Z ogromną radością informujemy, że w 2023 roku Fundacja SMA będzie jednym z realizatorów programu "Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnościami – edycja 2023", finansowanego przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej. Dzisiaj rozpoczynamy więc nabór do naszego projektu zatytułowanego "Mój Asystent…
Nowy Rok przynosi dobre wiadomości dla naszej Społeczności, z ogromną radością informujemy, że firma Biogen nawiązała współpracę z Alcyone Therapeutics w wyniku, której na podstawie zawartej umowy, testują wszczepialny system ThecaFlex DRx™ firmy Alcyone - urządzenie medyczne przeznaczone do podskórnego…
Wytchnienia, spokoju i zdrowia na ten magiczny czas Świąt Bożego Narodzenia oraz dużo dobrej energii i optymizmu na nadchodzący Nowy Rok życzy Zespół Fundacji SMA
Podsumowujemy nasz cykl o terapii doustnej w pytaniach i odpowiedziach. Pytania pojawiły się po tym, jak od 1 września 2022 osoby żyjące z SMA w Polsce uzyskały dostęp do refundowanego leczenia risdiplamem w ramach zintegrowanego programu lekowego B.102.FM, a na…
Z ogromną radością informujemy, że intensywnie przygotowujemy się do rozpoczęcia kolejnego cyklu szkoleń dla fizjoterapeutów pracujących z pacjentami chorymi na rdzeniowy zanik mięśni. Szkolenia rozpoczną się już niedługo, bo pod koniec lutego 2023 r., tak jak poprzednio we Wrocławiu i…
Przez trzy dni (21-23 października 2022r.) Barcelona stała się miejscem spotkań blisko 900 osób z całego świata związanych z rdzeniowym zanikiem mięśni. Kongres został zorganizowany przez SMA Europe, której aktywnym członkiem jest Fundacja SMA. W Barcelonie naszą Fundację reprezentowały cztery…
Rok 2022 okazał się szczególny dla osób chorych na SMA, ich bliskich oraz opiekujących się nimi specjalistów. W ciągu ostatnich miesięcy zaszły w Polsce ważne zmiany dotyczące diagnozowania i leczenia pacjentów z SMA. To przede wszystkim objęcie całej Polski programem…
Drodzy, docierają do nas liczne pytania dotyczące dostępności leku doustnego risdiplam. Po decyzji refundacyjnej z września br. pacjenci z SMA uzyskali możliwość leczenia 3 innowacyjnymi lekami, kwalifikacja do leczenia rozpoczyna się od pierwszego kroku - zgłoszenia się do ośrodka, który…
Kończymy pierwszą edycję kampanii „Strumień życia w SMA” organizowaną przez Fundację SMA w okresie od 1 sierpnia do 30 listopada 2022 r. Podczas trwającego cztery miesiące wydarzenia: https://www.facebook.com/strumienzyciawsma, mogliśmy poznać wiele wzruszających historii osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni, opowiedzianych przez…
Mimo gigantycznych postępów w leczeniu, diagnoza SMA nadal jest niezwykle trudnym przeżyciem. W ostatnich latach SMA przebiło się do świadomości społeczeństwa, a temperatura dyskusji była bardzo wysoka. Naszym celem jest przedstawienie podstawowej wiedzy na temat biologicznych aspektów i leczenia rdzeniowego…
Koniec roku to najlepszy czas na podsumowanie minionych miesięcy oraz na zaplanowanie przyszłych działań. W tym celu zespół Fundacji SMA spotkał się w zeszłym tygodniu na corocznym zebraniu organizacyjnym. Podczas długiego listopadowego weekendu kilkunastu fundacyjnych wolontariuszy przybyło do podwarszawskich Białobrzegów,…
Serdecznie zapraszamy do udziału w XI Weekendzie ze SMAkiem - dorocznej konferencji dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni oraz ich rodzin, organizowanej przez Fundację SMA. Z dumą zaznaczamy, że nasze Weekendy ze SMAkiem stały się już międzynarodowym wydarzeniem, na które…
„Nie ma wolności bez samodzielności” Maria Montessori To hasło przyświecało pierwszym warsztatom dedykowanym dzieciom z SMA w wieku szkolnym i ich rodzicom zorganizowanym przez Fundację SMA. W dniach 2-5 listopada br. w ośrodku Zabajka 2 spotkało się 30 rodzin z…
Serdecznie zapraszamy na konferencję prasową, podczas której chcielibyśmy podsumować ważne pozytywne zmiany, jakie zaszły w opiece i leczeniu pacjentów z SMA w Polsce w kończącym się roku. To przede wszystkim objęcie całej Polski programem badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA…