Zadedykuj swój wysiłek dla chorego na SMA! Okaż mu swoje wsparcie! W imieniu Fundacji SMA oraz Drużyny SMA serdecznie zapraszamy na oficjalny bieg/marsz NW – SMArt RUN 5 – który jest zorganizowany w formie wirtualnej w dniach 21.08.2023 – 31.08.2023.…
Alcyone Therapeutics, biotechnologiczna firma, otrzymała zgodę Amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FDA) na rozpoczęcie badania klinicznego systemu ThecaFlex DRx™ do podawania leku SPINRAZA® (nusinersen). System ThecaFlex DRx™ firmy Alcyone jest wszczepialnym urządzeniem medycznym (port podskórny), który umożliwia rutynowe, podskórne…
W tym roku SMArtRUN, czyli tradycyjny już bieg, którym Fundacja SMA inauguruje obchody Miesiąca Świadomości Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA), zgromadził prawie setkę uczestników! Bieg odbył się w sobotę 5 sierpnia w Jerzmanowicach niedaleko Krakowa. 97 osób pokonało biegiem lub marszem…
Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie zaprasza wszystkich pacjentów pediatrycznych do Oddziału Otolaryngologii, gdzie zajmują się diagnozą zaburzeń połykania i trudności w doustnym jedzeniu dzieci z SMA. Badania diagnostyczne (videofluoroskopowa ocena połykania, endoskopowa ocena połykania, testy motoryczne jedzenia) warto wykonać również…
Rozpoczął się sierpień, który na całym świecie obchodzony jest jako miesiąc szerzenia wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA). W Polsce w ciągu 12 ostatnich miesięcy zaszły niezwykle istotne zmiany dotyczące leczenia pacjentów z SMA: od września…
Ostatni czas obfitował w oświadczenia udostępniane przez firmy farmaceutyczne, które dzieliły się postępem w rozwoju lub wynikami badań, dotyczącymi rozwiązań terapeutycznych. Ta duża ilość wiadomości związana była z międzynarodową konferencją Cure SMA, która odbyła się w USA na przełomie czerwca…
W sierpniu Fundacja SMA rozpoczyna kampanię edukacyjną „Strumień życia w SMA. Możemy więcej…”, której bohaterowie, codziennie zmagający się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), opowiedzą o swojej drodze do samodzielności i niezależności, a wybitni klinicyści przedstawią ścieżkę leczenia SMA w Polsce…
Wilk skończył opowiadać swoje opowieści… Przez cały czerwiec udostępnialiśmy na naszym profilu facebookowym bajki terapeutyczne „Wilk opowiada o SMA” autorstwa Jacopo Casiraghi, włoskiego psychoterapeuty, który przez wiele lat pracując z pacjentami poznał ich problemy związane z towarzyszącą im chorobą. Autor,…
Nowe dane z 36-miesięcznego badania Apitegromab pokazują długoterminową znaczną i trwałą poprawę funkcji motorycznych w fazie 2 badania TOPAZ u pacjentów niechodzących z rdzeniowym zanikiem mięśni. Poprawa wyników zgłaszanych przez pacjentów zgodna z poprawą wyników funkcji motorycznych Profil bezpieczeństwa po…
Fundacja SMA i Drużyny SMA zaprasza na bieg/marsz NW – SMArt RUN 5 – który będzie zorganizowany w Jerzmanowicach (województwo małopolskie) w dniu 05.08.2023 o godzinie 10.00. Głównym celem wydarzenia jest szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA),…
W minioną sobotę zakończył się IV Obóz SMA, który w tym roku odbył się w nadmorskim Dźwirzynie. W dniach 8-15 lipca w hotelu Geovita wakacje z nami spędziło 38 rodzin z Polski i Ukrainy. Z wielką radością obserwujemy jak, z…
W tym roku po raz pierwszy, dzięki uzyskanemu na ten cel grantowi, w corocznej konferencji amerykańskiej fundacji Cure SMA miały możliwość uczestniczyć organizacje z całego świata. Wśród przedstawicieli z 35 krajów byliśmy też my – polska Fundacja SMA. Podczas tych…
Projekt „Równe możliwości”, został opracowany celem wsparcia rodzin z SMA, które znalazły się w Polsce w wyniku wojny na Ukrainie. Są to osoby, które uciekły do Polski przed działaniami wojennymi oraz te, które przyjechały wcześniej, ale nie mogą wrócić do…
Podczas tegorocznej konferencji naukowej Muscular Dystrophy Association (MDA) zaprezentowano wyniki uzyskane po 4 latach leczenia risdiplamem pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 2 i typu 3 (głównie niechodzących), uczestniczących w badaniu klinicznym SUNFISH. W badaniu tym uczestniczyło 180 pacjentów w…
W trosce o wszystkich, którzy doświadczają problemów z odbiorem swojego leku przez osoby przez nie upoważnione, wystosowaliśmy prośbę do NFZ o zweryfikowanie naszych informacji o możliwości upoważnienia osób trzecich do odbioru leku. NFZ potwierdził ten fakt. Dla zainteresowanych poniżej udostępniamy…
23 czerwca w Polsce obchodzony jest Dzień Ojca – święto wszystkich ojców, tatów i tatusiów, również tych SMAkowych. Ojcowie w życiu dzieci pełnią niezwykle ważną rolę, dając poczucie bezpieczeństwa, pomagając w dążeniu do samodzielności i odkrywania świata. Ma to szczególne…