Konferencja SMA 2019 już za dwa dni!

  • 3 lipca 2019

Do rozpoczęcia Weekendu ze SMAkiem pozostały już tylko dwie doby. Dogrywamy szczegóły organizacyjne, programy i inne detale, dzięki którym – mamy nadzieję – wszyscy skorzystamy z konferencji jak najlepiej.

CZYTAJ DALEJ

Udział Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego w komitecie honorowym Konferencji SMA 2019

  • 28 czerwca 2019

Z radością zawiadamiamy, że Minister Zdrowia Profesor Łukasz Szumowski wyraził zgodę na udział w komitecie honorowym Konferencji SMA „Weekend ze SMA-kiem”. Patronatami naukowymi objęły nasze wydarzenie: Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, Stowarzyszenie Fizjoterapia Polska oraz Krajowa Izba Fizjoterapeutów.  Po raz trzeci natomiast zgodziła się objąć patronatem honorowym Konferencję SMA „Weekend ze SMA-kiem” Pani Agata Kornhauser-Duda, Pierwsza Dama RP. Bardzo dziękujemy za wsparcie!

CZYTAJ DALEJ

Konferencja SMA 2019 już za dwa tygodnie

  • 21 czerwca 2019

Do rozpoczęcia Weekendu ze SMAkiem pozostało dokładnie 14 dni, natomiast rejestrację na konferencję, seminarium naukowe oraz obóz integracyjno-terapeutyczny prowadzimy jeszcze tylko do końca przyszłego tygodnia, tj. do 30 czerwca 2019 roku. Przypominamy, że wszelkie informacje oraz formularze rejestracyjne znajdują się na stronie https://konferencja2019.fsma.pl/ . Tegoroczne spotkanie odbędzie się w terminie 5-7 lipca (konferencja dla rodzin) oraz 7-10 lipca (obóz integracyjno-terapeutyczny), 5 lipca (seminarium naukowe) w Hotelu Holiday Inn w Józefowie k. Warszawy.

CZYTAJ DALEJ

Konferencja SMA 2019

  • 15 czerwca 2019

Rejestracja na Konferencję Weekend ze SMAkiem, obóz terapeutyczno-integracyjny i seminarium naukowe trwa do 30 czerwca 2019 roku. Wszelkie informacje dotyczące programu, kosztów, zakwaterowania i innych zagadnień w związku z wydarzeniem znajdują się pod adresem https://konferencja2019.fsma.pl. Prosimy o zapoznanie się z zamieszczonymi tam treściami przed dokonaniem rejestracji.

CZYTAJ DALEJ

Program lekowy w rdzeniowym zaniku mięśni – nowe informacje

  • 12 czerwca 2019

W dniu jutrzejszym (czwartek, 13.06.2019r.) ponownie obradować będzie Zespół Koordynacyjny do spraw leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Kolejne planowane spotkania to 4 lipca br. (z terminem nadsyłania wniosków kwalifikacyjnych przez Jednostki Szpitalne do dnia 24 czerwca) oraz 29 sierpnia br. (tu termin nadsyłania dokumentacji przypada do 15 sierpnia), następne terminy posiedzeń to 3 października i 28 listopada.

CZYTAJ DALEJ

Konferencja SMA 2019

  • 2 czerwca 2019

Z przyczyn technicznych rejestracja na Konferencję SMA 2019 jeszcze nie została uruchomiona, pracujemy nad tym aby jeszcze w ten weekend ruszyła. Jak tylko zakończymy prace, to na stronie Fundacji SMA pojawi się link.

CZYTAJ DALEJ

Konferencja SMA 2019

  • 28 maja 2019

Z przyjemnością ogłaszamy, że w dniu 1. czerwca w samo południe wystartujemy z rejestracją na tegoroczny Weekend ze SMAkiem oraz na obóz integracyjno-terapeutyczny, który odbędzie się tuż po zakończeniu konferencji.

CZYTAJ DALEJ

Terapia genowa AVXS-101 uzyskała dopuszczenie w USA

  • 24 maja 2019

Mamy drugi lek na SMA!!!

Dzisiaj amerykańska agencja FDA ogłosiła dopuszczenie na rynek pierwszej terapii genowej do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Lek Zolgensma® dopuszczony został do leczenia niemowląt z SMA w wieku do 24 miesięcy, w tym niemowląt przedobjawowych.

CZYTAJ DALEJ