka, która od 30 lat zajmuje się dziećmi z najcięższą postacią SMA. W warsztatach uczestniczyło ponad 80 terapeutów z całej Polski, którzy na co dzień pracują z małymi pacjentami dotkniętymi SMA, a także kilkanaście rodzin i wolontariusze.
(więcej…)

Zobacz więcej

O, Matko święta, Matko śnięta,
bezsenna Matko na trzy zmiany
od lat dwunastu bez uśmiechu
blada szpitalna anielico,
Matko wpatrzona bez oddechu
czy to wciąż sen
czy to już nicość.

Matko od siedmiu(set) boleści,
Matko od spadającej formy,
Matko od żołądkowej treści,
Matko od przekroczonej normy,
potasu, wapnia, zimnej kawy
pipczących w mroku monitorów
podtrzymujących puls ...

Zobacz więcej

Z radością zawiadamiamy, że Pani Agata Kornhauser-Duda, Pierwsza Dama RP, po raz drugi zgodziła się objąć patronatem honorowym Konferencję SMA „Weekend ze SMA-kiem”.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dla tych, którzy nie boją się wyzwań, dla tych którzy przełamują swoje bariery, dla tych którzy pragną przeżyć fantastyczną przygodę, dla tych którzy po prostu chcą spełniać swoje marzenia, a przede wszystkim dla chorych na SMA walczących o refundacje leku! (więcej…)

Zobacz więcej

W piątek 18 maja weźmiemy udział w dyskusji panelowej pt. Rzadkie choroby: wartość dodana współpracy europejskiej organizowanej z inicjatywy Posła do PE p. Marka Plury w warszawskim biurze Parlamentu Europejskiego.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wczoraj koncern Novartis sfinalizował przejęcie firmy Avexis, razem z jej sztandardowym programem terapii genowej w SMA. (więcej…)

Zobacz więcej

Z ogromnym smutkiem dowiadujemy się, że malutki Roland, dla którego lekarze z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku wystąpili o zgodę na leczenie nusinersenem, nie żyje.
(więcej…)

Zobacz więcej

Opublikowano dane naukowe dotyczące efektów leczenia nusinersenem u 61 dzieci z pierwszym typem SMA, które brały udział w Programie Dostępu Rozszerzonego w Niemczech.
(więcej…)

Zobacz więcej

Kolejny kamień milowy: w minionym tygodniu na Oddziale Neurologii i Epileptologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie otwarte zostało badanie kliniczne branaplamu w rdzeniowym zaniku mięśni. (więcej…)

Zobacz więcej