skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Komunikat dla chorych leczonych w Centrum Zdrowia Dziecka

Przez najbliższe dni, ze względów zdrowotnych, zespół lekarski i pielęgniarski na Oddziale Neurologii i Epileptologii warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka będzie funkcjonował w znacznie pomniejszonym składzie. Rozumiemy niepokój wszystkich rodziców, których dzieci miały zaplanowane podanie leku. Ze strony kierownictwa Oddziału uzyskaliśmy…

12 października 2020

Spinraza – w oczekiwaniu na kolejne lata refundacji

Wraz z końcem tego roku mijają dwa lata od objęcia programem lekowym oraz pełną refundacją pierwszego, zarejestrowanego w Polsce i w Europie, leku na rdzeniowy zanik mięśni. Mowa oczywiście o nusinersenie (Spinrazie), który zmienił na lepsze, i wciąż zmienia, życie…

8 października 2020

Warsztaty dla nowo zdiagnozowanych dzieci z SMA powyżej roku

Celem działalności Fundacji SMA m.in. jest wspieranie społeczności chorych i ich rodzin oraz pomoc w podnoszeniu jakości ich życia. W związku z tym, nieustannie staramy się zaopatrzyć opiekunów osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni w odpowiednią wiedzę, szczególnie na początkowym…

24 września 2020

„Daj sobie chwilę” – projekt wsparcia psychologicznego dla rodzin z SMA

Kiedy w rodzinie pojawia się diagnoza ciężkiej, nieuleczalnej choroby, pierwsze nasze działania koncentrujemy wokół zabezpieczenia bliskiej osoby pod względem medycznym i fizjoterapeutycznym - to uznajemy za najważniejsze. Szukamy pomocy w szpitalach, urzędach i instytucjach państwowych odpowiedzialnych za edukację i rehabilitację.…

22 września 2020

Dla zainteresowanych SMARD1

Wyczerpujący artykuł przeglądowy (w języku angielskim). Mówi o genetyce SMARD1, zmianach chorobowych na poziomie molekularnych i. co najciekawsze dla pacjentów, o badaniach przedklinicznych.
18 września 2020

Dziękujemy, że jesteśmy RAZEM!!!

Czas pandemii to w Fundacji SMA okres intensywnej pracy w zupełnie nowych dla nas i dla całej naszej społeczności warunkach. Najtrudniejszy dla chorych i ich rodzin był czas lockdown'u, kiedy podczas zamknięcia w domach zdecydowanie ograniczony był dostęp do ochrony…

17 września 2020
Back To Top